CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ひざに青たんができてしまい、、、-かえる(2007/6/3 22:51)No.2767
　┗Re:ひざに青たんができてしまい、、、-匿名(2007/6/5 01:05)No.2768
　　┗Re:ひざに青たんができてしまい、、、-かえる(2007/6/5 23:01)No.2769
　　　┗Re:ひざに青たんができてしまい、、、-匿名(2007/6/6 23:04)No.2770
　　　　┗Re:ひざに青たんができてしまい、、、-かえる(2007/6/7 22:43)No.2772
　　　　　┗Re:ひざに青たんができてしまい、、、-匿名(2007/6/8 02:58)No.2773
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2767ひざに青たんができてしまい、、、かえる E-mail 2007/6/3 22:51

こんばんわ、、、
いつもお世話になっています　血友病A重症です。ハイハイの時期です。ひざ
を床についてハイハイしてると、青あざだらけで腫れあがっています。今日
も硬くなって、腫れていたので注射を打ってきました。５００を打ってきま
した。大人用のサポーターをつけていますが、、、ほかに何か良い方法あれ
ば教えていただきたいのですが、、、２週間前、嘔吐してct検査をしたら頭
がいない出血を起こしておりそのまま入院しました。インヒビターにもなっ
ており２３と言う数値でした。入院をして４時間かけ１日おきに６０００を
注射したらインヒビターが０になりました。またいつ数値が上がってしまう
のかびくびくしています。あまり病気のことがいまいちわからないです。こ
こに、投稿するといろんな方がアドバイスしてくれるので心ずよいです。頭
はなんで出血するのか分からないと先生も困っていました。障害が残ったり
したらどうしよう、、、といつも思います、、、

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2768Re:ひざに青たんができてしまい、、、匿名 2007/6/5 01:05
記事番号2767へのコメント
はじめまして．
Ａ重症の子が二人います．　
膝のアザだけは何をしても結局，上手に歩けるようになるまでは減りませんでし
た．
インヒビター，心配ですよね．
＞４時間かけ１日おきに６０００を注射したらインヒビターが０になりました。

こんな治療法があるなんてはじめて知りました．
きっとハイレスポンダー（８を打てば打つほど数値があがる）じゃなかったんです
ね．良かったですね．
頭蓋内出血はうちも経験しました．
頭蓋内で一番出血の多い場所は硬膜下かと思います．
ここには脳表面から頭蓋骨に向かって架橋静脈というものがあります．
子供は脳と頭蓋骨の間に比較的隙間が多いので（脳がゆれやすい）ちょっとした衝
撃でこの架橋静脈が切れやすいそうです．
うちもインヒビターがあるので頭蓋内出血は怖いです．
聞くところによると１０パーセントくらいの人が再出血を繰り返すとも聞いていま
すし…
インヒビターがあって頭蓋内出血した場合はどうなるんでしょう…



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2769Re:ひざに青たんができてしまい、、、かえる E-mail 2007/6/5 23:01
記事番号2768へのコメント
匿名さんは No.2768「Re:ひざに青たんができてしまい、、、」で書きました。
>はじめまして．
>Ａ重症の子が二人います．　
>膝のアザだけは何をしても結局，上手に歩けるようになるまでは減りませんでし
>た．
>インヒビター，心配ですよね．
>＞４時間かけ１日おきに６０００を注射したらインヒビターが０になりました。
>
>こんな治療法があるなんてはじめて知りました．
>きっとハイレスポンダー（８を打てば打つほど数値があがる）じゃなかったんです
>ね．良かったですね．
>頭蓋内出血はうちも経験しました．
>頭蓋内で一番出血の多い場所は硬膜下かと思います．
>ここには脳表面から頭蓋骨に向かって架橋静脈というものがあります．
>子供は脳と頭蓋骨の間に比較的隙間が多いので（脳がゆれやすい）ちょっとした衝
>撃でこの架橋静脈が切れやすいそうです．
>うちもインヒビターがあるので頭蓋内出血は怖いです．
>聞くところによると１０パーセントくらいの人が再出血を繰り返すとも聞いていま
>すし…
>インヒビターがあって頭蓋内出血した場合はどうなるんでしょう…
>最初は、インヒビターの時頭蓋内出血をしていました、、、
>
>
本当に頭は怖いです。産まれたときから、３回目なんです。。。
風邪をひいて１回、今回も、鼻かぜだったんですが、、、
最近は、フローリングなので、布団やら、マットなど敷いたりしてますが、頭をよ
く後ろを打ちます。気を使ってみているのですが、、、本当にたいへんです。

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2770Re:ひざに青たんができてしまい、、、匿名 2007/6/6 23:04
記事番号2769へのコメント
頭蓋内出血３回もですか…　
普通，頭蓋内出血した場合は，製剤投与だけで済むのでしょうか？
手術はしなくても自然に吸収されるんでしょうか．
インヒビターがあったら頭の手術なんて出来ないような気がするんですが…

トピからずれてしまってすみません．
教えていただければ嬉しいです．

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2772Re:ひざに青たんができてしまい、、、かえる E-mail 2007/6/7 22:43
記事番号2770へのコメント
匿名さんは No.2770「Re:ひざに青たんができてしまい、、、」で書きまし
た。
>頭蓋内出血３回もですか…　
>普通，頭蓋内出血した場合は，製剤投与だけで済むのでしょうか？
>手術はしなくても自然に吸収されるんでしょうか．
>インヒビターがあったら頭の手術なんて出来ないような気がするんですが…
>
>トピからずれてしまってすみません．
>教えていただければ嬉しいです．
>
場所によると思います。うちは、頭のかわと骨の間だった為、注射のみで大
丈夫でした。吸収も早く2週間ぐらいでした。場所がいつも浅いところで、ほ
っとしていますが、いつ別の場所になるか分からないので注意はしています
が、、、昨日秋田の病院にオランダからH.Marijke van den Berg先生が来ま
した。かなり有名な先生みたいでした。血友病センターがあるそうです。い
ろいろお話を聞きました

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2773Re:ひざに青たんができてしまい、、、匿名 2007/6/8 02:58
記事番号2772へのコメント
そうですね，場所によるのかもしれませんね．
ありがとうございました．