CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-幼稚園-yoyo(2008/4/10 22:25)No.2933
　┣Re:幼稚園-２児の母(2008/4/11 08:57)No.2934
　┣Re:幼稚園-しずく(2008/4/11 23:48)No.2935
　┃┗Re:幼稚園-yoyo(2008/4/13 00:39)No.2936
　┣Re:幼稚園-たまじゅ(2008/4/14 23:04)No.2937
　┣Re:幼稚園-蓮ママ(2008/4/17 11:35)No.2938
　┗Re:幼稚園-シュガー(2008/4/20 18:35)No.2939
　　┗Re:幼稚園-yoyo(2008/4/20 21:46)No.2940
トップに戻る
2933幼稚園yoyo 2008/4/10 22:25

４歳Ｂ重症の子の母です。

この４月より２年保育で自宅より徒歩２分の幼稚園に無事、入園しました。

面接では、病名などは明かさずに、血が止まりにくい血液疾患であることを
伝え、園のほうが、病気の子も平等に受け入れています。とのことだったの
で、入園が決まりました。

入園してみると、園児は平等に受け入れるけれども、特別な配慮はあまり期
待できないのかな、という印象です。

詳しい話は担任の先生が決まり次第ということだったのですが、何度か相談
の時間を頂きたいとお願いしたものの、いまだに詳しい話ができず、園生活
がスタートしてしまいました。

入園前は、病気のこと、病名も含め、しっかり理解してもらって保育をお願
いしたいと思っていましたが、最近は、病名まで言うことないんじゃないか
と思い始めています。無防備に病名まで伝えていいのだろうか？と悩んでい
ます。

病名を伝えずに通園している方、もしくは通園していた方、いっらっしゃい
ましたら、そのことによって困ったこと、危ない目にあったこと等、経験談
をお聞かせ下さい。

ほかにも、園生活に関して、みなさんのお話をお伺いしたいです。
よろしくお願いいたします。

トップに戻る
2934Re:幼稚園２児の母 2008/4/11 08:57
記事番号2933へのコメント
yoyoさんは No.2933「幼稚園」で書きました。
>４歳Ｂ重症の子の母です。
>病名を伝えずに通園している方、もしくは通園していた方、いっらっしゃい
>ましたら、そのことによって困ったこと、危ない目にあったこと等、経験談
>をお聞かせ下さい。
>
>ほかにも、園生活に関して、みなさんのお話をお伺いしたいです。
>よろしくお願いいたします。
　
ご入園、おめでとうございます♪
新しい生活はもう慣れたでしょうか？

我が家には中１・小５　Ａ重症　２人の息子がいます。

長男・次男とも入園の時に、病名は伝えました。

出血したら、止血しにくいこと。
転んだときの擦り傷や、鼻血などは、止まりやすいこと。
大きな切り傷や、高いところから落ちた…などは、すぐに受診したいので
連絡を欲しいこと。
歩き方や手の動かし方がぎこちないな〜と思ったら、連絡が欲しいこと。

先生にこうして欲しいということは、伝えるようにしました。
その方が、具体的に、こういうときはどうすればいいのか、連絡した方が
いいのか、先生もわかると思ったからです。

先生も、初めは不安だったと思いますが、毎日過ごすうちに、だんだん
わかってきてくださいました。
先生からも、こういうときはどうすればいいですか？と聞かれたりも
しました。


いろんな考えの方がいると思いますが、私は、先生には言っておいた方が
いいと思います。

幼稚園に入ると、親の目が届かなくなるので、不安が大きいですよね。
でも、子どもはたくましく、集団の中で成長していきますよ^^
息子達は欠席することが多かったけれど、楽しく3年間過ごしました。

トップに戻る
2935Re:幼稚園しずく 2008/4/11 23:48
記事番号2933へのコメント
yoyoさんは No.2933「幼稚園」で書きました。

はじめまして。ご入園おめでとうございます。
中等症Ａ　大学生の母です。
　
　私は入園の際、「あざのできやすい体質」と言って病名を言いませんでし
た。
他の園児と同じように接してほしかった事、子どもに関節等にダメージがな
かった事と、専業主婦で何かの時にすぐに園まで行けた事、近くに投与して
くれる病院があった事が主な理由です。
入園のしたては帰って来るまでとても心配でしたが、そのうち慣れました。
二年間の幼稚園生活で、呼び出しは一度もなかったです。

　心配する気持ち、十分にわかります。
幼い頃は「万が一な事」ってあまり起きません。
病気を持つ子もそうでない子も、怪我を含めて問題があれば必ず連絡が行き
ます。
ただこの病気は個人差があるので、我が家の場合と捉えてください。

　「何かあったら、携帯に連絡して下さい」・・と言って、今まで頑張って
きたお母さんも、たまには羽を伸ばしてくださいね。

トップに戻る
2936Re:幼稚園yoyo 2008/4/13 00:39
記事番号2935へのコメント
２児の母さん、しずくさん、ご意見ありがとうございます。

入園して、最初の週が無事に終わりました。
息子はとても楽しそうに通っています。

来週個人面談があるのですが、悩みます。
当初は、病気の冊子や、先生向けの冊子なんかも持参して、詳しく説明でき
れば、と思っていたのですが、以前にそのことを園側に伝えたら、主任の先
生に、冊子見るのはよいけれど、私たちは医療関係者ではないので、多くの
子供を預かる中で、特別なことはできない、そこまで手が回らない。的なこ
とを言われ、がっかりしました。

私としては、特別扱いは望んでいないし、事情がしずくさんと似ています
が、園は家から徒歩２分で私がすぐにかけつけられるので、園にあれこれお
願いするよりも、連絡体制だけを確立しておけば、あとは自分でなんとかす
るほうが、簡単じゃないのかな？と思い始めてしまっています。

今のところ、担任の先生には、「頭部を打った場合や、高いところから落ち
たり捻挫した場合は、すぐに連絡欲しい」とのことを伝えています。

まだ、迷っています。



トップに戻る
2937Re:幼稚園たまじゅ URL2008/4/14 23:04
記事番号2933へのコメント
yoyoさんは No.2933「幼稚園」で書きました。
>４歳Ｂ重症の子の母です。

2年生Ｂ重症の母たまじゅです。

うちは病名を言って、理解してもらっての入園でした。
うちの園も平等にあつかってくれていましたが、ちゃんと目ではおっかけて
くれてました。

結構何かあるとお迎え時にいろいろ報告してくれたり、電話連絡などしてく
れました。

最初から「特別扱いはしないでください。ほかの子と同じにしてください。
ただ何かあった時はすぐ連絡ください。責任はこちらでとります！その後は
自分でやりますから。」
と言っておきました。

うちはフルオープンだからなぁと思うところもありますが、なった子供が、
親が悪いわけじゃないし、喘息やアレルギーの子の方がよっぽど大変かもっ
て思っちゃう時もあったりしまして・・・

うちはほんと連絡だけお願いしただけですよ！
期待したところで、病気のことをほんとに理解できる先生はいないと思うの
で、自分ががんばらないとって思って通園させてました。

うんていから落ちたり、こけて頭打ちましたって連絡がいっぱいでしたが、
そのたび早退とかして無事過ごしましたよ！

担当の先生とは少ししっかりお話はした方がいいと思いますが、今考えると
あんまり話しなかったかなぁと思います。

とりあえず頭と関節痛だけお願いしますとか言ってた様な(笑)

あんまり参考にならないかもしれませんが・・・・

トップに戻る
2938Re:幼稚園蓮ママ E-mail 2008/4/17 11:35
記事番号2933へのコメント
yoyoさんは No.2933「幼稚園」で書きました。
>４歳Ｂ重症の子の母です。
>
>この４月より２年保育で自宅より徒歩２分の幼稚園に無事、入園しました。
>
>面接では、病名などは明かさずに、血が止まりにくい血液疾患であることを
>伝え、園のほうが、病気の子も平等に受け入れています。とのことだったの
>で、入園が決まりました。
>
>入園してみると、園児は平等に受け入れるけれども、特別な配慮はあまり期
>待できないのかな、という印象です。
>
>詳しい話は担任の先生が決まり次第ということだったのですが、何度か相談
>の時間を頂きたいとお願いしたものの、いまだに詳しい話ができず、園生活
>がスタートしてしまいました。
>
>入園前は、病気のこと、病名も含め、しっかり理解してもらって保育をお願
>いしたいと思っていましたが、最近は、病名まで言うことないんじゃないか
>と思い始めています。無防備に病名まで伝えていいのだろうか？と悩んでい
>ます。
>
>病名を伝えずに通園している方、もしくは通園していた方、いっらっしゃい
>ましたら、そのことによって困ったこと、危ない目にあったこと等、経験談
>をお聞かせ下さい。
>
>ほかにも、園生活に関して、みなさんのお話をお伺いしたいです。
>よろしくお願いいたします。


yoyoさん

その節はお世話になりました。只今、妊娠5ヶ月になりました。
お腹も大きくなり早く性別が知りたい今日この頃です。

息子も無事年長になり、一日おきの家庭輸注をしながら元気に
幼稚園へ通っております。

入園の際には園長先生と担任の先生に病気のこと、怪我をした際の
対処法を自分なりにＢ５用紙にまとめて渡し、どの先生にも対応できるよう
に
「湿布、保冷剤、鼻血を止めるサージセル、軟膏」を常に冷蔵庫に入れて
貰い対処しています。

病気のことは親としては未然に防げるものなら
必要な人には話していた方が良かったです。
怪我したらすぐ保冷剤で冷やしてくれて
大きな出血で休む事がなかったです。

担任の先生もなるべく気をつけてみてくれますし
ほかの病気（自閉症などの子）とかと同じクラスにはならない様に
配慮もしてくれました。

言っても解らず暴力を振るう子なので
年中の時は外で遊んでいて突き落とされたり、ひっかかれたり・・


そういう意味でも今年も見事におとなしい子たちばかりで
安心しています。

他の親御さんには親が話す人と話さない人は見極めて話した方が良いと思い
ます。
糖尿病のお子さんのママとお友達になって
遠足などいつも様子を見てもらっています。

たまじゅさんがおっしゃったように
病気は誰も悪くないので力をかして貰える所は甘えていいと思います。
思い切って嫌がる役員などしてみると幼稚園の様子が解り
安心しますよ♪



「他の子たちと平等に・・・特別扱いしないで」にいつも少し違和感を感じ
る私です。

何か子供より先に親の方が区別しているような気がするのです。（表現方法
が悪くてすみません・・）

守ってやらないと危険な時期に無理に平等にしなくても
子供は日々成長していますし、今は将来の間接などの後遺症の事を心配して
やる方がよいのでは・・・と私は考えます。

この時期で未然に防げるものならむしろ先生にお願いしても
良いのではと思ってしまいます。

「病気を話す、話さない」も個人の意見があると思いますが
病気は悪い事じゃないし下手に話さず中途半端に理解してHIVとか移るんじゃ
ないの？
と思われる前にキチンと話しておいたら
偏見な目でみられる事もなかったのでは・・と思ってしまいます。
なにか
病気＝息子を否定
しているようで・・・


私個人の意見なので、ご気分を害されたら申し訳ありません・・







トップに戻る
2939Re:幼稚園シュガー 2008/4/20 18:35
記事番号2933へのコメント
こんにちは。４歳Ａ重症の子の母です。
ウチは年少から幼稚園に預けました。入園させるときは
血が止まりにくい病気であること、頭を打ったり大きな出血があった時は
病院にすぐに連れて行って欲しい事を話しました。
そして関節出血などを起こした時以外は特別扱いしてほしくない事をお願い
しました。
親の心配のわりに、少々の怪我やたんこぶはありましたが、週３回の定期注
射以外は余分に製剤を打つこともなく楽しく年少を過ごせました。
遠足も行けたし体育指導も他の子と同じ様にしてもらってます。
頭と大きな出血、関節出血の時の対応だけしっかり対応してもらえるよう
お願いして理解してもらえれば問題ないと思いますよ。




トップに戻る
2940Re:幼稚園yoyo 2008/4/20 21:46
記事番号2939へのコメント
たまじゅさん、蓮ママさん、シュガーさん

いろいろ教えてくださってありがとうございます。

早速、個人面談がありまして、担任の先生とはやや詳しくお話ができまし
た。
何しろ、３４人を１人の担任でみているので、こちらもどこまでお願いして
いいものか、考えちゃいます。

後日、園長と園医の先生との面談の時間が持たれるそうなので、そのとき
に、病名も交えてさらに詳しくお話させていただければ…と思っています。

いろいろと皆さんのご意見ありがとうございました。
参考にさせていただきたいと思います。