CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-悩んでます・・・-あーちゃんママ(2007/5/9 23:44)No.2743
　┣Re:悩んでます・・・-taka(2007/5/10 04:39)No.2744
　┣Re:悩んでます・・・-匿名(2007/5/10 11:17)No.2745
　┣Re:悩んでます・・・-じん(2007/5/10 20:40)No.2746
　┣Re:悩んでます・・・-さっきー(2007/5/10 22:06)No.2747
　┃┗Re:悩んでます・・・-あーちゃんママ(2007/5/12 11:09)No.2748
　┣Re:悩んでます・・・-yoyo(2007/5/13 00:48)No.2749
　┗Re:悩んでます・・・-なおくんママ(2007/5/29 09:38)No.2762
　　┗Re:悩んでます・・・-あーちゃんママ(2007/5/29 23:14)No.2763
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2743悩んでます・・・あーちゃんママ 2007/5/9 23:44

お久しぶりです。だいぶ前にお世話になった血友病A中等症の7歳のママで
す。ちょっと皆さんに相談に乗っていただきたくお邪魔しました。
息子は、中等症で間接内出血や筋肉内出血もやり定期投与を週3回体育の授業
のある日のみ行ってます。（今年の春から家でできるようになりました。）
ところが、学校が始まってから足首が痛いとよく言うようになり冷やしたり
して様子見るのですがそんなにボテッと腫れることはなく本人が痛いと言っ
ている辺りをちょっと押すだけで痛がりもちろん立てないというのです。そ
の度に病院へ連絡して薬を入れるのですが、最近必ず先生にはそれほど腫れ
てないんだけど・・・数値も重症の子よりあるし・・・といわれます。
でも、本人は痛いらしくその間学校では車椅子を借りて学校生活送ってま
す。で、よくなって普通に生活したかと思うと月曜日になると登校途中で足
に違和感（本人曰く変な感じがする）があるらしくそのまま保健室へ・・・
で家に連絡と言うのが2〜3週間ぐらい続いてます。ただ本当に皆さんがおっ
しゃるようにボテッっとした腫れじゃなく左右見比べて腫れてるかな
ぁ・・・程度熱間もさほどないように感じるのですが本人は痛いと・・・
で、ついに主治医に言われちゃいました。腫れもそれほどなく数値もあ
る・・精神的なストレスとかじゃないか？学校が嫌じゃないか・・・痛みは
人それぞれ違うけど大げさじゃない？？みたいな事言われて本人の前で・・
で、私も何かムッときて・・好きで注射したい子なんていないじゃないです
か？毎日！！と言ったら又言い返されて薬を入れることで安心感を得ようと
してるのでは？？みたいなことまで言われちゃいました・・・・
その先生何かあったら早めに来て！と言っていたのに・・・
本当にストレスとかで痛みって繰り返されるんですか？？
でも・・少し腫れはあるんですよね・・・・
本人は「給食は嫌だけど別に学校は嫌じゃない」と言ってるし足が痛いのは
本当に痛そうだし・・・もうどうしていいかわからなくて・・・来月頭には
運動会もあるし・・・運動会出たいって言うし・・・
（ちなみにその主治医は血液専門ですが血友病じゃないです。）
セカンドオピニオンして専門の先生に相談したほうがいいのでしょうか？？
なんだか、本人疑って痛いと言っても我慢させてしまいそうだし、本人も我
慢して関節症になるのも怖くって・・・
なんだ殆ど愚痴ですね・・・長くなってすいません。お願いします。

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2744Re:悩んでます・・・taka 2007/5/10 04:39
記事番号2743へのコメント

ご様子良くわかります
私は主人が血友病（中等５％前後です）
関節内の痛みは本人しかわから無くそばにいるものは
どうして上げれば良いか氷で冷やしたりシップ薬を貼ったり
サポーターを付けたり安静にしたり製剤に不安が有った時は本当に大変でした

特に季節の変わり目は％が落ちるのか、自然内出血を起こしていました
どうか息子さんを信じて十分養生してあげてください

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2745Re:悩んでます・・・匿名 2007/5/10 11:17
記事番号2743へのコメント
５歳Ａ重症と１歳Ａ重症の母です．
息子さんのご様子を見ているわけでないので
出血かどうかはわからないのですが，
主治医の先生が医者の目から見て，疑問に思う状態が続いているのなら
やはり，別の可能性にももっと目を向けてみては？と思いました．
（先生と同じですね...）
息子さんの言うことを信じるのもいいけれど，
言葉にできないところや，本人もよくわかっていないかもしれない
ストレスももっと探ってみたらどうでしょう？

出血なら，製剤が解決してくれるでしょうが，もし別のところに
原因があるのなら，製剤は解決にはならないですし…
>で、私も何かムッときて・・好きで注射したい子なんていないじゃないです
>か？毎日！！
ただ，先生に反発して頭から否定してしまうのも．

出血の可能性も捨てきれないのならセカンドオピニオンもありだと思います．
でも主治医の先生がお子さんの前で言ったことはどうかと思うけれど
読ませていただいた限り，信頼関係も築けていないようなので
いっそ，かかりつけを変えてみたらいいんじゃないでしょうか．
信頼関係の築けないところで，今後もずっと治療していくのは
お子さんも可愛そうですよね．



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2746Re:悩んでます・・・じん 2007/5/10 20:40
記事番号2743へのコメント
血友病A重症本人です。

これは私の場合ですが、足首に出血した場合でもほとんど腫れません。が、曲
げ伸ばしができなくなりまともに立てなくなることがあります。
また、製剤を打ったからといってすぐに治らず、また痛くなってくることもあ
ります。
話を聞く限り、お子さんの状態はありえそうな気はします。
この足首の痛みや違和感（ほんとに変な感じとしか言えないです）は本人しか
わからないですからやっかいですね。

それと、足首の違和感がわかるのであれば、製剤で治る痛さなのか別の痛さな
のかわかるのではないでしょうか？
製剤で治る痛さであれば、やはり投与するしかないと思います。ただ、急激に
痛くなってきているのでなければ、少し様子を見てみてもいいとは思います。

ちなみに私は血友病の専門医にかかったことはありません。昔から自分で調子
悪いと思ったら注射してもらっていました。
この病気は人によってかなり状況が違うみたいなので本人の申告が一番だと思
いますよ。

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2747Re:悩んでます・・・さっきー 2007/5/10 22:06
記事番号2743へのコメント
こんにちは

１４歳Ａ重症の母です。
うちの子も足首、足の甲が痛くて歩きにくい時期がありました。
注射もしてたのですが痛みが夕方が多くて、痛みも続き
頻繁だったので整形にいったら成長過程でなる血管と骨と筋肉が
一緒に成長すればいいけど、どれかが遅いか早いかでなるらしく
病名ではないですが成長痛？といわれました。
一時期がすぎれば、いわなくなったのですが６年生くらいでも
ありました。
息子さんの痛みがどうなのかわかりませんが、
うちの子も、同じくらいの年齢で足首が痛くなったので
入れてみました。
注射も続けるのも痛いしあまり心配なら病院変えて
いってみるのもいいかもしれませんね！



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2748Re:悩んでます・・・あーちゃんママ 2007/5/12 11:09
記事番号2747へのコメント
皆さんありがとうございます。
医師とのやり取りの件は、医師の言ってる事も落ち着いて考えればわからな
いわけではなかったのですが・・ちょっと私自身なんでこんなに何回も痛が
る？？繰り返す？という不安？疑念？がありそこへ言われたので苛立ち凹ん
でしまったみたいです。
ちびですが、薬を入れるとやはり多少？ある腫れも痛みも引いてくるみたい
なので全く出血してないわけではなさそうですが、成長痛も気になるところ
ですね。
でも、やはり痛みは本人にしかわからないし疑うのは・・・・と思うので痛
みを言ったときは様子を見ながら病院へ行こうと思います。
病院を変えてみるのも医師と付き合っていくうえでも考えます。
ありがとうございました。

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2749Re:悩んでます・・・yoyo 2007/5/13 00:48
記事番号2743へのコメント
Ｂ重症の子の母です。
ウチはまだ３歳ですが、足首の関節内出血を何度か繰り返したことがありま
した。

足首の出血は、ウチの子の場合、ほとんど腫れはないです。
厳しい目で観察している親の目から見れば、腫れてるな、と思える程度で
す。

以前、歩き方が変だったので、血液の先生に診てもらいましたが、腫れがな
いから出血ではない、と断言されて、翌日に血友病の専門の先生に診ていた
だいたら関節出血で即入院になったりしたこともありました。

やはり、可能であるのなら、血友病の専門の先生に診ていただいたほうが、
ずっと的確な判断をしていただけると思います。

中等症ということですが、出血の頻度には個人差があると思いますしね。

何よりも、本人の違和感というのは、出血の前兆そのものではないでしょう
か？

まだ、経験が浅いのでアドバイスできる立場ではありませんが、コメントさ
せていただきました。



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2762Re:悩んでます・・・なおくんママ 2007/5/29 09:38
記事番号2743へのコメント
あーちゃんママさんは はじめまして
８歳(３年生)A重症の母です。

うちの息子も小さいころから、足首に出血を繰り返しています。
本人が「変な感じがする。」というときは、
だいたい出血を起こしています。
その際、見た目で腫れているという感じはあまりないです。
触ってみると少し熱っぽいかなという感じ。
それに、時間が経つと歩けなくなっちゃいます。

息子は血友病専門医に、かかっておりますが、
足に違和感があれば、すぐ輸注するように言われてます。
連続で２日〜３日いれます。そして、安静。
というのも、出血を繰り返すと、関節の組織を溶かしてしまうからです。
MRも撮ってもらい、経過を診ている状況ですが、
専門医でない人がみれば、この年齢ではありえない状況だそうです。

あーちゃんさんは、レントゲン撮られてますか？
足首は繰り返すとやっかいです。
専門医にかかられて定期的に経過観察されてみては？
関節出血はレントゲンで経過をおってみないと
わかりにくいそうですよ。

ちなみに、息子は５歳から装具療法をしてますが、
装具をつけてからはあまり出血しなくなりました。
装具が大きいので　学校につけていくのに抵抗あるみたい
なのですが、本人もこれさえ　つけていれば出血しにくい、
これくらい動いても平気　ということが分かってきて、
進んで装具をつけるようになりました。

あーちゃんママさんの投稿から時間が経っていて申し訳ないですが、
参考になればと思ってコメントしました。
運動会、無事に参加できることをお祈りしてます。

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2763Re:悩んでます・・・あーちゃんママ 2007/5/29 23:14
記事番号2762へのコメント
なおくんママさんこんばんわ　はじめまして！
>うちの息子も小さいころから、足首に出血を繰り返しています。
>本人が「変な感じがする。」というときは、
>だいたい出血を起こしています。
>その際、見た目で腫れているという感じはあまりないです。
>触ってみると少し熱っぽいかなという感じ。
>それに、時間が経つと歩けなくなっちゃいます。

うちも、おなじです。見た目であまりわからずでも歩けないですね・・・

>あーちゃんさんは、レントゲン撮られてますか？

レントゲンは撮ってなくMRを整形にかかる前に小児科の方で症状を繰替えし
てたのでで撮ったりしたのですが足首はきれいだし何回も撮る必要ないし今
は良い薬ができてるかめったに関節症にはならないといわれました。

>足首は繰り返すとやっかいです。
>専門医にかかられて定期的に経過観察されてみては？
>関節出血はレントゲンで経過をおってみないと
>わかりにくいそうですよ。

そうなんですね・・・夏休みに一度専門医にかかる方向で主人とも今話し合
ってます。関節症にはなって欲しくないですよね・・・
今週の土曜日が運動会なのですが本人も定期で薬入れながらがんばってるの
で何とか症状が出ず参加できるといいなと内心ハラハラしてます。

なおくんママさんありがとうございました。