CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-質問・患者が望めば・・・-盛田(1/11-23:56)No.272
　┗Re:質問・患者が望めば・・・-薄川(1/12-11:35)No.274
　　┗感謝感謝-盛田(1/12-13:48)No.275
　　　┗遺伝子治療-薄川(1/12-22:53)No.276
　　　　┣Re:遺伝子治療・感謝-盛田(1/13-00:24)No.277
　　　　┃┗スポーツしてもいいのですか？-みゆきママ (1/21-02:31)No.285
　　　　┃　┣Re:スポーツしてもいいのですか？-ブー君のママ (1/21-02:32)No.286
　　　　┃　┃┗Re:スポーツしてもいいのですか？-薄川 (1/21-02:33)No.287
　　　　┃　┣スポーツ・・・・・・-盛田 (1/21-02:37)No.288
　　　　┃　┃┗Re:スポーツ・・・・・・-みゆきママ (1/21-02:38)No.289
　　　　┃　┃　┣Re:スポーツ・・・・・・-ブー君のママ (1/21-02:40)No.290
　　　　┃　┃　┃┗Re:スポーツ・・・・・・-みゆきママ (1/21-02:40)No.291
　　　　┃　┃　┃　┗Re:スポーツ・・・・・・-ブー君のママ (1/21-02:42)No.292
　　　　┃　┃　┃　　┗Re:スポーツ・・・・・・-みゆきママ(1/24-08:54)No.331
　　　　┃　┃　┃　　　┗Re:スポーツ・・・・・・-ブー君のママ(1/24-13:50)No.334
　　　　┃　┃　┗Re:スポーツ・・・・・・-あさり (1/21-02:43)No.293
　　　　┃　┗何ができるか自分で決めること-高田　昇 (1/21-02:44)No.294
　　　　┃　　┗はあ？-中川(1/21-07:56)No.316
　　　　┃　　　┣Re:はあ？-山中　肇(1/21-14:19)No.317
　　　　┃　　　┃┣Re:中川-盛田(1/22-23:52)No.322
　　　　┃　　　┃┗うーむ（考えて）-盛田(1/23-00:19)No.324
　　　　┃　　　┃　┗Re:うーむ（考えて）-山中　肇(1/23-01:09)No.325
　　　　┃　　　┃　　┗考える-盛田(1/23-23:36)No.326
　　　　┃　　　┃　　　┗Re:考える-山中　肇(1/24-01:18)No.327
　　　　┃　　　┃　　　　┗Re:考える-Re:考えるを拝見してて！(1/24-09:46)No.332
　　　　┃　　　┗自分捜し-山中　肇(1/21-23:48)No.321
　　　　┗Re:遺伝子治療-盛田(1/13-01:20)No.278
　　　　　┗Re:遺伝子治療-薄川(1/14-16:11)No.281
　　　　　　┗Re:症状-盛田(1/14-23:57)No.283
　　　　　　　┗Re:症状-山中　肇(1/16-00:05)No.284
　　　　　　　　┗Re:症状-盛田 (1/21-02:46)No.295
　　　　　　　　　┗Re:症状-山中　肇 (1/21-02:47)No.296
　　　　　　　　　　┗Re:私-盛田 (1/21-02:49)No.297
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272質問・患者が望めば・・・盛田 2001/1/11 23:56

質問・患者が望めば、血友病根治のための肝移植は可能か？
できれば医師の方、お答えお願いします。

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274Re:質問・患者が望めば・・・薄川 E-mail 2001/1/12 11:35
記事番号272へのコメント
医者ではありませんが（この時点で回答する資格はないかもしれません）、
医学部で遺伝子の研究をしている者です。周りには医師がごろごろといる環
境ですので友人に尋ねてみました。参考になれば....。

まず患者と親が切に生体肝移植を希望しても、目的が血友病治療なら現在の
ところ日本では無理という話です。

これは、この会議室の『血友病に関して』の以前のお話（No.222）でもあっ
た『血友病の生体肝移植』で述べられているとおりです。

脳死移植の臓器は、もっと重篤な患者が優先されるでせうし、例え血縁関係
者のドナーでも、手術をする病院（これは大学病院になるでせうが）の倫理
委員会の許可がおりる事が困難だからです。

大きな理由としては、
1.生命の危機にない患者さんに対して健常者のドナーに出術してよいのか？
2.免疫抑制剤に起因する肝炎ウィルスによる肝炎の発病。
　つまり移植しても血友病の治療にはなったが、肝臓癌やAIDSになる高い危
険性（手術前に血友病患者が感染している場合）
3.高額な治療代

などがあげられます。細かい問題は更にいろいろと出てくるでせうが。

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275感謝感謝盛田 2001/1/12 13:48
記事番号274へのコメント
薄川さんは No.274「Re:質問・患者が望めば・・・」で書きました。
>医者ではありませんが（この時点で回答する資格はないかもしれません）、
>医学部で遺伝子の研究をしている者です。周りには医師がごろごろといる環
>境ですので友人に尋ねてみました。参考になれば....。

ありがとうございます。とても参考になりました。できれば医者と書きましたが、
あまり気にしないでください。

・・・で、また新たに知りたいことが出てきたのですが、血友病根治のための遺伝
子治療、再生医療というものは、現実的にはどうなのでしょう？
お暇なときでよろしいし、あなたの印象程度のことでもいいのでお願いします。

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276遺伝子治療薄川 E-mail 2001/1/12 22:53
記事番号275へのコメント
>血友病根治のための遺伝子治療、再生医療というものは...

高校生時代（HIV陽性=血友病という偏見が蔓延していた時期）に遺伝子治療という
概念を知り、この道しかないなあ！と思い現在に至っています。医者になる頭脳も
なく、かなり寄り道をしてようやく医学研究科に来ましたが、未だに直接的（遺伝
子治療）な研究からは少しずれていますが.....。

でもやはり医学部ですので、一般にいるよりは多くの知識や情報が入手できます。

まず遺伝子治療ですが、やはり一番期待でき現実的なものだと思います。
血友病は幸か不幸か、ヨーロッパの王室で広まっていたため王室病とも言われてま
した。そのため時の権力者の強い経済的支援により研究が盛んにされました。その
名残りがいまでもあり、世界の製薬会社のトップ10には欧州の会社が軒並みいま
す。

話が逸れてしまいましたが、患者数や難病と言う事でいまでも盛んに研究される対
象です。現在のところイヌの血友病に対する遺伝子治療研究が進行されています。
まだ多くの問題があるみたいですが、着々と成果をあげているみたいで症状も改善
されているそうです。これがいつヒトに応用されはじめるかという問題ですが、私
個人の希望的欲望も加味して、もう10〜15年以内ではないかと思います。

実際に血友病以外の幾つかの病気（主に癌）に関しては、日本でも遺伝子治療は治
験的に始まっており成果を納めています。

しかし悲しいかな肝移植と同じで、生命の存続が危惧されている（余命が少ない）
人が優先です。確かに未知なことで予測不能な事がある治療をするのは困難です。
しなければ普通の寿命を全うできたものを、したばかりに縮める結果になる事を恐
れています。

そのため何重にも重箱の隅を突くような研究の積み重ねが必要になります。



つぎに再生医学についてですが、おそらく血友病治療における応用は遺伝子治療よ
り遅れてしまうため、実用はされないのではないでせうか？
実は前の投稿でも書きましたが、第VIII凝固因子は肝臓で産生されます。一見、肝
臓なら手術で部分的に除去しても、元の大きさに戻る（再生する）ので、正常な肝
臓を少し取って、試験管内で培養すればすぐできそうなイメージがあります。

しかしながら実は肝臓ほど試験管内で増やす事が困難な細胞はありません。生体内
では再生するにもかかわらず、実験室では細胞を増やすどころか生かし続けること
さえ困難です。（映画パラサイトイブでは奥さんの肝細胞を増やしていましたが）

まだ再生医学の分野において解明されていない事が多い細胞です。もちろん有用性
は充分に認識されていますので日夜研究は進んでいます。

ですから、最近マスコミで脚光をあびている再生医学ですが、軟骨や皮膚のような
段階には至っていません。

ですが、遺伝子治療が先にゴールしたと仮定しても、まだHCVが解決していなければ
いつか自分の肝臓が壊れます。その時にはこの再生医学の出番があるのではないか
と思います。

と長々と書いてしまいましたが、結論としては血友病は近い将来に、きっと治りま
す。それまでに他の疾患（肝炎や関節症など）を増やさないように注意しませう。

このサイトの主旨は子供の為ですので、息子さんが出血の悩みから解放されても関
節疾患で走れないのは辛いから、関節内の出血は早く止血して、そして繰り返さな
いようにしてください。

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277Re:遺伝子治療・感謝盛田 E-mail 2001/1/13 00:24
記事番号276へのコメント






いやいや、私の質問に何度も答えていただいて本当にありがとうございます。
しかし、遺伝子治療は実用化まで１０年〜１５年ですか。けっこうきびしいもんですね。
２１世紀といっても夢の時代とはほど遠い。
１０年もたったら今のこどもはみんな大人ですね。
・・・血友病は難病らしいですけど、私としてはあまりそう思わなかったんですね。自分
が部活で走り回ってたから。まあそれがいけなかったのか、故障を発生してしまいまし
た。やっぱり血友病患者にとって、一日２０キロランニングしたり、ヘッドスライディン
グ繰り返したりするのは無茶なんですかねえ。
で、自分がスポーツ出来なくなってはじめて、これは難病だと認識しました。運が悪いと
いえばそれまでですが・・・
しかし、実用化まで１０年以上かかるのか・・・もう高校野球できませんな。大学野球も
きわどい・・・
とにかく、私の質問にたくさん答えていただいてありがとうございます。また質問するこ
とがあるかもしれませんが、どうかその時も答えてください。
しかし、何事も余命が少ない人が優先ってのは、ちょっと納得いかないところもあります
ね。確かにそれが正しいと思いますけど、「ただ生きてりゃいいのか！」って気もしま
す。
本当にありがとうございました。仕事（勉強？）がんばってください。必要なら、人体実
験でも何でも協力しますんで、その時はご一報を。昔とったきねづかで体力はありますか
ら。では！






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285スポーツしてもいいのですか？みゆきママ 2001/1/21 02:31
記事番号277へのコメント
こんにちは２歳半と４ヶ月の息子（いずれも血友病Aの重度せす）のママです
盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いていたのですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・
うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていたのですが子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなのでしょうか？どの程度の運動ならいいのでしょうか？よかったら教えてください。

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286Re:スポーツしてもいいのですか？ブー君のママ 2001/1/21 02:32
記事番号285へのコメント
みゆきママさんは No.286「スポーツしてもいいのですか？」で書きました。
>こんにちは２歳半と４ヶ月の息子（いずれも血友病Aの重度せす）のママです
>盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いて
いたの
>ですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・
>うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていた
のです
>が子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなので
しょう
>か？どの程度の運動ならいいのでしょうか？よかったら教えてください。

みゆきさんは、スイミングのインストラクターだったんですね。良いじゃないですか
多分何処の先生も　血友病の子どもに出来るスポーツは？と聞けば「水泳」と答えるでしょ
う。
だから　水泳（だけじゃないけど）の苦手な私には、うらやましい限りです。
うちのこ（５年生）も　重症ですが　一応格闘技関係以外なら気を付けていれば大丈夫と言わ
れています。
（でも　実際のところ体育の授業と　後は、体調のいいときに遊びでサッカーや野球をするぐ
らいです。）
血友病の場合　重度から軽度まで色々ありますから・・・軽度（第八因子の活性が５パーセン
ト以上）なら
たいていの事は、大丈夫だそうですよ。これ以上書くと　また長くなりそうなので止めます。
何かの参考になったでしょうか？

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287Re:スポーツしてもいいのですか？薄川 E-mail 2001/1/21 02:33
記事番号286へのコメント
>多分何処の先生も　血友病の子どもに出来るスポーツは？と聞けば「水泳」と答えるでしょう。
その通りで、血友病の患者が唯一と言っていい程推奨されている運動と言えば、水泳です。
これは関節に負荷（階段のおりる時で膝関節に約7倍の体重）がかからず、関節周辺の筋肉と鍛え
る上で適している運動です。関節周囲の筋肉が鍛えられれば、それだけ関節の負担を軽減でき、内
出血の頻度も低下します（脱臼癖を克服した千代の富士の肩みたいと例えられる事があります
が）。水中では浮力のおかげで体重の負荷がそれほどかかりません。
あと軽度の血友病は5〜25％の凝固活性のあるひとを指し、15％以上の活性がある方は、ほとんど
一般的な事（体育など）をしても支障がないと言われてます。
ちなみに重度は1%未満、中程度が1〜5%です。

何度も申し上げるようで恐縮なのですが、膝と肘の関節は、もっとも障害を持ちやすい部分ですの
で注意して下さい（早期発見、早期治療＆繰り返さない事！！）
股関節の出血も色々面倒な事が起こりますので注意して下さい。私個人としてはちょっと変だな思
って半日放置したら2度、1ヵ月入院の憂き目を見ました（今でも左足のふとももに麻痺が残ってま
す）。関節部位には通常の内出血より注意が必要です。

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288スポーツ・・・・・・盛田 E-mail 2001/1/21 02:37
記事番号285へのコメント
>こんにちは２歳半と４ヶ月の息子（いずれも血友病Aの重度です）のママです
>盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いて
いたの
>ですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・
>うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていた
のです
>が子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなので
しょう
>か？どの程度の運動ならいいのでしょうか？よかったら教えてください。

どうもです。盛田という名で書いてますが、これは本名でないです。私と違ってタフで、今も
元気に野球をしている、うらやましーい私の友人の名です。
＞他の方が言っているように、水泳はいいみたいです。ぜひやらせたらどうでしょう。
＞みゆきママさんのお子さんは、重度の血友病患者なんですね。私は実は、自分が軽度なのか
重度なのか知りません。こんど医者に聞いておきます。
まあ、そういうことなので、どの程度の運動ならいいかってのはお答えできません。同じ症状
でも、すべてが同じではないですし。まあ、参考までに聞いといてもらえれば・・・
旦那さんは社会人サッカーをなされてるんですか。ＪＦＬですか？それともその一つ下のリー
グですか？
まあ、それはそうとして、別なところに書いてあるんですが、私が、自分が血友病だと知った
のは小学５年のころでして、それより以前にすでに野球してたわけなんですよ。親が馬鹿なの
か、私が馬鹿なのか、たぶん両方でしょう。
で、野球をはじめる以前にも、小学校での体育の授業や、休み時間のドッジボールには、他の
人以上に参加してました。ケンカもたくさんしたし、制服のままプールに飛び込んだりしてま
した。しかし、中学１年のころには、ちゃんと（？）右肘は関節症になりました。で、中学出
たころには、右足首がなりました。
で、私が思うには、スポーツはあまり本格的にはさせないほうがいいと思います。私が、軽度
であるか重度であるかはともかく、たとえ軽度だとしてもこうして故障したわけですから。
私は以前、血友病性関節症の患者を２，３百人見てきたという医者に会いましたが、その人が
見てきた中で本格的にスポーツをしていた人は、私を含めて２人だそうです。スポーツをして
いないにも関わらず、私より相当ひどい関節症になっている人も多いということでした。血友
病患者の中でスポーツをしているのは、ごく軽い、軽度の患者だけではないのでしょうか。
（私の推測です。あくまでも）
私は馬鹿ですから、血友病患者にとっての無茶をしてましたしこれからもするでしょうが、そ
れは決していいことではないでしょう。みゆきママさんは水泳のインストラクターで、旦那さ
んは社会人サッカー選手と、ご夫婦ともかなり運動神経が高いようなので、子供さんもスポー
ツの才能があるかも知れませんが、才能があったらあったで、あきらめる時は相当辛いです
よ。私のようなあきらめの悪い人間は、「半あきらめ」みたいな状態で、復活を志しているの
でありますが。
・・・私には今でも、地域の駅伝大会の出場依頼が来ますが、もちろん出れないわけです。相
当悔しいっすよ。まあ、来年こそと思ってやっているわけですが。

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289Re:スポーツ・・・・・・みゆきママ 2001/1/21 02:38
記事番号288へのコメント
やっぱり水泳が一番良いみたいですね・・・
今はまだ２歳半と小さいのでそんなに激しい事はしませんが幼稚園に行くようになったとき、また
考えさせられます
その時はまた皆さんの意見おねがいします
ちなみに主人はリーグとやらみたいです
１月に何度か休みの日にサッカーに行ってます
本当は子供にもサッカーをさせたいみたいですが・・・なんだか申し訳なくって・・・
主人は私に気にするなとゆう風に言ってくれますが・・・
スポーツできなくても優しい思いやりのある子に育ってくれることを願ってます

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290Re:スポーツ・・・・・・ブー君のママ 2001/1/21 02:40
記事番号289へのコメント
みゆきママ さんは No.289「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。
>やっぱり水泳が一番良いみたいですね・・・
>今はまだ２歳半と小さいのでそんなに激しい事はしませんが幼稚園に行くようになったとき、また
>考えさせられます
>その時はまた皆さんの意見おねがいします
>ちなみに主人はリーグとやらみたいです
>１月に何度か休みの日にサッカーに行ってます
>本当は子供にもサッカーをさせたいみたいですが・・・なんだか申し訳なくって・・・
>主人は私に気にするなとゆう風に言ってくれますが・・・
>スポーツできなくても優しい思いやりのある子に育ってくれることを願ってます

みゆきさんのその気持ち　とっても良くわかります。
自分の方の遺伝だと思うと　つらいものがありますよね・・・それに　男親って息子と遊ぶのが楽し
みってこともあるね・・・
でも　絶対スポーツ出来ないって訳では、ないのだから　あまり深く悩まないで下さいね。
同じ重度でも　第八因子のことだけでなく　血管のもろい子もいれば強い子もいるし　持って生まれ
た体力とかでも違し・・・
出血の管理が上手く出来れば　本格的には、無理でも　休日に父と子が遊んだりするくらい　大丈夫
ですよ
そのためにも　基礎体力がつくと思うので　水泳は、教えてあげて欲しいと思います。（ほんと　近
くに住んでいたら　うちの子も一緒に教えて！って言いたいくらい・・・）
でも　遠くも無いんですよ　私は、兵庫県なので・・・
ここで　いろんな情報を　仕入れて頑張って下さいね。

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291Re:スポーツ・・・・・・みゆきママ 2001/1/21 02:40
記事番号290へのコメント
ブーくんのママさんこんにちは
私の実家が神戸市で、ブーくんのママさんが兵庫県と書いていたのでなんだか身近に感じてしまいまし
た。
私は実家に良く帰るのですがもし実家で子供達が怪我をしたときの病院が近くにないか探していました。
ブーくんのママさんは何処の病院ですか？もし差し支えないのなら教えていただけますか？
それとなんか励ましてもらっちゃって・・・ありがとうございます！！！

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292Re:スポーツ・・・・・・ブー君のママ 2001/1/21 02:42
記事番号291へのコメント
みゆきママ さんは No.291「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。
>ブーくんのママさんこんにちは
>私の実家が神戸市で、ブーくんのママさんが兵庫県と書いていたのでなんだか身近に感じてしまいまし
>た。
>私は実家に良く帰るのですがもし実家で子供達が怪我をしたときの病院が近くにないか探していました。
>ブーくんのママさんは何処の病院ですか？もし差し支えないのなら教えていただけますか？
>それとなんか励ましてもらっちゃって・・・ありがとうございます！！！

まあ　偶然！私の実家も神戸なんですよ。（みゆきさんは、何区ですか？私は、中央区です）
最初に長男が関節の痛みを訴えたのが次男の出産後に里帰りしていたときだったので　（その時に初めて血
友病と判ったわけですが）　１週間程　ポートアイランドにある神戸市立中央市民病院に入院した事があり
ます。血友病の患者さんもおられるのか、血液製剤もちゃーんとありましたよ。
その後は、住んでいるのが東の方なので　尼崎の県立病院にお世話になっています。（そこは、血友病はう
ちの子だけみたいです。）
そして　２ヶ月に一度　西宮にある兵庫医大病院に検査に通っています。兵庫医大は、関西では奈良医大に
次いで血友病の研究が進んでると言われているみたいです。
神戸は、たくさん大きい病院があるから　どこか今度里帰りした時に　相談に行ってみるのもいいかもしれ
ませね。
わたしは、県立の先生に処方箋みたいなもの書いていただいて　帰った事もありますが　今かかられてる病
院にお願いして製剤をもらって行くというのもひとつの手段かな？とかも思いますが・・・
だからうちの子は、受給者証を二つ持っています。手続きの更新のときは、ちょっと面倒ですが　複数見て
もらうところがあるというのも安心材料のひとつだと思います。
何か　いつもまとまらないなあーーー
ごめんなさい、もっと文章力つけときます。

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331Re:スポーツ・・・・・・みゆきママ 2001/1/24 08:54
記事番号292へのコメント
>まあ　偶然！私の実家も神戸なんですよ。（みゆきさんは、何区ですか？私は、中央区です）
私は東灘区です。結構ご近所さんですね。
>神戸は、たくさん大きい病院があるから　どこか今度里帰りした時に　相談に行ってみるのもいいかもしれ
>ませね。
今度実家に帰ったとき考えてみます。
なんか普通のおばちゃんのする世間話になってしまいましたね・・・
けどいろいろ情報ありがとうございます。
これからもいろいろ質問すると思いますがよろしくお願いします。

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334Re:スポーツ・・・・・・ブー君のママ 2001/1/24 13:50
記事番号331へのコメント
みゆきママさんは No.331「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。
>>まあ　偶然！私の実家も神戸なんですよ。（みゆきさんは、何区ですか？私は、中央区です）
>私は東灘区です。結構ご近所さんですね。
>>神戸は、たくさん大きい病院があるから　どこか今度里帰りした時に　相談に行ってみるのもいいかもしれ
>>ませね。
>今度実家に帰ったとき考えてみます。
>なんか普通のおばちゃんのする世間話になってしまいましたね・・・
>けどいろいろ情報ありがとうございます。
>これからもいろいろ質問すると思いますがよろしくお願いします。

そうですね。確かにおばちゃんモードの会話ですね。
でも　私は、そんな時もあっていいとおもいます。全然的が外れてしまうと　いけないかもしれませんが　日頃　子ども
と向き合ってる時間の多い母親は、どうしても　いろんなものが鬱積していると思います。（もちろん大変なのは、子ど
も自身なのですが・・・）そんな時は、時々この場を　お借りして　肩の力を抜きましょうよ！！（私　抜きっぱなしか
も？）
いいですよね、阿部さん☆☆☆

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293Re:スポーツ・・・・・・あさり 2001/1/21 02:43
記事番号289へのコメント
こんばんわ
息子は３才４ヶ月ですが先生の進めもあって
２さい１０ヶ月の時からスイミングに通っています。
人並み以上にワンパク坊主なのでなにか１つ発散できる場を・・・
と思って通い始めましたが、まだ水慣れの段階なんだけど、
体力はもちろん、精神的にも強くなったような気がして親子共々満足してますよ。
家も主人がサッカーをしているので、この病気の事を知る前は、
サッカー選手にしたい！！という、父親のささやかな夢があったらしいんだけど
今は、気にして言わない様にしてるみたいです。
でも、たま〜に、ポロっと
「スポーツ好きに悪いヤツはいない。」とか言うんですよね〜。
そう言われるたび、スポーツできなくたって、頭悪くたって、
幸せになれるよ！！って私は心の中で思ってます。。。

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294何ができるか自分で決めること高田　昇 E-mail URL2001/1/21 02:44
記事番号285へのコメント
広島の血友病友の会、広友会のサマーキャンプでは、「今年はどんなスポーツをするか」が、
一番、にぎやかなテーマです。

かつて、ソフトボール、テニス、ゲートボール、パットパットゴルフなどをしました。もちろ
ん水泳は毎年やっています。最近は屋内でビーチバレーが大人気です。

スポーツ選手になるのではなく、それぞれの人が、自分で可能な範囲で体を動かし、楽しむと
いう意味では、何をやってもいいのです。

スキーを試した人もいます。試して膝を痛めて、「満足した。でも、もうやらない。」と言え
ば、それはそれでいいのだと私は思っています。

一般に血友病にお勧めのスポーツの一番は水泳です。重力がかからず、関節に負担にならず、
筋肉を鍛え、心臓や肺の能力を鍛えるからです。最高のスポーツです。自転車もお勧めです。
行動範囲を広げることができます。

大切なことは、他人が制限をすることではありません。自分でチャレンジできるようにするこ
とです。そのために、一度や二度、痛い目をしてもいいと思います。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇
nobotaka@hiroshima-u.ac.jp

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316はあ？中川 2001/1/21 07:56
記事番号294へのコメント

>広島の血友病友の会、広友会のサマーキャンプでは、「今年はどんなスポーツをするか」が、
>一番、にぎやかなテーマです。
>
>かつて、ソフトボール、テニス、ゲートボール、パットパットゴルフなどをしました。もちろ
>ん水泳は毎年やっています。最近は屋内でビーチバレーが大人気です。
>
>スポーツ選手になるのではなく、それぞれの人が、自分で可能な範囲で体を動かし、楽しむと
>いう意味では、何をやってもいいのです。
>
>スキーを試した人もいます。試して膝を痛めて、「満足した。でも、もうやらない。」と言え
>ば、それはそれでいいのだと私は思っています。
>
>一般に血友病にお勧めのスポーツの一番は水泳です。重力がかからず、関節に負担にならず、
>筋肉を鍛え、心臓や肺の能力を鍛えるからです。最高のスポーツです。自転車もお勧めです。
>行動範囲を広げることができます。
>
>大切なことは、他人が制限をすることではありません。自分でチャレンジできるようにするこ
>とです。そのために、一度や二度、痛い目をしてもいいと思います。
>
>
Ｒｅ？なんか、あんたの言い方腹が立つ。一度や二度の痛い目のはずが、痛みが一生つづく体になって
しまうことがあるってのが血友病患者なのでは？
それはどうでもいいけど、あんたの書き方、いけ好かん。
なんか、「やらねえからできねえんだよ」って言ってるように思える。
なんかあんた偉そう。医者だからって血友病のことを全部わかってるような言い方だ。
宝くじの列に並ぶ庶民を見て「夢があっていいね」と言ってる金持ちみたいな言い方だ。
あんたの言ってることが正しかろうがそうでなかろうが、わしはいけ好かん。それだけ。


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317Re:はあ？山中　肇 E-mail URL2001/1/21 14:19
記事番号316へのコメント
中川さん はじめまして。山中と申します。

>なんか、「やらねえからできねえんだよ」って言ってるように思える。
>なんかあんた偉そう。医者だからって血友病のことを全部わかってるような言い方だ。
>宝くじの列に並ぶ庶民を見て「夢があっていいね」と言ってる金持ちみたいな言い方だ。

　血友病患者にしかこの病気の痛みは分からない（分かるはずがない）と自分で壁を作っておられるように聞こ
えます。僕は８因子活性0％の重度の患者ですが、他の血友病の方の苦しみを理解できるとは思いません。なぜな
ら人それぞれの生活背景が全く違うからです。一参考にでもなれればと思っています。
　医師やカウンセラーが患者を見下しているのではないかと思っていた時期もありましたが、最近はそう思わな
くなりました。患者の目線に立って少しでも充実した生活が送れるようにと考えてくださっているように思いま
す。ある種、痛みを共有してくれている人たちのように親近感を覚えます。

　ある程度年齢を重ねていくと血友病自体の悩みよりも、生きていく事への不安や悩みが優先してくるように思
います。　僕はたまたま数学が好きだったので、コンピュータ等を何時間つついていてもあまり疲れを覚えませ
ん。しかし学会などへ出席すると自分が井の中の蛙である事に気付かされます。このまま大学で研究を続けても
食べていけそうにないから進路変更しようかなとか、そういう事で悩んでいます。自分が抱えている不満や問題
の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。

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322Re:中川盛田 E-mail 2001/1/22 23:52
記事番号317へのコメント

>>なんか、「やらねえからできねえんだよ」って言ってるように思える。
>>なんかあんた偉そう。医者だからって血友病のことを全部わかってるような言い方だ。
>>宝くじの列に並ぶ庶民を見て「夢があっていいね」と言ってる金持ちみたいな言い方だ。
>
>　血友病患者にしかこの病気の痛みは分からない（分かるはずがない）と自分で壁を作っておられるように聞こ
>えます。僕は８因子活性0％の重度の患者ですが、他の血友病の方の苦しみを理解できるとは思いません。なぜな
>ら人それぞれの生活背景が全く違うからです。一参考にでもなれればと思っています。
>　医師やカウンセラーが患者を見下しているのではないかと思っていた時期もありましたが、最近はそう思わな
>くなりました。患者の目線に立って少しでも充実した生活が送れるようにと考えてくださっているように思いま
>す。ある種、痛みを共有してくれている人たちのように親近感を覚えます。



うーん、過激な発言（中川さんのがですよ）、まことに遺憾です（政治家みたいだな）。
このような文での書き込みは、もちろんしてほしくないですが、言いたいことはわからないでもないです。
高田先生は、「楽しむ範囲なら何をやってもいい」と書かれてましたが、楽しんでいるうちにそれを本格的にやってみた
いと思う気持ちが出てくるかも知れません。野球をやっていた私が言うのも何ですが、血友病患者にとって本格的にスポ
ーツをやることは難しいです。
ここは「子供と親のためのサイト」ですし。子供は、血友病のことをあまり詳しくは理解できません。どうしても目の前
の楽しいことに目がくらみ「楽しむ範囲」をすぐ超えてしまう。というか、毎日毎日毎休み時間に外でドッジボールして
る時点で、大人の「楽しむ範囲」の運動をすでに超えているのではないかと私は思います。
その親だって医者ではない、病気については素人同然の普通の人。子供が普通に遊ぶのを止めるにはとても勇気がいる。
勇気だけでは止められないかもしれない。子供が勝手にやるかも知れない。
という理由で、「楽しむ範囲なら何をやってもいい」という言葉は血友病の子供やその親にとっては何の解決にもならな
い言葉ではないか、と私は思います。
私の発言は、もしかしたら中川さんの発言を肯定しているように読めるかもしれませんが、決してそうではないです。た
だ、高田先生の発言が、ちょっとおかしいなと思えただけです。

＞病気に甘えているように思う
山中さん、それはちょっと早計ではないでしょうか。中川さんは病気でこまっているというようなことは全然書いてない
ですし。
私はどちらかというと、あまり血友病で困ってない、もしくは血友病でも何でもない人が偶然入ってきて書いたイタズラ
半分の文のように思えます。とにかくもうしてほしくないです。




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324うーむ（考えて）盛田 E-mail 2001/1/23 00:19
記事番号317へのコメント
たびたびすいません。盛田です。

＞自分が抱えている不満や問題の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。
まあ、それはそうなんですが、仕方ない部分もあるのでは？私が野球できないのは血友病のせいですから。

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325Re:うーむ（考えて）山中　肇 E-mail URL2001/1/23 01:09
記事番号324へのコメント
>たびたびすいません。盛田です。
いえいえ、とてもいい意見だと思います。
>ここは「子供と親のためのサイト」ですし。・・・
この視点を大事にしないといけないですね。
昔の数え切れないほどの失敗を忘れてしまって、目先の事しか考えられなくなっていました。

>＞自分が抱えている不満や問題の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。
>まあ、それはそうなんですが、仕方ない部分もあるのでは？私が野球できないのは血友病のせいですから。
僕はほとんどスポーツに興味がないというか運動神経の乏しい人間なので、スポーツが好きな人の立場が分かってい
なかったように思います。
ゆとりのない性格なので何か発言する時には10いや30位数えて言葉や文書にしようと思います。

ここの掲示板への書き込みが止まってしまったので、まずいやりとりをしたのではと内心ビビっていました。
ありがとね盛田さん。
ディスプレイの上を定位置にしている猫がのんびりしんさい、というような顔をしてこっちを見ています。

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326考える盛田 E-mail 2001/1/23 23:36
記事番号325へのコメント

＞僕はほとんどスポーツに興味がないというか運動神経の乏しい人間なので、スポーツが好きな人の立場が分かってい
＞なかったように思います。
＞ゆとりのない性格なので何か発言する時には10いや30位数えて言葉や文書にしようと思います。

・・・・・別に立場などわからなくてもいいんではないでしょうか。人それぞれですから。私だってあなたの立場は知らないし
わかりません。相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思
います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。



＞ディスプレイの上を定位置にしている猫がのんびりしんさい、というような顔をしてこっちを見ています。

私も猫を飼ってます。猫っていつものんびりしてるような顔してますからね。猫を見るとゆとりが出てきていいですね。病院の
ような所にも猫がいれば、猫嫌いでない患者はリラックスできるのではないでしょうか。衛生上の問題もあって無理でしょうけ
ど・・・

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327Re:考える山中　肇 E-mail URL2001/1/24 01:18
記事番号326へのコメント
>相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思
>います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。

この掲示板の趣旨を考えたとき、場違いな所で発言してしまっているような気がします。
ここは血友病といかに上手に付き合っていくか、あるいは問題をどう乗り越えていくかみんなで考える場だと思うのです。
自由な意見を述べるのは「Free　Talk」でするべきです。
NO.317から始めてしまった投稿はここを利用されている多くの方々にとって目障りなものになってしまったのではないかと想像します。

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332Re:考えるRe:考えるを拝見してて！ 2001/1/24 09:46
記事番号327へのコメント
山中　肇さんは No.327「Re:考える」で書きました。
>>相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思
>>います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。
>
>この掲示板の趣旨を考えたとき、場違いな所で発言してしまっているような気がします。
>ここは血友病といかに上手に付き合っていくか、あるいは問題をどう乗り越えていくかみんなで考える場だと思うのです。
>自由な意見を述べるのは「Free　Talk」でするべきです。
>NO.317から始めてしまった投稿はここを利用されている多くの方々にとって目障りなものになってしまったのではないかと想像します。
はじめまして！９歳の中度の息子をもつ母です。このサイトを度々拝見して力づけられてます。
そして、病の当事者である方々の本音が聞けてとても勉強になります。
まだ、我最愛の息子は、毎日元気一杯の日々を過ごしていますが、いつかは訪れるであろう個々の痛みを想像すると何処へも出さず家の中へ閉じ込
めて置きたい気持ちになる事もあります。実際、幼稚園へ行くまでは、それに近い事をしていました。
でも、９歳ともなるとそうもする事はできません。運動会でリレー選手になって毎日薬を使うことになったり、１番になりたかったからと跳び箱９
段跳んで１番にはなれたけど一週間の入院、スケートボード、インラインスケート、・・・・・・

１ヶ月薬を使わない日が数える程だった事もあります。

いつからか、わたしと息子の間で決まって口にする言葉ができました。「自分のからだは自分で守る！痛みは自分にしかわからない！！」
いい事か、悪い事か其れはわかりません。只、なにをするにしてもリスクは自分にかかる事を、伝えて置きたくて！！
痛がって転げまわり泣いて叫んで！でも、痛みが治まればまたいつもと変わらぬ息子を、すごい奴だな！！と感心しています。
No.317から拝見していて、今の私と息子の日々は、皆さんにどう解釈されるかご意見を聞きたく約８５分かけて書き込みました。

追伸！本日我息子は、スキーをして学校を休んでおります！！　








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321自分捜し山中　肇 E-mail URL2001/1/21 23:48
記事番号316へのコメント
>一度や二度の痛い目のはずが、痛みが一生つづく体になって
>しまうことがあるってのが血友病患者なのでは？

痛みが一生つづく体。僕もとても悲しいです。
この事に大声を上げて子供のように泣きたいです。
しかし僕は短命が不幸だとは思わない。
自分にとっての目標は生き抜く事です。
ここまで生きられた事、本当に感謝しています。
場をわきまえない発言、お許しください。

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278Re:遺伝子治療盛田 E-mail 2001/1/13 01:20
記事番号276へのコメント

しなければ普通の寿命を全うできたものを・・・

長く生きることだけが立派なことでしょうか？私はそうは思いません。
「太く、短く」というと何か悪いイメージを持たれる方もいるだろうが、私は、この言葉
は的を射ているように思う。もちろん、極端すぎるといけないが。
私は血友病のままでなら平均寿命まで生きたいとは思わない。もし一生血友病が治らない
と確定したならば、私は５０年後に死ぬより明日死ぬ。まあこれも、若さゆえの考え違い
と言われればそれまでだが。
もし、半々の確率で、血友病が治るか、死ぬかという治療があるなら、私は受けるだろ
う。３分の１でもやるだろう。１０分の１くらいまでならやると思う。ま、それも若さゆ
えの考え違いと言われればそれまでだが。
私は、体を動かさないとムカムカするタイプの人間だ。スポーツに闘争心を燃やすタイプ
の人間だ。こんな人間はそうたくさんいないだろう。そうたくさんいない性格のやつがか
なりたくさんいない病気とは。まったく運が悪い。
この前まで一緒にやってた友人がレギュラーだエースだと喜んでスポーツしてるのに、私
は何も出来ない。ああ、うらめしい！お富さん。こうなって初めてこの病気は難病だと思
った。私よりひどい症状の患者もいるのだろうが。
・・・まあ仕方ないと言えば仕方ない。しかし仕方がないという言葉はどうしようもない
ってのと同じだ。
だから、実験するなら余命少ない人より、私を使ってくれ！
言いようによっては私の方が余命少ないかも知れない。私は体力はあるから！エンジンが
ロケットエンジンでもフレームが紙では使いようがないんですよ。誰か、プリーズ！
・・・といってもあまり効果はないでしょうがね。
私の発言が不適切だと感じた方は容赦なく掲示板かメールで文句を言ってきてください。








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281Re:遺伝子治療薄川 E-mail 2001/1/14 16:11
記事番号278へのコメント

>だから、実験するなら余命少ない人より、私を使ってくれ！
その気持ちはわかります。自分も少しですが遺伝子の分野にいて技術的には可能な段階
（凝固因子遺伝子をウィルスに組み込み体内にいれる）にあること。そして夜中に人知れ
ず自分の身体で試したいという誘惑は、ないと言えば嘘になります。

しかし、実際にその分野にいるからわかるのですが、余りにも未知な事が多いこと、科学
者の暴走として社会に認知してはもらえない事、そして研究室に対しての甚大な迷惑など
などあり実行する気になりません。

したがって実験材料として人体を使う事は、せっかくの申し入れですがお気持ちだけで。
ちゃんとした実験データが揃い、実際に国や医療機関の倫理委員会の承認をうけたのちに
治験として行われる時に立候補して下さい。



>長く生きることだけが立派なことでしょうか？私はそうは思いません。
>「太く、短く」というと何か悪いイメージを.......
私よりも症状的には軽いのかもしれませんね。野球どころか体育は勿論のこと、学校に登
校するのでさえままならない時期がありましたからね。そういう意味で太く短くの精神は
一緒です。（ちなみに尊厳死協会にも入会してます）

ただせっかくこの世に生を受けたからには何らかの意義を考えたいですね。血友病という
普通の人がもっていない欠点を長所？に変える事はできないのか？
そういう意味で遺伝学と言う分野を選択しました。別に血友病患者だから医学や生物学を
選択して自分で解決しろ！って言う意味ではなく、どんな分野を選択しても、自分の存在
意義を感じられるのなら、その世界で頑張ればいいと思います。

>しかし、遺伝子治療は実用化まで１０年〜１５年ですか。けっこうきびしいもんですね。
>２１世紀といっても夢の時代とはほど遠い。
>１０年もたったら今のこどもはみんな大人ですね。
確かにいま生きている我々にとっては、まだしばらくかかりますね。でも血友病の歴史か
ら言えば、ハンムラビ法典（目には目を、ってやつ）の時代から認知されている病気が、
21世紀になってようやく治療可能なものになったと思えば、仮に30年後としても短いし、
その時代に生きている（存在している）自分は幸運だと思います。
しかも血液製剤が出たのでさえ、たかだか40年前ですよ。この2つの治療を体験できるので
すから待ちませう。
そして国に研究費をもっと出してもらえるように請願して下さい（苦笑）

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283Re:症状盛田 E-mail 2001/1/14 23:57
記事番号281へのコメント

>私よりも症状的には軽いのかもしれませんね。
たぶんそうだと思います。わたしはあなたのことを知らないし、自分のことも医者からくわしく聞いて
いるわけではないですが、今までの話から考えるとおそらく。私は、確か第８あたりの因子がないらし
いですが（あ、コージネイト使ってます）。
なんせ、私がいた野球部は練習多かったし、たぶん私がランニングした距離は部員でナンバーワンでし
ょうから。ま、右肘が関節症になって、しょうがないから走ってただけなんですが。・・で、右足首も
壊れてしまったと・・・。
でもまあ、そんなことやってて右肘と右足首以外は丈夫なんですから、症状的には上の中くらいだと思
います。陸上記録会とかも出まくってたし。
私も体育止められてた時期ありましたよ。でもそれは小学一年の時で、「生まれついての無鉄砲で損ば
かりしている」みたいな私ですから、体育は止められてても、休み時間のドッジボールはやってたの
で・・。今から考えると恐ろしいですが、今から昔に戻れたとしても多分同じことをするでしょう。
（輸注を増やすくらいはしますが）

＞ちなみに尊厳死協会にも入会してます
そんな協会あるんですか。尊厳死ってのは、別の言い方で言うと安楽死ってやつですよね。
私も尊厳死には賛成派です。血友病でなくとも賛成派だったでしょう。

＞まあ、血友病だからといって何も出来ないわけではないですけど、私はスポーツがしたいんですよ
ね。無謀か希望か、ってかんじです。


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284Re:症状山中　肇 E-mail URL2001/1/16 00:05
記事番号283へのコメント
盛田さん はじめまして。山中と申します。

　人の生き方だから勝手じゃないかと言われそうですが、関節症が出ているのなら今の体に負担が少なくて打ち
込める何かを新しく探した方がいいような気がします。血友病があるからという事で生活や職業、恋愛、趣味に
渡ってまで制限を受けるのは理不尽な気がするし、悔しいですよね。
　僕は１年前までは、“自分はどうせ長く生きられないんだから”と思ってアルコール依存に近い精神状態でし
た。でも最近はＣ型肝炎で弱っている肝臓を自らの行為で痛めつけているのが厭になり酒を飲みたいと思わなく
なりました。飲み会やコンパがあるとたいてい送迎係をやらされています。
　病院の待合室でのさりげない会話ですが、「大切な人には一日でも長生きしてもらいたいものよ。」という薬
剤師の方の言葉が妙に心に染み込んで、生きるってそういう事なのかと単純な僕は思いました。自分一人で生き
ているのではなくて、見守ってくれている人がたくさんいてくれんだという事に気付いた時、幸せな気持ちにな
りました。
　増田さんがスポーツが大好きで、スポーツの中に自分のアイデンティティを見つけようとされている事にすご
い情熱を感じますが、体をいたわる事もして欲しいです。体力に自身があるのなら、限られた中にも選択肢はた
くさんあると思います。

過剰な延命治療は僕も嫌いですが、心臓が動いてくれる限り自分らしくありたいと思います。
たとえそれが弱さの塊であっても。

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295Re:症状盛田 E-mail 2001/1/21 02:46
記事番号284へのコメント
山中　肇さんは No.284「Re:症状」で書きました。
>盛田さん はじめまして。山中と申します。
　人の生き方だから勝手じゃないかと言われそうですが、関節症が出ているのなら今の体に負担が少なくて打ち込
める何かを新しく探した方がいいような気がします。血友病があるからという事で生活や職業、恋愛、趣味に渡っ
てまで制限を受けるのは理不尽な気がするし、悔しいですよね。


まあ、常識のある人ならそう考えるでしょう。実は私もそう思います。
見つからないから困ってるんですけどね・・・。私は、闘争心ってやつが好きで、つまりまあ、熱狂することが好
きなんですよ。フーリガンじゃないですけどね。
で、日常の中で闘争心が出てくるところっていったら、やっぱりスポーツじゃないですか。ケンカとかはちょっと
だめでしょ。私は、闘志を燃やすことが好きなわけで、それはやっぱりスポーツでしょ（弓道とかは、熱狂できま
せんから、好きではないですが）。

ともかく、ご忠告ありがとうございます。「勝手じゃないか！」とは言いませんので、これからもどんどんなんで
も書いてください。もし私の言ってることに文句があれば、もっと否定的で、過激な文章でもかまいませんよ。
（その場合は過激な文章での答えになりますが）

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296Re:症状山中　肇 E-mail URL2001/1/21 02:47
記事番号295へのコメント
盛田 さんは No.295「Re:症状」で書きました。
>ともかく、ご忠告ありがとうございます。「勝手じゃないか！」とは言いませんので、これからもどんどんなんで
>も書いてください。もし私の言ってることに文句があれば、もっと否定的で、過激な文章でもかまいませんよ。
>（その場合は過激な文章での答えになりますが）

思慮のない書き方をしてしまってごめんなさい。
盛田さんの事をよく知らないのに人柄を決めつけるような発言をしてしまい反省しています。
多分、年齢的にも近いと思うのでもっともっと色んな事聞かせてください。
僕も聞いてもらいたい事たくさんあります。


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297Re:私盛田 E-mail 2001/1/21 02:49
記事番号296へのコメント
>思慮のない書き方をしてしまってごめんなさい。
>盛田さんの事をよく知らないのに人柄を決めつけるような発言をしてしまい反省しています。
>多分、年齢的にも近いと思うのでもっともっと色んな事聞かせてください。
>僕も聞いてもらいたい事たくさんあります。

いやいやそんな、謝らなくてもいいですよ。掲示板とは議論する場でもありますから。
全然気にしてないので、これからもいろいろ教えてください。
・・・年齢ですか・・・。遠くはないですが、それほど近くはないと思います。