CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-スランプ??-ゆみ(2008/6/24 14:07)No.2945
 ┗Re:スランプ??-yoyo(2008/6/26 22:46)No.2946
  ┗Re:スランプ??-ゆみ(2008/6/27 15:15)No.2947
   ┗Re:スランプ??-りんご(2008/6/29 14:38)No.2948
    ┗Re:スランプ??-ゆみ(2008/6/30 12:04)No.2949
     ┗Re:スランプ??-りんご(2008/7/4 17:45)No.2953
      ┗Re:スランプ??-ゆみ(2008/7/5 18:16)No.2955


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2945スランプ??ゆみ 2008/6/24 14:07

A重症インヒビターあり、5歳の子の母です。
4月から、週3回、月水金、と、ノボセブンを自宅投与し始めました。
最初の1ヶ月は、通院しながら病院で、5月中旬から自宅で
注射してますが、最近、失敗するようになってしまいました。
通院中は回りに看護士さんがいたから、気分的にも楽でしたが、
今は自宅で二人っきりでの注射を始めて1ヶ月が経ち、
ちょくちょく失敗してしまい、2回目をうたなくてはならない
状況があります。つい昨日も1回目がダメで、泣かずに逆の腕を
黙って出した息子に、胸の締め付けられる思いでした。
これはよく言うスランプ??でしょうか?
インヒビターのない子達は、2,3歳の頃から、自宅でご両親が
注射されている様ですが、皆さん、どうやって乗り切りましたか?
明日も注射か・・・と思うと、とても気が重いです。

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2946Re:スランプ??yoyo 2008/6/26 22:46
記事番号2945へのコメント
ゆみさん、こんばんは。
4歳インヒビターのyoyoです。

自宅投与始められたんですね。
ウチも週3回自宅でやっています。

スランプありましたよ。わたしなんて、5回も6回も刺したことあります。
あとで考えれば、そんなになる前にあきらめて病院へ連れて行くべきだった
と思いますが、その時は、なんとかして入れたい!という一心でやりすぎて
しまいました。

今だって1回失敗することはあります。
2回以内で成功すればよいほうではないでしょうか?
ドクターだって失敗しますよ。素人の私たちが完璧は無理ですよ!

ただ、失敗したときの止血はしっかりしたほうがよいですよね。
インヒビター持ちだとすっきり止まらなかったりするのが厄介ですよね。
止血が甘いと、次に打つとき入りづらい気がします。
私の場合ですが、失敗したときって、次を急いでしまって、止血が適当にな
ることがあるんです。

お互いに頑張りましょうね。

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2947Re:スランプ??ゆみ 2008/6/27 15:15
記事番号2946へのコメント
yoyoさん、お久しぶりです。
コメント、ありがとうございます。

yoyoさんも自宅投与やってるのですか!!

やはり、スランプ、ありますか。
調子良く、続いている時は私自身も自信があったのですが、
ダメな時期に陥ると、翌々日の注射の日が近づくと、
気が重くて。。。

私は、腕で、左に3本、右は1本の血管を交換で使ってますが
最近は、自信がなくて、そのうちの左の2本が比較的太く
見えるので、その2本しか使えません・・・・
残り2本は、好調の時は自分でも驚くほどに、あれ、
うまく入った!!なんて続いたのですが、今はとても
リスクが高く、チャレンジできません・・・・

止血は確かに、甘いと目に見えてわかりますね。
私も自分の指が疲れるくらい、止血時間かけます。
貴重な刺し場所が青くなられたら、、、なんて
想像しただけでも怖いです。
本人も、それを分かっていて、この番組が終わるまで
押さえててね、って、30分番組だったり・・・

今日も注射です。でも、がんばります。

yoyoさんも、がんばってください。
またアドバイス、宜しくお願いします。

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2948Re:スランプ??りんご 2008/6/29 14:38
記事番号2947へのコメント
こんにちは!三歳B重症の母です。
「スランプ」・・・痛いほどよく分かります。
うちも子供が二歳半の頃から定期投与を始め、自宅注射は今年の二月くらいから行
っていますが、調子のいい時はいいのですが、入らなくなると、どーやっても入ら
ず、病院に連絡し再度、注射の指導をしてもらったりしました。

つい先月も泣きついたばかりです(笑)。その時、看護師さんがベルトタイプの駆
血帯を紹介してくれました。市販はされていませんが、簡単に引っ張れるし外す時
もワンタッチです。私もなんとか手に入れ使っていますが、これに変えてから、か
なり高い確率で入るようになりました。
備品を変えて、自分の精神的負担が減るようなら安いものです。
ちなみに、駆血帯はいろいろな種類があり、びっくりしましたが、私がお伝えした
ものは\1500ぐらいだったと思います。

一度、通っている病院に相談されてはいかがですか?

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2949Re:スランプ??ゆみ 2008/6/30 12:04
記事番号2948へのコメント
りんごさん、コメントありがとうございます。
以前、医療品カタログみたいな物を看護士さんに
見せて頂いた事があり、色々な柄のベルトタイプが
あるのですね。とめる所が、てんとう虫だったり。
気分転換になりそうです。かわいいのだったら、
子供も楽しみ!!なんて思ってくれたら。
ありがとうございます。
今日も注射です。ドキドキ・・・

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2953Re:スランプ??りんご 2008/7/4 17:45
記事番号2949へのコメント
ゆみさん、こんにちは!
私は以前から、ドクターに駆血帯の締め方がゆるい!!
と言われていたので、掲示板に載せましたがあんまり万人向けじゃなかったな
ぁ・・。と後で反省していました。

いろいろありますが、お互いがんばりましょう。


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2955Re:スランプ??ゆみ 2008/7/5 18:16
記事番号2953へのコメント
りんごさん、ありがとうございます。
駆血帯の締め方は、私も手加減が難しいです。
私的には、ぎゅっとしたいのですが、
本人は、きつすぎる!!とか、肉はさんでる!!とか。。。
肉挟むほど肉ないくせに、と、心で言い返しますが。

月水金と、注射をするって、感覚的には毎日ですね。
今日、ようやく成功した〜なんて一息つけば、
また次の注射・・・・子供の細い腕が・・・・
どうぞ、血管さん、もりもり太くなってね、と、
願うばかりです。。。