CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-悩んでます・・・。-まきまる(2007/8/10 17:23)No.2831
 ┣Re:悩んでます・・・。-たまじゅ(2007/8/10 18:50)No.2832
 ┗Re:悩んでます・・・。-しぇりたん(2007/8/11 04:01)No.2834
  ┗Re:悩んでます・・・。-まきまる(2007/8/11 14:15)No.2836


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2831悩んでます・・・。まきまる 2007/8/10 17:23

こんにちは。もうすぐ2歳A重症の息子の母です。

今は、出血があったときだけ補充しています。左肘の関節内出血が多く多いときで
週1で補充していますが、最近は調子良く先月は一度も打っていません。

2歳になると動きも活発になり、ひやひやする毎日を送っています。お外遊び大好
き、走り回るの大好きですが、あまり制限をさせたくないのでやりたいようにやら
せています。が、最近遊びが足らなくストレスなのか下唇をチュウチュウ吸う癖が
ついてしまい、悩んでます。

そこで、やはり同じ年齢の子供達と触れさせてやった方がいいのかな・・・と、思
いいつも行っている病院の先生に相談したところ
『定期補充の注射はこちらでしますよ。』といって下さいました。年に1回行ってい
る血友病専門の病院では
『家で注射できるようになったくらいで4歳くらいからの方が今までのお母さん達
は安心っていうよ。早く入れてもしょっちゅう電話かかってきて仕事どころじゃな
いかも?』と言われてます。

4歳まで一緒にすごし私が注射できるようになってから保育園に出すのが一番良い
のでしょうが今のままでは、益々ストレスを感じるのではないか?ずっと大人とい
るので自分が1番になって集団生活になじめなくなるのではないか?と、色々考えま
す。体の事を1番に考えた方が良いとは思っているのですが・・・。

現在専業主婦で旦那の稼ぎで生活しています。生活はどちらかというとギリギリで
生活してますが、子供の為にも貯金してあげたいですし、スイミングも習わせたい
けど、今はできません・・・。私も働いて少しでも生活の足しにしたいとも思って
います。

という訳でして、子供のことと、家庭の事情と色々重なり悩んでます。
子供と、家庭の事情を一緒にして保育園に入れるのは親の勝手な都合≠ナしょう
か?皆様のアドバイスをお願い致します。長くなりましてすみません。

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2832Re:悩んでます・・・。たまじゅ URL2007/8/10 18:50
記事番号2831へのコメント
まきまるさんは No.2831「悩んでます・・・。」で書きました。
まきまるさん、こんにちわ。B重症、6歳の母たまじゅです。

2歳くらいになるとほんと目が離せないですよね。
そのくらいのときはよくひも(リュックタイプではなくて胸当てのついたタイプ)
をつけて公園とか走り回らせてました。
よく「犬みたいでかわいそうに」とか陰口たたかれてましたが、そんなの頭ぶつけ
たりして後悔するよりまし!って思ってました。

>そこで、やはり同じ年齢の子供達と触れさせてやった方がいいのかな・・・と、思
>いいつも行っている病院の先生に相談したところ
>『定期補充の注射はこちらでしますよ。』といって下さいました。年に1回行って
>いる血友病専門の病院では『家で注射できるようになったくらいで4歳くらいから
>の方が今までのお母さん達は安心っていうよ。早く入れてもしょっちゅう電話かか
>ってきて仕事どころじゃないかも?』と言われてます。
>
>4歳まで一緒にすごし私が注射できるようになってから保育園に出すのが一番良い
>のでしょうが今のままでは、益々ストレスを感じるのではないか?ずっと大人とい
>るので自分が1番になって集団生活になじめなくなるのではないか?と、色々考え
>ます。体の事を1番に考えた方が良いとは思っているのですが・・・。

うちは3歳保育に間に合うように家庭投与を始めました。
保育園に入ってからは、時々電話がかかってきたりしてたので、そういうことを前
提でお仕事(パート)させてもらってました。
それまでは病院で定期投与していただいて、昼は子供と一緒にいて、夜寝てから夜
間バイトしてました。
やっぱりお友達と遊ぶのは楽しかったみたいで、はじめは何かあったらとか考えま
したが、行かせてあげてよかったと思います。
保育園によっては看護士さんのみえる保育園もありますよ!
(注射とかはしてもらえませんが、止血とかぶつけた時の対処などはやってもらえ
ました。)

ご両親の生活と子供の生活、どっちも大事ですもんね!
お互いがんばりましょうね☆ミ

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2834Re:悩んでます・・・。しぇりたん 2007/8/11 04:01
記事番号2831へのコメント
初めまして。4歳A重症の息子の母です。

うちも近所に遊ぶ子がいないという理由から3年保育を選びました。

3歳になってすぐにスイミングに通いだしたので、それから週1で病院での定期投与
を始めました。

保育所に入る前3ヶ月くらい週1で家庭投与の練習をしました。

保育所に入る頃には何とか合格点をいただきました。

今は保育所から徒歩5分以内のところでパート勤めしてます。

1年ちょっと経ちますが、出血で呼ばれたことはありません。

今は週2で家庭投与してます。

保育所に入ってからは色んな成長に驚かされています。

色々悩むことも多いと思いますが、子供は思ったより強いですよ。

注射を嫌がる事はたまにありますがそれでも覚悟を決めて手を出してくれます。

集団生活で得たものはうちの息子の場合大きかったです。


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2836Re:悩んでます・・・。まきまる 2007/8/11 14:15
記事番号2834へのコメント
たまじゅさん、しぇりたんさんありがとうございます。

やはり、先輩方のお話を読ませて頂くと、保育園に出すときは心配ですが子供の成長は大
きいようですね。私も早く体験してみたいな・・・。

一応、保育園は2つ候補があり今園児募集しているのか電話してみました。1つは、たま
じゅさんもおっしゃっていた看護士さんのいる保育園です。そこは病院が経営していると
のこで私の実家の近くだったのですが、今2歳児のクラスがいっぱいで入れないとのこと
でした。来年度なら大丈夫といわれたので病気のことも少し話してみましたが、『電話で
は答えられません。』と言われました。
もう1つは、今現在住んでいる近くの保育園です。そこは今空きがあり大丈夫ですと言われ
たのですが、病気のことを話すと返事が重く『もう少し大きくなって自分でも制限できる
くらだといいのですが・・・。』でした。病気も知らないようで『感染のある病気です
か?』とか、『擦り傷でも大変ですよね。』とか言われましたが、園のほうで相談してみ
ます。と言われ、連絡待ちです。

お話を聞いていただける際は、こちらにある冊子を持って説明に行きたいと思ってます。

私、何でか分からないけれど悲しくもないのに真剣に話すと泣いてしまうんです・・・。
しゃべるときも声震えちゃうし、喉が熱くなる感じで電話でも必死にこらえてまし
た!!!園の方も泣かれちゃ困りますよね(^^;)頑張るぞ!!!!

旦那とも話し合ったのですが、来年度に入れればいいねぇという感じで焦らずじっくり進
めていこうと思います。私も、働けるとこを少しずつ探してみたいと思います。

たまじゅさん、しぇりたんさんアドバイスありがとうございました。これからも悩んだ時
相談させてください。頑張ります!!!