-例外も存在します。-神澤 典義(2007/6/18 07:11)No.2777
┗Re:例外も存在します。-ゆみ(2007/6/18 14:12)No.2778
┗Re:例外も存在します。-神澤 典義(2007/6/18 15:40)No.2779
┗Re:例外も存在します。-ゆみ(2007/6/18 15:56)No.2780
┗Re:例外も存在します。-神澤 典義(2007/6/18 16:44)No.2781
| 2777 | 例外も存在します。 | 神澤 典義 E-mail | 2007/6/18 07:11 |
私は、Free Talk !でも簡単に書かせていただきましたが、現在54歳の重度血 友病Ａ患者です。38歳のとき、6ヶ月間（内後半の３ヶ月は、リハビリ）の入 院時、製剤の大量投与を受け、インヒビターが発生しました。その時から、 インヒビターとの戦いが始まり、現在に至っております。３年位い第Ⅷ因子 製剤を使わないとインヒビターの力価が２ベゼスタ以下に戻り、また通常の Ⅷ因子製剤が使えるようになります。それまでの治療は、現在、ファイバか ノボセブンになります。ファイバは、たった１－２回の投与で、著しい血小 板の減少があり、長くは使えず、ノボセブンはあまり効果がありません。ノ ボセブンにも、Ⅶ因子のインヒビターができる可能性があるということで、 いま、調べてもらっております。私には、このような事情があり、血液製剤 で、血友病治療を行なうことが、たいへん難しい状況です。ですが、私には 家庭療法（自己注射）の経験も、全くありませんので、深刻には考えており ません。このような血友病患者も存在することを、ご認識頂ければ、幸いで す。 | |||
| 2778 | Re:例外も存在します。 | ゆみ | 2007/6/18 14:12 |
| 記事番号2777へのコメント 度々投稿させていただいてます、４歳Ａ重症インヒビターありの子の 母です。コメント読ませていただいて、何点かお聞きしたい点があり、 投稿します。 >それまでの治療は、現在、ファイバか >ノボセブンになります。ファイバは、たった１－２回の投与で、著しい血小 >板の減少があり、長くは使えず、ノボセブンはあまり効果がありません。ノ >ボセブンにも、Ⅶ因子のインヒビターができる可能性があるということで、 >いま、調べてもらっております。 と言う事ですが、我が子もインヒビターですので、出血時は、入院して ノボセブンを入れてましたが、ここ半年位、ノボではまったく効果が なく、（関節出血の時）痛みが治まらず、ファイバにして、治る、 みたいな感じです。前までは、ノボで効果がすぐ見られていたのですが、 ノボでⅦ因子のインヒビター？？？と言うのが初耳で、それと、ファイバ の投与で血小板の減少？？？？と言うのの意味がわからず、心配になり 質問させていただきます。 お時間のあるときに、また教えていただければな、と思います。 宜しくお願いします。 | |||
| 2779 | Re:例外も存在します。 | 神澤 典義 E-mail | 2007/6/18 15:40 |
| 記事番号2778へのコメント お互いに、たいへんですね。 心情を、お察し致します。 まず、ファイバについてですが、私に関して言えば、以前から血小板の減少は、 指摘されておりました。原因は、不明です。ただ、最近になり、減少が著しいの です。３週間前の入院では、一回の投与で、一気に３万にまで減少してしまいま した。この時は、ファイバの止血効果があり、一回の投与のみで、５日後に退院 できましたが、退院時の血小板は、１２万にまで回復しておりました。 血小板の回復は、早いようです。 ノボセブンにつきましては、かなり前から止血効果が、あまりありませんでし た。Ⅶ因子にインヒビターができる？ということは、先週金曜日の定期検診で初 めて聞かされたことです。もう一度よく確かめ、結果が分かれば、再度報告させ て頂きます。 だいぶ前に、第Ⅸ因子製剤のプロプレックスの大量投与を受けていたこともあり ましたが、副作用もなく効果があったと記憶しております。ですが、このプロプ レックスは、代替品ができたため、今は出回っていないそうです。 いずれにしても、インヒビターに効果のある、副作用のない製剤がほしいです ね。 | |||
| 2780 | Re:例外も存在します。 | ゆみ | 2007/6/18 15:56 |
| 記事番号2779へのコメント 早々にお返事ありがとうございました。 ノボが効かなくなったけど、ドクター的にはファイバは インヒビターに多少なり影響があるから、なるべく使いたく ない、って感じで、でも、今は仕方なくファイバに頼ってます。 ノボだけだと、眠れないくらい泣き叫んで、全然効き目ないので。 また情報が入ったら教えてください。 インヒビター、やっかいです・・・・ね。。。 | |||
| 2781 | Re:例外も存在します。 | 神澤 典義 E-mail | 2007/6/18 16:44 |
| 記事番号2780へのコメント ファイバには、僅かながら、第Ⅷ因子が含まれていると聞いておりますが、 製剤による他の治療法がないため、私も使わざるを得ないのが、現実です。 インヒビターの力価が、多少上がってしまうのも事実です。緊急時の手術等 に、インヒビターの力価が下がり第Ⅷ因子製剤を使えれば、それが一番効果 があると想います。むずかしいですね。 | |||