CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-定期補充の時間-匿名(2007/8/5 08:37)No.2816
 ┣Re:定期補充の時間-たまじゅ(2007/8/6 00:28)No.2822
 ┃┗Re:定期補充の時間-匿名(2007/8/6 18:29)No.2825
 ┗Re:定期補充の時間-匿名2(2007/8/6 04:00)No.2823
  ┗Re:定期補充の時間-匿名(2007/8/6 19:05)No.2826
   ┣Re:定期補充の時間-たまじゅ(2007/8/7 00:58)No.2828
   ┗Re:定期補充の時間-匿名2(2007/8/7 04:21)No.2829
    ┗Re:定期補充の時間-匿名(2007/8/9 00:25)No.2830


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2816定期補充の時間匿名 2007/8/5 08:37

もうすぐ3才、A型重度の父親です。

左足首に関節出血を起こしてから、定期補充を始めました。荻窪病院で3日間
家庭内注輸の研修を受けて、今ではほとんど失敗なく打てるようになりまし
た。

教えていただきたいのですが、一日のうちいつ注射をしていますか?我が家は
現在、夜の方が落ち着いて打てるので寝る前頃に注射していますが、寝ている
間はあまり必要がないですし、製剤の効き目を考えるともったいないですよ
ね。

朝、私が出勤する前に注射しようとすると時間に追われますし、子供も起こさ
れてすぐに注射ではかわいそうな気がします。来年は幼稚園を考えています
が、家庭内で定期補充をされている方はいつ注射をしていますでしょうか?
アドバイスよろしくお願いします。

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2822Re:定期補充の時間たまじゅ URL2007/8/6 00:28
記事番号2816へのコメント
匿名さんは No.2816「定期補充の時間」で書きました。
>もうすぐ3才、A型重度の父親です。
はじめまして。B重症 6歳の母、たまじゅです。

>教えていただきたいのですが、一日のうちいつ注射をしていますか?我が家は
>現在、夜の方が落ち着いて打てるので寝る前頃に注射していますが、寝ている
>間はあまり必要がないですし、製剤の効き目を考えるともったいないですよ
>ね。

寝る前に注射すると寝ている間もったいない…考えた事なかった(笑)
うちの場合Bですので、週2回ペースですので、日曜の夜と水曜の夜500単位
でした。
しかしこの間、初関節やりまして、週2ですが日曜500、水曜1000単位と
いうふうになりました。
時間帯ですが、血管のよく見えるお風呂上りにやるとよいって言われてたの
で、ずっとお風呂上りでした。
今となっては自分でやってますが、やっぱりお風呂上りが刺しやすく入りやす
いみたいです。
ただ、しっかり止血をしないと、ぴゅ〜!って事になりますのでご注意を(笑)

やっぱり朝は本人もきついみたいです。
行事などで朝やった方がいいかなと思うときでも、あんまり乗り気じゃないみ
たいです。

お子さんが注射嫌いにならないのが1番ですから、小さいうちは、本人の落ち
着いている時間が良いと思いますよ。

参考になるかどうかわかりませんが。。。

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2825Re:定期補充の時間匿名 2007/8/6 18:29
記事番号2822へのコメント
たまじゅさん、レスありがとうございます。

以前、朝いつもより少し早めに起こして妻が蒸しタオルで暖めてから、注射したら失
敗、寝起きにいきなり注射を失敗されて息子は大泣き、出勤時間もせまってくるし、
2回目で成功したのでよかったですが、それ以来夜にうつようになりました。

うちはお兄ちゃんが幼稚園なので、妻はお弁当を作ったり慌しい中、余裕をもってす
るのは無理なのかな、他の方はどうしているんだろうとお聞きしてみました。

>お子さんが注射嫌いにならないのが1番ですから、小さいうちは、本人の落ち
>着いている時間が良いと思いますよ。

確かにその通りですね。。ありがとうございました。


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2823Re:定期補充の時間匿名2 2007/8/6 04:00
記事番号2816へのコメント
こんにちは、6歳重症の子の母です。

うちは朝定期補充しています。
匿名さんと同じく、寝ている間がもったいないと思いましたので。
幼稚園に行きだしてから朝型の生活になりましたので、
着替え→子供が食事をしている間に注射の準備→テレビや本を見始めたら蒸しタオルで手を温める→注

という流れでここ3年やっています。
子供も慣れてきて、夕方のんびりしている時に打つより朝ちょっとバタバタしている時に一緒に注射を
済ませる方がいいようです。
ただ、
スランプ気味の時は時間が気になって余計に焦るので朝は打たない
手の甲の絆創膏は、家を出る前に必ず取る
これは、注意された方がいいです(経験談です)

夜でも朝でも、匿名さんと息子さんが注射しやすい時間を見つけられるといいですね。

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2826Re:定期補充の時間匿名 2007/8/6 19:05
記事番号2823へのコメント
匿名2さん、レスありがとうございます。

うちは、仕事で父親の私は6時頃に起床します。朝の支度などがありますので、朝注射をするなら5時〜
5時半くらいには起床、残業で帰宅が夜9時頃ですので、11時に床についたとしても、これでは身がもち
ましぇんwという状況です。

匿名2さんのレスを読ませていただいて、こうなれば理想だなあと思いました。ところで、注射は一人で
されているのでしょうか?うちは3才になったばかりなので、妻がおさえないと動くのでうまく注射でき
ませんが、6才だと大人しくなるんでしょうね。血管を潰さないように止血には20〜30分かけるように主
治医の先生に言われているのですが、そこらへんはどうされているのか差し支えなければ教えてくださ
い。よろしくお願いします。




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2828Re:定期補充の時間たまじゅ URL2007/8/7 00:58
記事番号2826へのコメント
匿名さんは No.2826「Re:定期補充の時間」で書きました。
すみません、たまじゅです。思わず“〆(^∇゜*)カキコ♪してしまいました。
>
>うちは、仕事で父親の私は6時頃に起床します。朝の支度などがありますので、朝注射をするなら5時〜
>5時半くらいには起床、残業で帰宅が夜9時頃ですので、11時に床についたとしても、これでは身がもち
>ましぇんwという状況です。

この状態ですと朝注射されるのはすごく大変そうですね。
匿名2さんが“〆(^∇゜*)カキコ♪されてるように
「スランプ気味の時は時間が気になって余計に焦るので朝は打たない」
その通りだと思います。
匿名2さんのお宅は理想的だと思います。
夜でもスランプ時は、なかなか入らない→子供がぐずる→さらに焦る→余計に入りにくい・・と悪循環で
す。
>
>匿名2さんのレスを読ませていただいて、こうなれば理想だなあと思いました。ところで、注射は一人で
>されているのでしょうか?うちは3才になったばかりなので、妻がおさえないと動くのでうまく注射でき
>ませんが、6才だと大人しくなるんでしょうね。血管を潰さないように止血には20〜30分かけるように主
>治医の先生に言われているのですが、そこらへんはどうされているのか差し支えなければ教えてくださ
>い。よろしくお願いします。

うちも確か2歳の終わりくらいから家庭輸注を始めました。
私は協力者がいなかったので1人でやってました。
ちびたまにはビデオやテレビ、アイスなどいろんなもので釣って(笑)気をそらせながらやってました。
病院でやってたころは、ネットでぐるぐるにされながらの注射でしたので、すごく嫌がってたのですが、
ネットをはずしたらおとなしくなりました。拘束がいやみたいです。
3歳頃は本人から「ビデオ見ながらでいい?」とか注文をつけてくるようになりました。

匿名さんのお宅では手の甲で注射されてますか?
もしそうならば必殺技があります。(いいのかな??)
まだお子さんの手首が細いので、くけつ帯を使わず、手でぐっと掴んで圧迫して血管を浮かせる。
そうすると他の場所は意外とフリーなのであんまりいやがらないんじゃないかなと。
子供には「テレビ見てて」って感じで。

止血ですがうちは10分くらいかな?5分位の時もあるし・・・
血管って以外につぶれにくいですよ。
なるべく左右とかいろんな血管使ってやってますが、今のところつぶれたところはないですね。
ルート取って1ヶ月とかずっと同じ場所使ってるとやばいみたいですけど・・・
皮膚は厚くなったりしますが、なんか本人は刺しやすいみたいですよ。

なんだか長々とすみません。
できれば早いうちから、皆さんに家庭投与始めていただきたいなぁと思っていますので。
がんばってくださいね。





>

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2829Re:定期補充の時間匿名2 2007/8/7 04:21
記事番号2826へのコメント
匿名さん、こんにちは。
お仕事お疲れさまです。

レスを読ませていただく限りでは、今はまだ無理に朝注射をされることもないかな、と思います。
4歳くらいになると、押さえなくてもひとりで座ってできるようになります。
親子で注射することになれてくるので、蒸しタオルで温めるのに3分程、注射に1分、
押さえるのに5分(子供が自分で押さえてます)程で済みますし。
(一旦スランプになると注射だけで30分では済まなかったりしますが(汗))
それまでは、匿名さん息子さんともにリラックスできる時間にされた方がいいかもしれませんね。
ずっと続けるものですから、無理のないのが一番だと思います。

押さえるのに5分、と書きましたが、うちはそれで血管がつぶれたというようなことはまだありません。
輸注をしてなかった頃(身体に第8因子が少ない状態で)採血の後に「30分は押さえてください」
と言われたことはありますが、輸注を始めてからはそういう話は聞かなかったような…。
5分押さえたら、製剤効果で血も止まっているし、まあいいか、と手を離しています。

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2830Re:定期補充の時間匿名 2007/8/9 00:25
記事番号2829へのコメント
たまじゅさん、匿名2さん、アドバイス有難うございます。まとめレスですみません。
朝、時間に追われて注射するのもしんどいですし、血管がもう少したくましくなるまで夜うつことにしま
す。その場合、何単位をどれくらいの間隔でうつかと、ついでに止血はどれくらいの時間すればよいか、主
治医の先生に聞いてみたいと思います。

ちなみに、私が人間ドックなどで採血される時は腕に注射針をさされますが、手の甲は痛くないんでしょう
か?針をさせる血管は出来るだけ多い方がよいのですが・・・今度、人間ドックがあるので頼んで手の甲か
ら採血してもらってみようかなw

1週間に一度注射をすればよい半減期の長い製剤が認可されそうだと聞きましたが、どうなんでしょうね。
これも先生に聞いてみます。

何か情報がありましたらご報告させていただきます。ではでは。