CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-中絶か出産か・・・-蓮ママ(2008/3/14 22:51)No.2909
　┣Re:中絶か出産か・・・-みっく(2008/3/16 15:17)No.2910
　┃┗Re:中絶か出産か・・・-蓮ママ(2008/3/17 21:28)No.2911
　┣Re:中絶か出産か・・・-さっき(2008/3/18 09:06)No.2912
　┣Re:中絶か出産か・・・-みっく(2008/3/18 14:55)No.2913
　┣Re:中絶か出産か・・・-匿名(2008/3/19 13:58)No.2914
　┣Re:中絶か出産か・・・-匿名(2008/3/21 00:22)No.2918
　┣Re:中絶か出産か・・・-yoyo(2008/3/21 23:26)No.2922
　┗Re:中絶か出産か・・・-たまじゅ(2008/3/22 20:20)No.2924
　　┗Re:中絶か出産か・・・-蓮ママ(2008/3/23 23:03)No.2926
　　　┗Re:中絶か出産か・・・-たまじゅ(2008/3/25 00:52)No.2927
　　　　┗Re:中絶か出産か・・・-蓮ママ(2008/3/25 11:26)No.2928
　　　　　┗Re:中絶か出産か・・・-みっく(2008/3/25 16:43)No.2929
　　　　　　┗Re:中絶か出産か・・・-蓮ママ(2008/3/25 18:56)No.2930
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2909中絶か出産か・・・蓮ママ E-mail 2008/3/14 22:51

みなさん、こんばんは。

５歳児、重症、インヒビター有りの蓮ママです。
２人目を授かりました。只今４ヶ月です。
今日、かねてから受けていた保因者検診でキャリアが発覚しました。

正直、夫共々悲しみに打ちひしがれております。

夫意見としては
もし血友病で産まれたら痛い注射もしなくてはいけないし、命の危険もあ
る。
辛いことだってたくさんある。お兄ちゃんが我慢してるから
我慢させるというのもかわいそうと将来の事を気にかけています。
何年か振りに主人が泣く姿を見ました・・・本当に申し訳ない気持ちで一杯
です・・

母親の私としては体も心も母親体系に変化していく中
超音波の画像をみて元気に動く姿をみたり
将来的にはもっと良い薬ができる事。（投与回数が減るなど）

何より息子がお腹に毎日語りかけ
とても楽しみにしている事で
この子を殺すなんてとても出来ないと伝えました。


モヤモヤが残る中、主人は承諾してくれましたが
私も不安でたまりません。

授かった貴重な命・・・

みなさまのご意見お聞かせ下さい。

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2910Re:中絶か出産か・・・みっく 2008/3/16 15:17
記事番号2909へのコメント
蓮ママさんはじめまして、こんにちは。

小学2年A重症と年長A重症インヒビターありの　母ちゃんです。

うちは、血友病児の親としては異質で、二人目をどうしようと思う事無く

望んで出産しました。

只私の母親は、私の兄の事で凄く辛い思いをしてきたので、二人目妊娠を報

告した際、ショックを受けて祝福の言葉はありませんでした。

　せっかく授かった命、出来ればがんばって下さい。

お気楽意見かもしれませんが、出血さえしていなければ病気のない子達と

変わらないです。うちの上の子はもうすぐ3年生だってのに、身長が110位

しかなく、頭軽く一個大きい子達にもまれてたくましくやってます。

家族の分だけ、色々な考えがあると思います。

ご主人と後悔の無い様とことん話し合って下さい。

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2911Re:中絶か出産か・・・蓮ママ E-mail 2008/3/17 21:28
記事番号2910へのコメント
みっくさんは No.2910「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。
>蓮ママさんはじめまして、こんにちは。
>
>小学2年A重症と年長A重症インヒビターありの　母ちゃんです。
>
>うちは、血友病児の親としては異質で、二人目をどうしようと思う事無く
>
>望んで出産しました。
>
>只私の母親は、私の兄の事で凄く辛い思いをしてきたので、二人目妊娠を報
>
>告した際、ショックを受けて祝福の言葉はありませんでした。
>
>　せっかく授かった命、出来ればがんばって下さい。
>
>お気楽意見かもしれませんが、出血さえしていなければ病気のない子達と
>
>変わらないです。うちの上の子はもうすぐ3年生だってのに、身長が110位
>
>しかなく、頭軽く一個大きい子達にもまれてたくましくやってます。
>
>家族の分だけ、色々な考えがあると思います。
>
>ご主人と後悔の無い様とことん話し合って下さい。

みっくさん、こんばんは！

お返事ありがとうございました。
今も出生前検査後、どうしようとか考えると
考えれば考えるほど解らなくなります・・・

両親や兄弟は半分賛成できない感じが伝わってきます。
私の大変だった事を知っているからだと思います。
でも周りのお友達や同じような障害をもったママからすれば
産んで！と言われます。

今日生後間もない赤ちゃんをまともに見れなかった自分がいます。
中絶して背負うマイナスの十字架より、障害があっても前向きに頑張るプラ
スの十字架？←（例えが悪いですが）の方が前向きに生きていけると
思ってます。
後は主人の背中を押す一言が見つかりません。。
男性と女性では少し違うと思うので何て声をかければよいのでしょうか？

来週に奈良医大に相談しにいきます。
検査するかも伺ってくるつもりです。

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2912Re:中絶か出産か・・・さっき 2008/3/18 09:06
記事番号2909へのコメント
蓮ママさんは No.2909「中絶か出産か・・・」で書きました。
>こんにちわ

１５歳男子（Ａ重症）と１２歳女子の母です。
インヒビターはなしなので大変さは少し違うとおもいますが。
うちも同じような経験があります。
上の病気がわかったのと同時に下の子がお腹にいました。
出産することは私以外は主人も両親もみんな反対でした。

そのとき上の子の主治医に相談したら
生まれてから病気になる子もたくさんいるから…
男子でも半分の確立、女子でも半分保因者だけど
もし病気で生まれても注射してたら問題ないと言われて
あまり深く考えませんでした。
病気がわかっても今のように情報もすぐにわからず
主治医の説明と言うとおりにしてたし色々調べてなかったので
病気だったら…と考え不安でしたが自分だけできめました。

主人は本をみたり色々調べて不安だらけのようでしたが
私がそうしたいといったら受け入れてくれました。

出産前、性別がわかる時に通っていた病院が阪神大震災で全壊
急遽、近くで探して欲しいと連絡があり、出産する病院を探しました。
でも性別は教えてくれない方針で生まれるまで不安でした。
女子が生まれて安心しました。保因かどうかは調べてません。
　
兄妹で話をしたり遊んでたのを見たときは
二人目を生んでよかったと思いました。
主人も女の子には甘いかな？

上は病気とは思わせないくらい活発でなんでもさせてきました。
あの子の人生だしやりたいことは、させて何かあれば力になりたいと
いつも、そう思ってます。

この病気の子の親御さんは皆さんそうだとおもいますが
私も同じ様に悩んでたので蓮ママさんも後悔のないように
たくさん悩んで蓮ママさんが決めてください。


私の体験も参考にしてください。
お体には気をつけてくださいね。










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2913Re:中絶か出産か・・・みっく 2008/3/18 14:55
記事番号2909へのコメント
こんにちは。

推測でしかないのですが、ご主人に連ママさんの迷いが伝わって悩んでらっ
しゃるのもあるのかな・・・と思います。
悩むなっていうのが無理なんだと思いますが。

うちは私だけでなく夫も楽天的みたいで、次男出産後ちょっとトラブルがあ
りまして生後三日で産院から違う病院に搬送されて、次の日長男の通う病院
に転院させてもらったのですが
その際に主治医から　この子も血友病だねと告げられた時　夫が言った言葉
は「しょうがないっすね」だったらしいです。
私はまだ産院に入院していて、後に主治医から　こんなふうに言ってたよ、
凄いねって言われました。

私は二十歳の時に血液検査して、多分キャリアだろうと言われていて
それをわかって結婚したので夫には受け入れる時間はたくさんあったようで
す。

次男妊娠中に　長男頭蓋内出血やら　鉄棒やって消化器系出血やら　色々や
らかしてますが　元気です。
兄弟でも、インヒビターの事とか出血傾向は違います。
私の兄も血友病でしたが、それによって私が我慢して辛いとかは思わず
そんなもんだと思って育ちました。
私も泣くこともたま〜にありますが、笑ってる方が断然多いです。
私事ですが、春休みは家族で沖縄いきます！

お母さんは家族の太陽だと思ってます。
背中を押してほしいのなら　いくらでも押します。

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2914Re:中絶か出産か・・・匿名 2008/3/19 13:58
記事番号2909へのコメント
私も４歳の重症の男の子がいます。
子供は２人は欲しいなぁと思って結婚しました。
でも息子の病気が分かってから自分が保因者であることを知りました。
２人目に関して主人の考えは、蓮ママさんの旦那さんと同じで、
もし病気で生まれてきたら、１人目と同じ様に辛い注射に小さい頃から
耐えなくてはならない。もう子供に辛い思いをさせたくないと。
でもやっぱり自分としては２人目を産みたいという気持ちが捨てきれませ
ん。

私ならできてしまったらきっと産むと思います。
息子が生まれてきて、病気だと分かって悲しい思いをしたことも
沢山ありましたが、それ以上に幸せだと感じる事のほうが多いです。
蓮ママさんもきっとそうですよね？
息子さんも兄弟の誕生を楽しみにしてるとのこと。
せっかく授かった命、産んであげて欲しいです。



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2918Re:中絶か出産か・・・匿名 2008/3/21 00:22
記事番号2909へのコメント
インヒビターありの重症の子のママです．
私も，男の子でもいい，血友病でも受け入れよう，そんな気持ちで
二人目を望み，出産しました．

結果，男の子でやはり上の子と同じ重症タイプ，
「インヒビターさえなければ」「頭さえ出血しなければ」そんな気持ちでし
た．
出産時は心配していた頭蓋内出血もなくほっとしましたが
それから数日後に外傷によるものでなく，頭蓋内出血を起こしてしまいまし
た．
入院中だったので迅速な処置にもかかわらず，最初の出血の程度が大きく，
重い障害を残すことになってしまいました．
その後，やはりその子もインヒビターが発生しました．


二人目を産んだことに，後悔とかそういうことは考えてません．
今は，なんとか育てていくことだけが必死で．
でも，主人や主人の実家には申し訳なくて・・・・
この気持ちは一生消えないと思います．


おそらくうちのようなことは稀なんだと思いますが，私も同じように悩んで
出産した者なので....




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2922Re:中絶か出産か・・・yoyo 2008/3/21 23:26
記事番号2909へのコメント
蓮ママさん、こんばんは。
まもなく４歳児、Ｂ重症インヒビター有の子の母です。

私も、結婚当初は子供は２人以上と思っていましたが、最初の子がこの病気
でした。
のちにインヒビターを発症し、私が保因者であることもわかりました。

以前は、もう少し子供が大きくなって、落ち着いたら２人目、とも考えてい
ましたが、保因者であるということがわかってからは、あまり２人目のこと
は夫婦の話題にのぼらなくなりました。

私としては、まだあきらめきれない部分と、この子一人いるだけでも、あり
がたい、この子に専念しよう、という気持ちが今でも葛藤していますし、何
より、兄弟を作ってあげたい思いがなかなか断ち切れません。

あと、気になっている部分は、インヒビターも遺伝するということと、出産
時の頭蓋内出血です。
私は、最初の子を病気と知りませんでしたので、吸引分娩で生みました。
今、考えるとぞっとしますが。。。

もし、今の免疫寛容療法がうまくいって、インヒビターが消えたら、また前
向きになれるかもしれません。

それから、私の考えでは、注射を打つことは、そんなに可哀想だとは思って
いません。注射をすることで、普通の生活が送れるのなら、何度でも打っ
て、と思ってしまうのです。冷たいでしょうか。
ただ、インヒビターがあって、効かない注射を何度もしなければならないの
は、さすがにこたえます。

もし、私が蓮ママさんのような状況だったら、慎重にして、出産することを
選ぶと思います。

インヒビター有という同じような境遇で、２人目の決断って難しいと思いま
すが、もし実現されたら、それはとっても私の励みにもなります。
是非、前向きにご検討ください。



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2924Re:中絶か出産か・・・たまじゅ URL2008/3/22 20:20
記事番号2909へのコメント
蓮ママさんは No.2909「中絶か出産か・・・」で書きました。

蓮ママさんはじめまして(o*。_。)oペコッ
Ｂ重症７歳の母　たまじゅです。

２人目後懐妊おめでとうございます。
ってそんな気分じゃないんですよね・・・(T^T)

私の意見ですが、
>もし血友病で産まれたら痛い注射もしなくてはいけないし、命の危険もあ
>る。
>辛いことだってたくさんある。お兄ちゃんが我慢してるから
>我慢させるというのもかわいそうと将来の事を気にかけています。

確かにそうかもしれません。でもその分親御さんは大変かも知れませんが守
ってあげれば、大切に育ててあげればいかがでしょう？
ちびたまは自分から注射を始めました。痛い注射かもしれませんが、がんば
ってやってます。
命の危険性・・・確かに何度かありました。でも今は元気です。

私は２人目不妊です。毎月病院に行き、薬を飲んでいます。
それでもなかなかできません。
私も完全キャリアなので５０％です。
もし病気があるとわかっても、最善の注意を払い絶対に産むつもりです。
ほんといらないなら私にくださいって思います。(大変失礼ですが)
中絶なんて悲しいこと言わないでください。
せっかく蓮ママさんのところに来てくれた命だから大切にしてあげてくださ
い。

お願いします。がんばってください。

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2926Re:中絶か出産か・・・蓮ママ E-mail 2008/3/23 23:03
記事番号2924へのコメント
たまじゅさんは No.2924「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。
>蓮ママさんは No.2909「中絶か出産か・・・」で書きました。
>
>蓮ママさんはじめまして(o*。_。)oペコッ
>Ｂ重症７歳の母　たまじゅです。
>
>２人目後懐妊おめでとうございます。
>ってそんな気分じゃないんですよね・・・(T^T)
>
>私の意見ですが、
>>もし血友病で産まれたら痛い注射もしなくてはいけないし、命の危険もあ
>>る。
>>辛いことだってたくさんある。お兄ちゃんが我慢してるから
>>我慢させるというのもかわいそうと将来の事を気にかけています。
>
>確かにそうかもしれません。でもその分親御さんは大変かも知れませんが守
>ってあげれば、大切に育ててあげればいかがでしょう？
>ちびたまは自分から注射を始めました。痛い注射かもしれませんが、がんば
>ってやってます。
>命の危険性・・・確かに何度かありました。でも今は元気です。
>
>私は２人目不妊です。毎月病院に行き、薬を飲んでいます。
>それでもなかなかできません。
>私も完全キャリアなので５０％です。
>もし病気があるとわかっても、最善の注意を払い絶対に産むつもりです。
>ほんといらないなら私にくださいって思います。(大変失礼ですが)
>中絶なんて悲しいこと言わないでください。
>せっかく蓮ママさんのところに来てくれた命だから大切にしてあげてくださ
>い。
>
>お願いします。がんばってください。


たまじゅさん、みなさん
暖かい励ましや貴重な経験談、ありがとうございました。


長男が免疫寛容で早３年・・・
２〜１０をいったりきたり・・正直ツライです。
「次の子にもインヒビターが出来たらどうしよう」と
思ってまた不安な日々に陥ったり、少し前に進んでは後退していて
みなさんにお返事が出来なかった事をお許しください。

たまじゅさんの「ほんといらないなら私にください」って言葉が
胸に突き刺さりました。背中をドンッと押された気がしました。
たまじゅさんの様に大変な思いをしてまでも授かりたいと思っている方に
対して自分が恥ずかしいです。本当に有難うございました！！


明日、奈良医大に行って私の活性を調べるので
詳しい説明を聞いてきます。


そして出生前検査を受けようと思っています。
これは中絶を前提にではなく、男の子＆女の子＆保因者ならば普通分娩で出
産。血友病なら帝王切開にするつもりの出産予定検査です。

お腹がふくらみ始めた＿＿＿この子の人生はもう始まっています。

結果はどうであれこの子の人生。。
家族で支えあって生きていこうと思います。

またご報告させて戴きます。
みなさま有難うございました！








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2927Re:中絶か出産か・・・たまじゅ URL2008/3/25 00:52
記事番号2926へのコメント
蓮ママさんは No.2926「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。

ちょっときびしい書き方をしてすみませんでした(o*。_。)oペコッ

でも産む決心をしてくださってうれしく思います。
bebyちゃんはきっと幸せになりますよ(o^∇^o)ノ

私からしたらとってもＨＡＰＰＹなお話だと思います。
女の子だったらギザうらやましすです(笑)

せっかくだからＨＡＰＰＹに過ごしましょうよ(⌒-⌒)ニコニコ...
bebyちゃんも喜ぶと思いますよ☆彡

がんばってくださいね。
大きくなるころにはお医者さまもがんばってくれると思いますし・・・
(妹なんとかしろ！(笑)知ってる人は知ってると思いますが）

楽しみにしてますねヽ(　　´　　∇　　｀　　)ノ ♪

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2928Re:中絶か出産か・・・蓮ママ E-mail 2008/3/25 11:26
記事番号2927へのコメント
たまじゅさんは No.2927「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。
>蓮ママさんは No.2926「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。
>
>ちょっときびしい書き方をしてすみませんでした(o*。_。)oペコッ
>
>でも産む決心をしてくださってうれしく思います。
>bebyちゃんはきっと幸せになりますよ(o^∇^o)ノ
>
>私からしたらとってもＨＡＰＰＹなお話だと思います。
>女の子だったらギザうらやましすです(笑)
>
>せっかくだからＨＡＰＰＹに過ごしましょうよ(⌒-⌒)ニコニコ...
>bebyちゃんも喜ぶと思いますよ☆彡
>
>がんばってくださいね。
>大きくなるころにはお医者さまもがんばってくれると思いますし・・・
>(妹なんとかしろ！(笑)知ってる人は知ってると思いますが）
>
>楽しみにしてますねヽ(　　´　　∇　　｀　　)ノ ♪

たまじゅさん、みなさん
おはようございます！

昨日奈良医大に行ってきました。
私が１００％キャリアでした。

そして出生前検査は人権問題などの理由で
今は行っていないそうです。

正直不安ですが嶋先生とお話して夫婦共に
気持ちはスッキリしました。

主人も出産時に慎重に気をつけて
頑張ろうっと言ってくれました。

もう大丈夫です。

「インヒビターは遺伝する」というのはまだ
解らないそうです。

インヒビターが出やすい子とそうでない子、こればっかりは
解らないそうです。
でも同じ重症でも出血しやすい子と比較的軽症ですむ「出血傾向」は
兄弟似る所はあるそうです。
確かに長男は重症、インヒビター有りですが重症な出血は不幸中の幸いか、
した事がありません。

今「ミュータント」←（凄いネーミング＾＾；）ともう一つ
ノボセブンの協力版がもう治研段階に入ってるそうです。

将来、良くなってくれる事を祈るばかりです。

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2929Re:中絶か出産か・・・みっく 2008/3/25 16:43
記事番号2928へのコメント
こんにちは。
前向きの決心、まるで友達が妊娠した事の様に嬉しく思っています。
連ママさんの最初の書き込みから、私も色々な事を考えてみたりしていま
す。
息子達に　幸せ？って聞いてみました。うんって返事がありました。
この答えが聞けてよかったです。

何かあったらここに来れば、みんな仲間の一大事だ！って一緒に悩んだり
励ましたりしてくれます。

改めまして、連ママさん妊娠おめでとうございます♪
私も女の子だったら　ギザうらやましす☆です。

もうどうでも良い事なんですが、最初の書き込み二年生と年中の間違いでし
た。


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2930Re:中絶か出産か・・・蓮ママ E-mail 2008/3/25 18:56
記事番号2929へのコメント
みっくさんは No.2929「Re:中絶か出産か・・・」で書きました。
>こんにちは。
>前向きの決心、まるで友達が妊娠した事の様に嬉しく思っています。
>連ママさんの最初の書き込みから、私も色々な事を考えてみたりしていま
>す。
>息子達に　幸せ？って聞いてみました。うんって返事がありました。
>この答えが聞けてよかったです。
>
>何かあったらここに来れば、みんな仲間の一大事だ！って一緒に悩んだり
>励ましたりしてくれます。
>
>改めまして、連ママさん妊娠おめでとうございます♪
>私も女の子だったら　ギザうらやましす☆です。
>
>もうどうでも良い事なんですが、最初の書き込み二年生と年中の間違いでし
>た。
>
>
みっくさん♪
暖かいお言葉有難うございました！
何よりも嬉しいお祝いです！！

この子がやってきて、みっくさんやたまじゅさん、みなさんと
お知り合いになる事ができました＾＾

赤ちゃんにも「他のお母さんみたいに頑張ってよ〜〜」と言われたみたいで
す。

息子も心身ともに元気に成長してくれ
先日話の中で
「ボク、自分大好きやねん！！！」て誇らしげに話す息子が本当に愛おしく
てこの子を授かった事を心から感謝しています。


お腹の子もきっとそんな素敵な子供になるよう
見守っていきたいと思います。

みなさんのアドバイスで
家族みんな、大きな一歩を踏み出す事ができました。

本当に感謝しております。
有難うございました＾＾