-血友病Bの定期投与について-けんちゃん(2008/7/3 16:28)No.2951 ┣Re:血友病Bの定期投与について-優(2008/7/3 20:19)No.2952 ┣Re:血友病Bの定期投与について-コアラ(2008/7/4 17:46)No.2954 ┃┗Re:血友病Bの定期投与について-けんちゃん(2008/7/8 22:00)No.2958 ┗Re:血友病Bの定期投与について-たまじゅ(2008/7/10 23:51)No.2959 ┗Re:血友病Bの定期投与について-けんちゃん(2008/7/11 19:47)No.2960 ┗Re:血友病Bの定期投与について-たまじゅ(2008/7/21 23:08)No.2969
| 2951 | 血友病Bの定期投与について | けんちゃん | 2008/7/3 16:28 |
現在、血友病Bで定期投与をされている方に伺いたいのですが、 凝固因子の投与量に関してです。 息子は、B重症で二歳から定期投与を始めているのですが、 投与量が、500単位を週二回しています。 今、体重が19キロなのですが、この投与量で足りているのかと気になりまし て。 ある血友病の冊子で、 定期投与：血友病B: 体重1キロあたり２５〜４０単位 週2回 と書いてあるのが気になりまして。 定期投与のおかげで大きな出血はなく過ごしているのですが、 皆様にお伺いしたくて、、よろしくお願いします。 | |||
| 2952 | Re:血友病Bの定期投与について | 優 | 2008/7/3 20:19 |
| 記事番号2951へのコメント けんちゃんさん、はじめまして。 小２ Ｂ重症の息子をもつ、優です。 ウチも５００単位を週２回、定期補充をしています。 子供の体重は２５キロくらいなので、計算上は２０％ですね。 小学校入学時から定期補充を始めたのですが、 いまのところ、この量で大きな怪我やトラブルもなく過ごせています。 小２なので、休み時間ごと・放課後のドッヂボールや手打ち野球、 もちろん普段の体育も問題なくこなせています。 けんちゃんさんのお子さんも、特に大きな出血がないのであれば 今のままで十分かと思います。 ただ、体重が増えれば必然と活性率が下がってしまうので、 例えば頭を打ったとか、明らかな怪我や心配があれば 定期補充だけでなくその都度、補充していくようにするといいかと思います。 早めの定期補充で、安心して色々な事を経験させてあげられると思います！ 色々心配事もあるかと思いますが、頑張って見守っていきましょうね！ | |||
| 2954 | Re:血友病Bの定期投与について | コアラ | 2008/7/4 17:46 |
| 記事番号2951へのコメント こんにちは。 息子(１３才)は血友病Aなので、投与量などは比較できないと思いますが、 参考になればと思いコメントさせていただきました。 うちも、冊子などで紹介している必要単位よりもずっと少ない量で予防投与 しています。 体重が増えるにつれてそろそろ次の単位に移行する時期だな、どうしようか なと迷っていた時期もありましたが、息子の体調を見ていると特に変わった 様子もないので、これで足りていると判断しています。 だからといって予防投与を全くしないと（ときどき面倒がって１週間〜１０ 日ほとサボっているようです）やはり、足首などどこかが痛くなるんです。 だから少ない量でもちゃんと効果が出ていて、息子の普段の生活にはこれで 充分ということだと思っています。 痛くなったときは冊子に出ている投与量を参考にして充分な量を補充し、完 全に直ったところでまたいつもの少なめな量にもどします。 また運動会、遠足、宿泊行事のときなども、念のため投与量を多く（冊子に 書いてある通りの量）しています。 けんちゃんさんの息子さんも大きな出血などなく過ごしているとのことなの で、今のままで大丈夫なのではないでしょうか？ まだまだこれから体重が増えていく時期でしょうから、息子さんの体の様子 を見ていて、これでは足りてないと感じたときに増やせばいいのではと思い ます。 医学的根拠は何もないのですが、親として感じたことです。 | |||
| 2958 | Re:血友病Bの定期投与について | けんちゃん | 2008/7/8 22:00 |
| 記事番号2954へのコメント 優さん・コアラさん 暖かいコメントどうもです！ せっかくの定期投与なので、有効的に行えているか？ 少し心配になったのでカキコしました。 おかげさまで、心の整理をする事ができました。 お二人のアドバイスを参考に、様子を見ながら柔軟に 対応していく事にします。 本当にありがとうございました。 | |||
| 2959 | Re:血友病Bの定期投与について | たまじゅ | 2008/7/10 23:51 |
| 記事番号2951へのコメント けんちゃんさんは No.2951「血友病Bの定期投与について」で書きました。 こんばんは(o*。_。)oペコッ Ｂ重症の母 たまじゅです。 うちは２１．２Ｋｇで１０００単位に変えました。 アレルギーで鼻血ががんがん出たせいもあるのかもしれませんが、そろそろ １０００にしましょっかって感じでしたよ。 うちの父は定期ではないのですが、この間まで「５００でいっか」って５０ ０使ってましたし。 出血がひどくなければ、まだ定期は５００でも大丈夫なのではないでしょう か？ 優ちゃんも書いてあったけど何かあったり、予防したいときなどに１０００ 入れたらいいかなくらいで大丈夫だと思いますよ。 それでも心配でしたら先生に相談する手もありますよ。 お互い頑張りましょうね(*^o^*)ｐ | |||
| 2960 | Re:血友病Bの定期投与について | けんちゃん | 2008/7/11 19:47 |
| 記事番号2959へのコメント たまじゅさんは No.2959「Re:血友病Bの定期投与について」で書きました。 >けんちゃんさんは No.2951「血友病Bの定期投与について」で書きました。 > >こんばんは(o*。_。)oペコッ Ｂ重症の母 たまじゅです。 > >うちは２１．２Ｋｇで１０００単位に変えました。 >アレルギーで鼻血ががんがん出たせいもあるのかもしれませんが、そろそろ >１０００にしましょっかって感じでしたよ。 > >うちの父は定期ではないのですが、この間まで「５００でいっか」って５０ >０使ってましたし。 > >出血がひどくなければ、まだ定期は５００でも大丈夫なのではないでしょう >か？ >優ちゃんも書いてあったけど何かあったり、予防したいときなどに１０００ >入れたらいいかなくらいで大丈夫だと思いますよ。 > >それでも心配でしたら先生に相談する手もありますよ。 > >お互い頑張りましょうね(*^o^*)ｐ たまじゅさん、どうもありがとうございます。先日、病院に行ってきまし た。そこで、私が気になっていたことなどなど、相談してきました。 今、体重が20キロないくらいなのですが、そこで500単位打っても上昇期待値 が、25パーセントほどなので私的に気になり・・・（Aの場合だと、500単位 でも上昇期待値が、50パーセントありますよね） 後、うちは日曜日、水曜日の夜、お風呂上りに投与しているのですが、（な にしろ看護師さんも困らせるほど、血管が見えないタイプちゃんなものです から）最近になって、土曜日、日曜日あたりに足が痛いとか、鼻血などが多 い気がするもので・・・。やりたいことは、なんでもさせているので、怪我 も多いですが、、、。それなら週2回、1000単位にしようかと先生には言われ たのですが、まずは、気になる水曜日だけ1000単位で様子を見たいと思った ので、今はとりあえず日曜日が500単位、水曜日が1000単位というところに行 き着きました。 たまじゅさんは、週2回、1000単位されていますか？ かなり、出血は予防されているように感じますか？ 色々、質問ばかりですいません。 余談なのですが、1000単位になると20ミリリットル投与は、量がスゴイです よね、、、初めて1000単位入れた水曜日は、あと５ミリリットルのところで 漏れちゃいました、、まだまだ、ダメママです。 「息子よ、ゴメン・・・」と反省でした。 この、土日はよく息子観察をしたいと思います。。（＾＾） | |||
| 2969 | Re:血友病Bの定期投与について | たまじゅ | 2008/7/21 23:08 |
| 記事番号2960へのコメント けんちゃんさんは No.2960「Re:血友病Bの定期投与について」で書きました。 けんちゃんさんこんばんは(o*。_。)oペコッ >たまじゅさんは、週2回、1000単位されていますか？ うちも初めは日曜５００、水曜１０００って感じで入れてましたが、途中から両方 １０００でいいやって１０００にしました。 >かなり、出血は予防されているように感じますか？ まじめにうってるときはやっぱり青たんとかも少ないですね。やっぱ効いてるんだ なって感じますよ。 でもちょっとさぼるととたんにあざが出始めます。 （息子よ・・・さぼらないでくれ・・・先生にしかられるのは母じゃ（笑）） >余談なのですが、1000単位になると20ミリリットル投与は、量がスゴイです >よね、、、初めて1000単位入れた水曜日は、あと５ミリリットルのところで >漏れちゃいました、、まだまだ、ダメママです。 >「息子よ、ゴメン・・・」と反省でした。 ほんと１０００になると一気に量が増えますよね。 なんとか量の減る方法を見つけてくれるとよいのですが・・・ 母ががんばってれば息子ちゃんもちゃんとわかってくれますよ！！ > > > > > | |||