-はじめまして-コッコ(1/10-02:46)No.269
┗Re:はじめまして-みゆきママ(1/11-15:49)No.271
┗Re:はじめまして-コッコ(1/12-04:01)No.273
┗血友病について教えてください-みゆきママ(1/14-10:38)No.280
┗Re:血友病について教えてください-山中 肇(1/14-17:45)No.282
| 269 | はじめまして | コッコ E-mail | 2001/1/10 02:46 |
みなさん、はじめまして。コッコといいます。 3人の子供の母ですが、長男・次男が血友病Ａです（5歳と3歳）。 3人目は女の子でした。 長男は幼稚園の年中ですが、とても元気です。でも、この頃右肘がよく 腫れるようになってしまい、週2回くらい製剤を注射しています。 最近はひどく腫れて痛がることはありませんが、「ぼく、ここ（肘）がちょっと 変なんだ」と言ってくることが多いです。もうクセになってしっまたのかしら・・ と不安になっています。外遊びが大好きで、自転車に乗るのも好き。『危ない からやめなさい」とあまり言いたくはないのですが、つい心配で言ってしまうんで すよね。 次男はいまのところ関節を腫らすことは少ないのですが、この春幼稚園にはいるの で、どうなるかわかりません。これまでは、関節出血よりも、転んで口を切ったと か、指を切ったとか、ケガでの出血がなかなか止まらなくて注射することの方が 多かったです。 まわりに同じ病気の子供がいないので、ここで、患者さん本人や、お母さん・お父 さんの話がきけてうれしいです。 夫と私は病院勤めですので（私は今は専業主婦ですが）、おとなしく注射させてく れるようになった頃から自宅でほとんど注射しています。次男はまだ泣いたり動い たりするので病院につれていきます。 いろいろ質問することもあるかと思いますが、よろしくお願いします。 | |||
| 271 | Re:はじめまして | みゆきママ | 2001/1/11 15:49 |
| 記事番号269へのコメント こんにちは みゆきといいます 私の息子２人共血友病Ａの重度です 上の子が２歳半で下はまだ４ヶ月です 私の周りにも同じ病気を持つ子供がいないのでこのサイトを知って皆さんにいろいろなこ とを教えていただけたらと思ってます コッコさんは上の子と真中の子が血友病なのに３人目を産む勇気がありすごいと思います 私も主人も子供は３人欲しいと思っていましたがもしまた次の子も男の子で血友病だった ら・・・と思うと２人で終わりだなぁ〜って思ってます もし女の子でも娘の子供（私の孫）が男の子だと遺伝する確率があるのでそれを考えると 申し訳なくて・・・でもずっと女の子が欲しかったのでまだあきらめてはいないのです が・・・ コッコさんは自分で注射してるとのことですが自宅で保管してるのですか？ もと看護婦さんですか？ 私の中でまだ子供２人共病気とゆうことが信じられずこれから先の事考えるとため息ばか りついてしまいます・・・あと１年半もしたら上の子も幼稚園だし・・・どちらかとゆう と上の子はやんちゃなので怪我をよくしますその度に下の子連れて往復３時間運転して病 院に行くのはかなりつかれます・・・近くに身内がいないので力をかしてもらう事もでき ないし・・・コッコさんは子供３人連れてすごい！！！見習わなくては・・・ | |||
| 273 | Re:はじめまして | コッコ E-mail | 2001/1/12 04:01 |
| 記事番号271へのコメント みゆきママさんは No.271「Re:はじめまして」で書きました。 >こんにちは みゆきといいます >私の息子２人共血友病Ａの重度です >上の子が２歳半で下はまだ４ヶ月です >私の周りにも同じ病気を持つ子供がいないのでこのサイトを知って皆さんにいろいろなこ >とを教えていただけたらと思ってます >コッコさんは上の子と真中の子が血友病なのに３人目を産む勇気がありすごいと思います みゆきさん、こんにちは。私も3人目ができたときは産むかどうかとても悩みました。やはり3人血 友病は避けたかったからです。でも、もしかしたら違うかもしれないし、最終的には主人が「2人 も3人も同じだよ。病気だとしてもいいじゃない」と言ってくれたので産むことにしました。女の 子ですが私と同じ保因者かもしれません。大きくなって悩むかもしれませんが、その時はその時で 乗り越えていこうと思っています。本当に悩みますよね。 >私も主人も子供は３人欲しいと思っていましたがもしまた次の子も男の子で血友病だった >ら・・・と思うと２人で終わりだなぁ〜って思ってます >もし女の子でも娘の子供（私の孫）が男の子だと遺伝する確率があるのでそれを考えると >申し訳なくて・・・でもずっと女の子が欲しかったのでまだあきらめてはいないのです >が・・・ >コッコさんは自分で注射してるとのことですが自宅で保管してるのですか？ >もと看護婦さんですか？ 病院から1回に2本もらってきて、なくなるとまたもらいにいくという感じです。 私は元看護婦です。夫は医師です。注射は夫が主にやっています。この頃は回数が増えてきて 血管が硬くなり、やりにくくなってきてしまいました。今からこれでは先が思いやられる感じで す。 >私の中でまだ子供２人共病気とゆうことが信じられずこれから先の事考えるとため息ばか >りついてしまいます・・・あと１年半もしたら上の子も幼稚園だし・・・どちらかとゆう >と上の子はやんちゃなので怪我をよくしますその度に下の子連れて往復３時間運転して病 >院に行くのはかなりつかれます・・・近くに身内がいないので力をかしてもらう事もでき >ないし・・・コッコさんは子供３人連れてすごい！！！見習わなくては・・・ 私は実家が車で40分位のところなので、子供が足を腫らして子供全部連れて行けないときなどは きてもらったりしています。 長男が幼稚園にはいるときもまず、受け入れてくれるだろうかという不安がありました。 願書をもっていき、園長先生と病気のことを話したとき、先生が、「今まで大変でしたね。幼稚園 ではケガしないように先生たちにも話してみさせてもらいますから。」と言ってくれました。断ら れるかもしれないと思っていたので、涙が出るほどうれしかったです。 今は年中です。1ヶ月に血友病関連で何日か休んではいますが、大きなケガをすることなくすごし ています。はじめは鉄棒やジャングルジムから落っこちるんじゃないかとか、友達とけんかしてけ がするんじゃないかとか、いろいろ心配しましたが、普通の子でもそんな大怪我することめったに ないですよね。入ってしまえばなんとかなると思います。 2歳半と4ヶ月では病院通いも大変ですよね。私も次男をおんぶして長男をだっこしてよく病院に 通いました。3人連れての受診もつかれますが、5歳と3歳になって、だいぶ楽になってきました。 みゆきさんももう少ししたら、楽になりますよ。 この掲示板とも知り合えたし、不安なことはみなさんにきいて、がんばっていきましょう。 | |||
| 280 | 血友病について教えてください | みゆきママ | 2001/1/14 10:38 |
| 記事番号273へのコメント いろいろありがとうございます。今は確かにしんどいし悪い事ばかり考えてしまいがちですが少し元気が出 ました。ところで質問なんですが私には２つ下の妹がいて妹にも子供が５歳男、４歳男、２歳女と、３人い ます。私が保因者としたら妹もそうなんでしょうか？妹の子供達は１度も血液検査をした事が無く血友病か どうかわかりません。それに私の父が血友病とゆうことでしょうか？ちなみにうちは父と母、随分前に離婚 してて母も父が血友病なんて聞いた事無いといってたので・・・血友病は遺伝と病院で聞いたのですが突然 うちの子たちみたいに産まれてくる事もあるんでしょうか？ 血友病の事本当に何も知らないので教えてもらえたらと思います・・・ コッコさんは子供達に血友病だとゆうこと、怪我をしたら（出血したら）大変だとゆうことを伝えてます か？言うとしたら何歳ぐらいならわかってもらえるのでしょう・・・ あと、コッコさんや旦那さんはお医者さんや看護婦さんとゆうこともあって家で血剤を打つ事ができるけど 何の知識の無い私達夫婦はどうしたら家でも注射できるでしょうか？講習とかうける、もしくは資格を取っ たらいいのでしょうか・・・ たくさん聞きたい事がありすぎてスミマセン 子供達のためにも（私自身の為にも）がんばっていこうと思います。 | |||
| 282 | Re:血友病について教えてください | 山中 肇 E-mail URL | 2001/1/14 17:45 |
| 記事番号280へのコメント はじめまして みゆきママさん。山中と申します。 医学関係者でもなんでもない工学部の人間ですが、論文制作で他の病気の遺伝メカニズムについて少し調べていたの で、血友病の遺伝について僕の理解している範囲で書かせていただきます。 血友病は『伴性劣性遺伝』という遺伝形態です。 基本的に男子だけに現れますが、その遺伝は女子が担うことになります。 下の図は正常なXY染色体を持つ男性、そして正常なX染色体と病気を引き起こす遺伝子を持つX'染色体を持つ女性の例 です。母親がX'遺伝子を持つ(保因する)場合、その男子に発症します。確率的にいうと、正常な男子か女子の生まれ る確率が50%、発症する男子あるいは保因者の女子が生まれる確率も50%です。 男性──┬──女性 XY（正常）│ XX'（保因） │ ┌────┬──┴──┬────┐ │ │ │ │ 女子 女子 男子 男子 XX' XX X'Y XY （保因） （正常） （発症） （正常） 正常な男性と保因者である女性との間の子供は上の４パターンいずれかの性染色体を持って生まれてきます。 >私が保因者としたら妹もそうなんでしょうか？ たとえみゆきママさんが保因者であったとしても、妹さんが必ず保因者であるとは限りません。もしそうだとすれば 50%の確立です。 >血友病は遺伝と病院で聞いたのですが突然うちの子たちみたいに産まれてくる事もあるんでしょうか？ 突然変異で生まれてくる事もあります。ですから血友病者がこの世から消えていなくなる事はありません。 >何の知識の無い私達夫婦はどうしたら家でも注射できるでしょうか？ 病院で先生に指導していただきながら、数回練習すれば家庭注射は可能だと思います。 ちなみに僕は５歳の頃から両親に注射を打ってもらっていました。 医師の指導のもとという形で、製剤を処方してもらえると思うのですが・・・。 今は生意気ですが、誰に注射してもらうよりも自己注射が一番安心します。 PS.舌足らずのコメントで申し訳ありません。 訂正や補足などありましたらフォローアップお願い致します。 | |||