-製剤について-Rママ(2007/5/24 23:51)No.2756 ┣Re:製剤について-匿名(2007/5/25 11:23)No.2757 ┃┗Re:製剤について-Rママ(2007/5/25 14:28)No.2758 ┣Re:製剤について-匿名(2007/5/25 20:42)No.2759 ┃┗Re:製剤について-Rママ(2007/5/31 02:42)No.2764 ┗Re:製剤について-たまじゅ(2007/5/27 11:41)No.2760 ┗Re:製剤について-aaa(2007/6/7 22:17)No.2771
| 2756 | 製剤について | Rママ | 2007/5/24 23:51 |
初めまして。 １週間前に７ヶ月の息子が血友病A、重症であることがわかり ました。 製剤の投与はまだなのですが、どの製剤にするか決めておいてと 先生から言われました。 どの製剤と言われてもよくわかりません。 みな さんは、どの製剤を使っていますか？？ また、おすすめやインヒビターが 出来ずらいものなどあるのでしょうか？ 何もわからないので教えて下さ い。 | |||
| 2757 | Re:製剤について | 匿名 | 2007/5/25 11:23 |
| 記事番号2756へのコメント 血友病Ａ重症の３歳の母です。 家の子は１１ヶ月の時に病気がわかってから週３回定期注射をしています。 製剤はコージネイトです。 最初に病気が判明して先生から週３回病院に通ってくださいといわれた時は 週３回も注射をするなんてかわいそうで、いままで大きな出血もなく過ごせ てきたのに本当に必要なのかと思いましたが、 今はどれも安全な製剤になっているし、定期的に打っていたほうが 関節障害やインヒビターの心配もなくなるということで 将来的にメリットが大きいのではという事で今まで続けてきました。 いままで、頭を打ったり足をくじいたりしましたが大事に至ることはありま せんでした。 小さい頃から病院の配慮で私がだっこして注射させてもらっているので 安心するのか１歳半くらいから泣かずに注射できるようになりました。 | |||
| 2758 | Re:製剤について | Rママ | 2007/5/25 14:28 |
| 記事番号2757へのコメント 匿名さんありがとうございます。 家の子も、週２〜３回になるそうです。 かわいそうですが、それが子供の為になるんですよね。。 製剤について ですが、とても参考になりました。 先生からも製剤の説明を受けたのです が、病名がわかった日でショックが大きくてあまり先生の話が頭に入ってな かったんです…。自分なりに色々と勉強してみようと思います。 本当にあ りがとうございました。 | |||
| 2759 | Re:製剤について | 匿名 | 2007/5/25 20:42 |
| 記事番号2756へのコメント こんにちは。2641で製剤選択で質問しました１歳４ヶ月の子を持つ じまるママです。 まだ頭蓋内出血、間接内など大きな出血をしていないので定期補充はしてい ません。でも、最近動きが激しくなりそろそろか？とも思っています。 私も１歳前に大変悩みました。 定期補充、製剤選択、セカンドオピニオンを含め何件かの病院を回りまし た。 お医者さんもいろいろな意見で製剤選択は結局親が決めるという以外ありま せんでした。定期補充もすぐ始めた方がいいと言われる先生もいましたし、 大きな出血をしてからでも、、という先生もいました。ほんとうにそれぞれ でした。 その後、先輩ママなどに意見を聞いたり、自分で調べられる事は調べまし た。その結果今はアドベイトを使っております。 先日インヒビター検査をしましたが、できていませんでした。（投与回数13 回です。）でも、まだこれからできるかも？と思い心配が残ります。 まだわからない事が多いと思います。（私もですが。。） でもその時その時でできる事はして欲しいです。後で後悔のないようがんば って欲しいです。 なんだかとっても生意気ですが同じ病気を持つ親として一緒にがんばりまし ょう。 | |||
| 2764 | Re:製剤について | Rママ | 2007/5/31 02:42 |
| 記事番号2759へのコメント じまるママ、たまじゅさん、アドバイスありがとうございます。 わたしも、自分なりに調べた結果アドベイドにしたいと思います。 御二人のお話、大変参考になりました！！ まだまだ、わからない事だらけなのでこちらでまた質問する事があると思い ますがその時はまたアドバイスお願いします。 | |||
| 2760 | Re:製剤について | たまじゅ E-mail URL | 2007/5/27 11:41 |
| 記事番号2756へのコメント Rママさんは No.2756「製剤について」で書きました。 Rママさん、はじめまして、Ｂ重症６歳の母たまじゅです。 Aの製剤ですと、今アドベイトがおすすめみたいですよ！ この間製薬会社さんの説明など聞きましたが、コンパクトにもなってます し、作り方も簡単そうでした。 それに１番良いのが植物性由来（だったかな？）の製剤で安全面はno.１みた いですよ！ インヒビターは人によって違うのですが、でにくいかどうかは検査すること は可能ですが、でも出やすい体質でも出ない子もいますし、やはり難しいと ころです。 インヒビターが出なければ、ぜひ定期投与をお勧めします。 小さい頃はポートなどの選択肢で大変だとは思いますが、定期をやっておく と出血量がかなり抑えられますよ！ 今となっては遅いのですが、１歳半ごろ脳内出血をやって死にかけています ので、早くから定期をやっていればよかったなと思っています。 今となっては定期投与で関節も１度もなく、自己投与もやってます。 まだまだわからないことが多いと思いますが、頑張ってくださいね！！！ >初めまして。 １週間前に７ヶ月の息子が血友病A、重症であることがわか り >ました。 製剤の投与はまだなのですが、どの製剤にするか決めておいてと >先生から言われました。 どの製剤と言われてもよくわかりません。 みな >さんは、どの製剤を使っていますか？？ また、おすすめやインヒビターが >出来ずらいものなどあるのでしょうか？ 何もわからないので教えて下さ >い。 | |||
| 2771 | Re:製剤について | aaa | 2007/6/7 22:17 |
| 記事番号2760へのコメント たまじゅさんは No.2760「Re:製剤について」で書きました。 >Rママさんは No.2756「製剤について」で書きました。 > >Rママさん、はじめまして、Ｂ重症６歳の母たまじゅです。 > >Aの製剤ですと、今アドベイトがおすすめみたいですよ！ アドベートは血液によって感染するウイルス、病原体のリスクが無くなった唯一 の製剤だと先生から聞きました。 コージネートが今までは良かったようですが、血液とか製造工程中に使っている のでそういったリスクが１００％ないわけではないみたいですよ。これからの将 来を考えると少しでもそういった不安を取り除いてあげたいので息子はアドベー トに切り替えました。 | |||