CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-話すべきか話さぬべきか-シュガー(2007/7/1 19:51)No.2790
　┣Re:話すべきか話さぬべきか-ローズティー(2007/7/2 14:28)No.2791
　┣Re:話すべきか話さぬべきか-たまじゅ(2007/7/3 22:23)No.2792
　┃┗ありがとうございます-シュガー(2007/7/4 14:22)No.2793
　┣Re:話すべきか話さぬべきか-匿名(2007/7/8 00:54)No.2797
　┣Re:話すべきか話さぬべきか-匿名B(2007/7/9 19:49)No.2799
　┣Re:話すべきか話さぬべきか-ゆう(2007/7/10 21:42)No.2800
　┗Re:話すべきか話さぬべきか-ライオンママ(2007/7/11 22:46)No.2802
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2790話すべきか話さぬべきかシュガー 2007/7/1 19:51

３歳の血友病（重症Ａ）の息子を持つ母です。
前にも二人目で皆さんに相談させて頂いたことがあります。
４ヶ月ほど前、義妹に赤ちゃんが産まれて最近よく遊びにくるので、
またやっぱり二人目が欲しいなと悶々と思ってしまっていて、
今日、主人に「やっぱり二人目を考えたいんだけどどうかな」と言ったとこ
ろ「もう二人目は考えられない」とはっきり言われました。
夫婦仲が悪いわけではありませんが、病気の子が生まれる可能性がある事、
産まれてしまったら育てる自信がない事、もう一度子供を辛い目に合わせる
可能性があることを理由に言われました。
主人はまだ子供の病気を受け入れてないのかもしれません。
血友病に関するサイトはいっさい見ないし、私が病気の事を話しても
真剣に聞いてくれません。血友病に関する冊子もいつか読むと言って
一度も読んだ事がありません。子供に愛情が無いわけではなくてすごくかわ
いがってくれるのですが・・・・
これ以上、子供を望むのはやめたほうがいいのでしょうか？
私のわがままですか？
みなさんの旦那さんはどうでしたか？

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2791Re:話すべきか話さぬべきかローズティー 2007/7/2 14:28
記事番号2790へのコメント
こんにちは。
3才の血友病の息子がいる母です。
うちの息子は1歳過ぎに病気が分かったのですが、それから夫婦の間がぎくし
ゃくし、結局息子が2歳になる前に離婚しました。
私の前夫も、結局は病気のことが受け入れられなかったんだと思います。
このサイトには病気に理解のあるご主人が多いようで、うらやましいな
あ・・・といつも思っていたので、シュガーさんには良いアドバイスなん
て、全然出来ないのですが、私みたいな人もいることを知っていただけれ
ば、と思い書き込みさせていただきました。
今はシュガーさんの息子さんのことを可愛がっているとのこと、もう少し時
間がたてば、まただんなさんのお気持ちも変わるかもしれないのではないで
しょうか・・・。それまでもう少しまってみるのも良いのではないでしょう
か。

病気の受け入れに必要な時間って、とても個人差があるのだと思います。
いつか、だんなさんがシュガーさんと同じ気持ちになって、二人で病気のこ
と、心配に感じていることを分かりあえる日がくるといいですね。




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2792Re:話すべきか話さぬべきかたまじゅ URL2007/7/3 22:23
記事番号2790へのコメント
シュガーさんは No.2790「話すべきか話さぬべきか」で書きました。

シュガーさん、こんばんは。Ｂ重症、６歳の母、たまじゅです。
２人目のお子さん、やっぱりほしいですよね。
うちの前旦那も２人目は無理って人でした。
病気のこともあるけれど、経済的理由が１番でしたけど・・・
資料やHPなどは目を通してくれたり、理解はしてくれようとしていたみたい
ですけど、実際はほとんどノータッチでしたね。
病院も４歳くらいまでに２,３回くらいしか行ってくれた事なかったんじゃな
いかな(笑)入院とかの時はきてくれたけど・・・
それが理由で離婚という訳ではないですけどね。

最近は、２人目の為（もちろんそれだけの為じゃないけど）再婚などという
ことも、頭に入れてます。
大きくなってから、病気であろうがなかろうが、兄弟って助けになるだろう
し。病気の子なら理解しあえるし。
ただ、もう１人作ろうと思うと、鬱の治療と、不妊治療やらないといけない
かなぁ・・って感じでなかなかですけどね。
普通に子供ができるっていいなぁとか考えちゃいます(笑)

やっぱりその家庭によっていろいろだと思いますが、でもできたら両親そろ
って協力的だと望ましいですね。
母親だけだと「もし自分に何かあったら、誰がこの子をみてくれるんだろ
う？」ってすっごく考えました。
薬の名前、量、病院、担当医、どれくらいの間隔で定期投与しているなど、
１度ゆっくり話し合ったりした方がいいと思いますよ。
いざって時なんにもわからないとお子さんに危険が及ぶことになりかねない
ですから。

なんて参考になればよいのですが。。。
２人目がほしくてしょうがないたまじゅでした。

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2793ありがとうございますシュガー 2007/7/4 14:22
記事番号2792へのコメント
ローズティーさん、たまじゅさん
ありがとうございます。
やっぱり主人の協力なしでは難しいですよね。
主人は２人目も同じ病気の子が生まれる事が一番心配なんだと思います。
告知を受けた時も号泣していました（普段は泣いた事なんて無い人なのに）
きっと２回もその悲しみの可能性を受け入れられないんだと思います。

ちなみに私はこの子を産んで初めて保因者ということがわかり、
自分の親家族しかこの事は知りません。
最近、義理の母に「そろそろ２人目を作らないの？１人目が病気だったから
踏み切れないのかもしれないけど、○○にも兄弟は欲しいと思うよ」
と言われました。
正直辛いです。義理母は保因者である事を知りません。
私が保因者であることを告白しても、２人目を作りなさいと言うでしょう
か？もし話してわかってもらえたら主人の気持ちも変わるんじゃないかなっ
て思ったりもします。
話すべきか迷っています。




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2797Re:話すべきか話さぬべきか匿名 2007/7/8 00:54
記事番号2790へのコメント
こんにちは、３才A重症の息子の父親です。今朝注射をうってから梅雨の晴
れ間ハイキングに行ってきました。
病気のことは１才半検診でわかりました。少しショックでしたが、いろいろ
と血友病について勉強し、今は幼稚園のことを考えている時期です。家庭内
注射もできるようになりました。
とても活発な子で、最初は走る子の後を追うようにしてとても疲れましたが
今は加減もある程度わかってきて、多少どこかに身体をぶつけてもそんなに
心配しなくなりました（油断は禁物ですが）。

兄弟のことについては、妻は女の子が欲しいのですが、私は幼い子が細い血
管に週何度か注射をされなければ幼稚園にも行けない今の医療レベルでは、
同じつらい状況を新たな生命にあわせることは避けたいと考えています。

特に息子が思春期になったとき、自分は彼女（→結婚）できるの？と考える
と思うと、親としてどういう態度で接したらよいか。その頃は医療技術も
進歩していて、血友病といえどさほど心配する病気ではなくなっていること
を願うばかりですが、現状を鑑みてシュガーさんの旦那さんが”もう一度子
供を辛い目に合わせる>可能性があること”とおっしゃった言葉に、同じこ
とを感じていましたのでレスさせていただきました。

いろいろな考え方があると思いますし、正解のない問題だと思います。兄弟
がいるのは確かによいことだと思いますが、私のような考え方はどう思われ
ますでしょうか。


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2799Re:話すべきか話さぬべきか匿名B 2007/7/9 19:49
記事番号2790へのコメント
こんばんわ

Ａ重症の子の母です

うちは子供の病気がわかったときに二人目がお腹にいたみたいで
私以外みんな産むのを反対でした。
でもせっかく出来たのに子供の主治医に相談したら
生まれてから病気になる子もいるから…他色々言われて
私自身産む気になりました。女の子でした。
もしできてなければ二人目はなかったと思います。
お兄ちゃんの病気で我慢もたくさんありますが
お互い優しさやいたわりの気持ちも育っています。
親としてつらいこともありますがうちの場合はよかったとおもいます。

失敗しても注射が終わると『ありがとう』という息子に
毎回、涙が出そうになります。

こんな家庭もあること知ってください。という気持ちで
コメントさせていただきました。

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2800Re:話すべきか話さぬべきかゆう E-mail 2007/7/10 21:42
記事番号2790へのコメント
４歳の血友病（重症Ａ）の息子を持つ父です。

うちは次男が血友病だったので、経済的理由で３人目は作らない
つもりですが、もし長男が血友病だったら・・・。
私は迷わず２人目を作っていたでしょうね。
確かに、次男の診断結果が出た時はショックでしたし、一家心中なんかも
考えるくらいパニックになりましたが、血友病をいろいろ調べていくと
以外とみんな普通にしてるし、病院の先生も「全然心配しなくていいです
よ」ってはっきり言って下さいましたし。
分からない時は本当に不安でたまりませんが、血友病を知っていけばこれっ
て病気？って思えてきます。
受け入れられない旦那さんのほとんどは血友病を知らないのではないでしょ
うか？
血友病を受け止めて、もっともっと血友病を知れば考えが変わるかもしれま
せん。
私も実際にいろいろ経験したから、こうやって話せるのかもしれません
が・・。
１人目で経験すれば、逆に２人目は余裕を持って接してあげられるかなと。
２人目が作れる環境の方は２人目を計画することをおすすめします。
薬の改善は切に望みますが（飲み薬になれば・・・）、血友病は特定疾患
でも治療法は確立されています、製剤を投与さえしていればほとんど差し支
え無く普通に生活ができます。
子供のためにも一人でも多くの方が理解者になってあげて欲しいと思いま
す。


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2802Re:話すべきか話さぬべきかライオンママ 2007/7/11 22:46
記事番号2790へのコメント
シュガーさんは No.2790「話すべきか話さぬべきか」で書きました。
>３歳の血友病（重症Ａ）の息子を持つ母です。
>前にも二人目で皆さんに相談させて頂いたことがあります。
>４ヶ月ほど前、義妹に赤ちゃんが産まれて最近よく遊びにくるので、
>またやっぱり二人目が欲しいなと悶々と思ってしまっていて、
>今日、主人に「やっぱり二人目を考えたいんだけどどうかな」と言ったとこ
>ろ「もう二人目は考えられない」とはっきり言われました。
>夫婦仲が悪いわけではありませんが、病気の子が生まれる可能性がある事、
>産まれてしまったら育てる自信がない事、もう一度子供を辛い目に合わせる
>可能性があることを理由に言われました。
>主人はまだ子供の病気を受け入れてないのかもしれません。
>血友病に関するサイトはいっさい見ないし、私が病気の事を話しても
>真剣に聞いてくれません。血友病に関する冊子もいつか読むと言って
>一度も読んだ事がありません。子供に愛情が無いわけではなくてすごくかわ
>いがってくれるのですが・・・・
>これ以上、子供を望むのはやめたほうがいいのでしょうか？
>私のわがままですか？
>みなさんの旦那さんはどうでしたか？

こんにちは、健常児と血友病重症型を2人計3人の母です。1人目の子供さんが
病気の場合2人目をどうしようかと若いお母さん方はみなさん悩まれます。
うちは、長男が健常児次男三男が血友病。上2人は、大学生。三番目が高校受
験をひかえています。あなたの悩みすごく懐かしいなあ！て思います。たぶ
んご主人は血友病の子をどう育てたらいいのか悩まれているのでしょう。決
して非難しているのではありません。お子さんが幼稚園、小学校と進むよう
になれば子育てにも自信がつかれると思います。そのご家庭で色々なお考え
があって良いと思います。ちなみに次のお子さんは5歳以上間が空くと育児が
楽ですよ。うちの主人は病気でもいいからおれの子をうんでくれという人で
す。3人ともよりにもよって主人にそっくりと言われています。どうぞ、あせ
らず、ご主人と今の生活を楽しみながら話会いを続けてください。必ず願い
の叶う日がきますよ。