CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-定期投与について-るるママ(2007/4/3 22:54)No.2708
 ┗Re:定期投与について-たまじゅ(2007/4/3 23:14)No.2710
  ┗Re:定期投与について-るるママ(2007/4/4 00:10)No.2711


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2708定期投与についてるるママ 2007/4/3 22:54

はじめまして。A重症の兄弟を持つ母です。
3歳の長男についてですが、病気がわかる前に数回、左膝に関節内出血を起
こし(今思えば)、診断後は定期投与をしております。
MRI等の検査で、後遺症はないとという事でしたが、定期投与していて
も、今後同じ場所の出血をくりかえしたりするんでしょうか。

最近は、かなりの暴れん坊で、激しく転んだり、打ったり日常です。
定期投与を始めて1ヶ月、痛みを訴える事もありませんが、診断前に、どれ
位出血を繰り返していたのか、不安になってしまいまして…

あと、長男のように何度か出血をしてからの定期投与と、一度も出血を経験
してない人の定期投与では、やはり将来的に違いはあるんでしょうか。

今、次男(0ヶ月)が定期投与予定ですが、血管確保が困難な事から、様々な
問題があり、悩んでいます。

今はまだ、少しでも明るい子供たちの未来の為に、日々勉強の毎日ですが、
ちょっと気になってしまって、投稿させていただきました。


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2710Re:定期投与についてたまじゅ E-mail URL2007/4/3 23:14
記事番号2708へのコメント
るるママさんは No.2708「定期投与について」で書きました。

るるママさんこんばんは(o*。_。)oペコッ
B重症6歳の母たまじゅです。

>MRI等の検査で、後遺症はないとという事でしたが、定期投与していて
>も、今後同じ場所の出血をくりかえしたりするんでしょうか。

定期投与していれば、同じ場所に出血するかもしれませんが、回数はぐんと
減るのではないでしょうか。

>最近は、かなりの暴れん坊で、激しく転んだり、打ったり日常です。
>定期投与を始めて1ヶ月、痛みを訴える事もありませんが、診断前に、どれ
>位出血を繰り返していたのか、不安になってしまいまして…

うちも1歳後半から定期投与し始めましたが、その前にも出血はあったと思
います。大きいものはなかったもののこまごまとしたのは数知れずです。
前までのことは終わったこととして、前向きに見守ってあげればよいのでは
ないのでしょうか。

>あと、長男のように何度か出血をしてからの定期投与と、一度も出血を経験
>してない人の定期投与では、やはり将来的に違いはあるんでしょうか。

多少はあるのかもしれませんが、これからの出血によってどんどんひどくな
ることはないのでしょうか??
場所にもよるとは思いますが、うちは脳内を2回やっていますが、関節など
はない状態で、脳内をやってから定期になったのでそれを引きずることはな
いと思います。
>
>今、次男(0ヶ月)が定期投与予定ですが、血管確保が困難な事から、様々

>問題があり、悩んでいます。

まだ小さいと大変ですよね。ポートとかでルート確保になるのでしょう
か・・今のところ問題がなければ、もう少し後から定期を始めるってのも手
ではないでしょうか??

こんなんで解決にはならないと思いますが、がんばってくださいね。
>

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2711Re:定期投与についてるるママ 2007/4/4 00:10
記事番号2710へのコメント
たまじゅさん、初めまして♪お返事有難うございます。

関節内出血を数回という事で、私も少し過敏になりすぎていたのかもしれません
ね。
見た目的に、少々膝の大きさに違いがありますが、機能上問題ないし、何より、
この歳まで何事も無かったのが、驚きだと医師からはいわれました。
たあじゅさんの、おっしゃるとおり、今までよりこれからの方が重要ですもの
ね。
現に皮下出血等は、予防投与をしてからは、まだ一度も、見つけておらず、効果
はあるように思うので、できるだけ、プラスに見守って行きたいと思います。

次男についても、医師の方から大きな出血をする前からの予防投与を進められる
ので、そんなに違いがあるのかと 疑問で…
ポートにしても、まだまだ抵抗があるので、もう少し医師とも話し合って、治療
方法を決める必要が、あると思いました。

たまじゅさん、有難うございました。