CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-肥大する血腫-こもり(2008/6/9 15:52)No.2942
 ┗Re:肥大する血腫-mog(2008/6/18 00:25)No.2943
  ┗Re:肥大する血腫-こもり(2008/6/24 10:27)No.2944


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2942肥大する血腫こもり 2008/6/9 15:52

はじめまして。こもりと申します。A重症、生後5ヶ月の児の母です。
 現在入院中で、今、一時退院してまいりました。頭蓋内で入院し、ポートを
入れるオペ待ちです。
 血友病と診断される前に、転院先で動脈採血した為、右腕のひじの内側に血
腫ができました。一時は紫に腫れ痛みを伴い、ひじが曲がらなくなりましたが
今は痛みもなく、硬くなりました。大きさは2cm×2cmで、血腫は少しず
つ大きくなってきているようです。医師は「コージネイトを入れているから出
血は止まっているので様子観察」と言います。
 リハビリもしていて、理学療法士には、今後、神経を圧迫しないか不安とい
われました。
 最近、寝返りができるようになり、ひじが曲げづらそうです。止血されても
血腫が大きくなる事があるのでしょうか。 
 自然に吸収されるのを待つしかないのでしょうか。とても不安です。助言お
願いします。
 
  


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2943Re:肥大する血腫mog 2008/6/18 00:25
記事番号2942へのコメント
はじめまして、mogと申します。同じくA重症、生後5ヶ月の子の父です。

その後の状態はいかがでしょうか?
不安な毎日を過ごされているのではないかと思います。
素人なものですから確かなことが言えないため、いままでためらっていました
が、何かお役に立てればと思い、初めて書き込みます。

お医者さんの言われるとおり、出血が止まっているのであれば、血腫自体がどん
どん大きくなることは無いのではないでしょうか?
血腫は吸収されるもので、ずっと残りっぱなしということは無いと思ってます。
ただ、完全に吸収されるのには時間がかかると思いますが。
私自身は血友病ではありませんが、以前机の角で腿をしこたまぶつけたときに血
腫ができ、1ヶ月ぐらいは残っていた記憶があります。

偶然にもうちの息子も5月の始めに頭蓋内出血で1ヶ月入院し、先日やっと退院
しました。
強くぶつけた記憶はないのですが、ある朝38.5度の熱を出し、このHPの情報を
もとに念のためCTをとってもらったところ、硬膜外血腫が少しと、硬膜下血腫
ができていました。本当に「念のため」だったので、実際出血していたことに大
変ショックを受けましたが、早めに対処することができ、このHPに本当に感謝
しています。
連日の製剤投与で1ヵ月後に血腫はきれいになくなりました。

私の息子も寝返りを始め、ハラハラさせられることが増えてきましたが、お互い
頑張りましょう。

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2944Re:肥大する血腫こもり 2008/6/24 10:27
記事番号2943へのコメント
お返事有難うございます。昨日、退院してまいりました。
 ポートのオペは無事済み、血腫を超音波で検査した結果、動脈からの出血が続い
ておりました。動脈から採血したのは5月3日のみなので、コージネートの連続投与
と定期補充に関らず、一ヵ月半も出血し続けていたことになります。至急、止血帯
を連日巻き、昨日の再検で止血されたと評価されました。

 余談になりますが、入院先は、乳児の血友病の症例が初めての大学病院でした。
主治医と担当医が四人のグループで、リーダーが研究に入ると毎日回診にみえる事
はなく、若い医師と研修医がメインでみることになります。(主治医は週一の教授
回診でしか診ない)
 久しぶりに回診にみえたリーダーが血腫を診察し、超音波で検査をする、と決定
するまで、研修医と若い医師は毎日触診のみで様子観察するしか手段がわからない
という風でした。私も超音波で血腫の中の様子を診る事ができるとは知りませんで
した。もっと早く超音波で検査ができると気づけば血腫は肥大しないで済んだの
に…と息子に申し訳ない気持ちです。 
 入院中に頭蓋内出血が再発した為、定期補充は血腫が発見される前から初めてい
たので、動脈は簡単な止血帯のみで止血されました。本当に安心しました。
 手探りの治療と対応の遅さに一ヶ月と二十日の入院生活中、胸を引き避けれる思
いでした。予後のついて聞くと「症例がないのでわかりません。」と言われた時は
セカンドオピニオンをもっと早い時点でするべきっだったと後悔しました。今後
は、血友病で専門的な病院を受診する予定です。
 生後4ヶ月で緊急救命室に運ばれ、入院中に生後6ヶ月をむかえました。今は元気
になった息子と夫と一緒に生活できる事が幸せで涙がでます。
 このサイトにも物凄く助けられました。お返事下さった方や、親族や友達にも感
謝の気持ちで一杯です。有難うございます。これから家族で力を合わせて前向きに
頑張ります。長々と申し訳ありませんでした。では、失礼致します。