CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。-J(2007/3/30 02:03)No.2700
　┣Re:輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。-さっきー(2007/3/30 09:17)No.2701
　┃┗お返事ありがとうございます-J(2007/3/31 08:09)No.2702
　┗Re:輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。-コアラ(2007/4/2 08:18)No.2706
　　┗お返事ありがとうございました-J(2007/4/3 10:27)No.2707
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2700輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。J 2007/3/30 02:03

愚問ですが教えてください。

２歳６ヶ月A重症の子供が二人います。
４月から保育園に行かせることになっています。
定期補充は週３回で家庭でCVCからしています。

皆さんにお聞きしたいのは製剤を輸注する時間帯です。
今は、家にいるので朝食等をすませてから輸注しています。

ですが、保育園に行かせ出すと時間的に厳しくなるだろうと思うのです。
それでも製剤の効果は入れた後薄れていくので朝、出かける前に輸注した
いと今は思っているのですが正直大変だなぁとも思っています。

この頃の子供達の様子を見ていると本当によく庭で遊んで公園のすべり台
なんかもどんどん登っていくし体を動かしたくて仕方がないといった感じ
です。そんな子供達だから保育園に行ったらもっといろんなことをしてく
るのは目に見えています。

それがわかっているしなんといっても子供達の体が大切だから朝、輸注する
と覚悟をしているのですが、それでも皆さんはどうされているのかなとお聞
きしたいのです。学校生活されている子供さんで夜、輸注されている方は見
えるのでしょうか…

こんな事をいっていること事態考え方が甘いとお叱りを受けるかもしれませ
んが教えてください。よろしくお願いします。

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2701Re:輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。さっきー 2007/3/30 09:17
記事番号2700へのコメント
はじめまして！こんにちは！

CVCってわからないのでそれこそ怒られるかもしれませんが
うちの場合は学校から帰ってからしてましたが
コージネイトを使ってるのですが、バイオセットに変わるときの
説明でこれから活動する朝のほうがいいときいて
それから朝、子供の食事の間にセットして学校に行く準備ができた時点で
注射しています。
自分も子供がでたら仕事に行くので化粧や髪のセットや仕事にいく準備は
それまでにしています。お弁当もあるのでとても忙しいです。

まだ小さいお子さんなんで、全て一人で準備ができないから大変ですが
焦らないでくださいね。






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2702お返事ありがとうございますJ 2007/3/31 08:09
記事番号2701へのコメント
やっぱり朝ですよねぇ〜
すみませんわかってはいるんですが、自信がないんです。
焦らないように気をつけます。
お返事ありがとうございました。

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2706Re:輸注の時間帯の事で、愚問ですが教えてください。コアラ 2007/4/2 08:18
記事番号2700へのコメント
こんにちは。９歳Ａ重症の子の母です。

朝に注射をするのが一番いいってことは分かっていても、
保育園に連れて行くまでの忙しさは不安ですよね。

うちでは今はもう朝の注射が当たり前になっていますが、
始めたばかりの頃は、夜お風呂の後に注射をしていました。
（本当はいけないと思いつつ・・・）

注射も１回で成功すれば準備も含めて１５分くらいで済むけれど、
始めのうちはまだ失敗することも多く、少し時間をおいて再挑戦することも
考えたら、朝の時間ではとても無理だったので。

子供の保育園だけなら、はじめは大変でも最初から朝の注射の習慣を作って
しまって、もし失敗したときは遅れて連れて行くという方法もあったのです
が、私も仕事に出ていたので、あまり遅刻するわけにもいかず、
やむなく夜にしていました。でも特に問題はなかったです。

それでもやはり、眠っている間に薬が一番効いているというのはもったいな
いなという気持ちはずっと持っていたので、
自分の体調と子供の体調（疲れているときは絶対に夜注射でした）と相談し
ながら、少しずつ朝の注射に切り替えていきました。

お子さんも今日から保育園に通うとのこと。
お母さん、お子さん共に新しい生活に慣れるまでは、あまり無理しないで
いいのではないでしょうか。
子供は日々成長していきます。今は一番大変なときだと思いますが、
頑張ってください。

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2707お返事ありがとうございましたJ 2007/4/3 10:27
記事番号2706へのコメント
コアラさん、お返事ありがとうございました。

保育園が始まりました。前からこの日がくるのがわかっていたのでそれにあわせて
自分を慣れさせておけばよかったんですけどずぼらな私はなかなかできなくて…だ
めですよねぇ…

初日から補充日だったので頑張って起きて用意して送り出す事ができました。製剤
の用意やCVCからの補充より「朝ごはん食べて〜！！」の方が実際時間がかかってる
と思います。今、遊び食べの真っ最中なんです。そっちの方が気が焦りました。

そんな初日を終えてもうひとつ思ったことは、きっと疲れてこんな風に早起きでき
ない日がくだろうということです。母親なんだから頑張らなくてはとは思うけどや
っぱり無理な時もあるだろうし、朝に補充する事を基本にしてコアラさんの言われ
るとおり体調にあわせて進めていこうと思います。

うちはまだ静脈注射をはじめていないのでCVCからの補充自体は結構簡単にできてし
まいます。静脈注射に切り替えるころにはもう少し子供も大きくなっている事でし
ょうから今と少しは状況が変わっていると思いますがやっぱりその頃も大変だと思
うんでしょうね。切り替えていく、慣れていく時を超えて日常になるんでしょう
ね、コアラさんや他の皆さんのように。

そのころまでに、我が子よちゃんと食べれるように育っていてね。