CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ポートを自宅で??-ゆみ(2007/3/8 22:39)No.2679
 ┗Re:ポートを自宅で??-匿名(2007/3/16 01:16)No.2680
  ┗Re:ポートを自宅で??-ゆみ(2007/3/16 21:37)No.2681
   ┗Re:ポートを自宅で??-匿名(2007/3/17 11:05)No.2682
    ┗Re:ポートを自宅で??-ゆみ(2007/3/17 15:32)No.2683


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2679ポートを自宅で??ゆみ 2007/3/8 22:39

いつもこちらでお世話になっている4歳A重症インヒビター有の子の
母です。

今、投稿を見ていて疑問に思ったのですが、ポートを自宅で注射して
いるような記事があり、どうやってますか???と言うのは、
わが子もポートを入れてからかれこれ3年弱ですが、毎回病院で
やってます。実際に注射をするのは私なのですが、針を売ってもらえない
から、病院にいかざるを得ないのです。今日もたまたまその話を
ナースとしたところだったのですが、今は、どこか痛くなければ
週1回フラッシュだけに行っていて、今日がフラッシュの日で、フラッシュ
だけのために、往復1時間半使うのは時間の無駄だし、家でフラッシュ
やりたい、とナースに相談し、(1年位前に自宅で。。って話が出たの
ですが、針が売れないと言われていたのですが)、再度確認して
もらったら、やはり売ってもらえないとの事。ポートの針は。

ポートに注射をご自宅でやってる方、どうやって針をもらってますか??
教えてください・・・・

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2680Re:ポートを自宅で??匿名 2007/3/16 01:16
記事番号2679へのコメント
こんにちは.
私も家では2年近くポートに輸注しています.
ポート針も含め,付属以外の備品は病院側の好意で
提供してもらっています.
恐らく,ある程度大きい病院でないと難しいのかも?
自分で全部そろえたら一体,月いくらくらいになるのでしょうか.
毎日のことなので,本当に助かっています.
早く成果が出ればいいのですが,あと一歩のところで
足踏み状態です.



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2681Re:ポートを自宅で??ゆみ 2007/3/16 21:37
記事番号2680へのコメント
お返事ありがとうございます。
病院の好意ですか・・・・なるほど・・・
うちも結構大きい病院ですが、そこは無理なのかな・・・
小児だけしか診てないから経営はくるしいのかしら。。。
ポートの針は1000円とか1200円って聞いた事が
あります。家も1年前まで毎日通い続けることを1年半続け、
その時に、ガソリン代と、針を実費で買うか、迷ったとき、
ガソリン代の方が安くて、通院する方を選んだのですが、
その後すぐに、実費で払うと言っても、針を買うことが
できなくなった、と言われました。針を使って悪いことを
した人がいたらしく、一般に針を販売することを業者側が
してくれなくなった、と言ってました。なので、私は
お金を払う、と言っても、手に入れることは不可能なのです。
病院側がもう少しゆるければ可能なのかしら。。。

あと一歩なのは、インヒビターでしょうか??
がんばってください。わが子は、インヒビター下げる為の
毎日の通院でしたが、驚異の高さで、強制中断です。
脱インヒビターですね!!

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2682Re:ポートを自宅で??匿名 2007/3/17 11:05
記事番号2681へのコメント
針は一般には売ってくれないんですか・・・知りませんでした.
うちは,前に聞いた時は一本3000円くらいって聞きましたよ.
だから針を無駄にしないように,気をつけています.
針も高いけれど,案外,消毒に使っているイソジンも高いんですよね....
うちは私が知っている限りではインヒビター値は
治験に参加していて,インヒビターが消えた中では
最高値だったと思います.
それでも,なんとかインヒビターは陰性,
回収率がギリギリのところでずっと足踏み状態です.

この2年ほどは,病気が治ったんじゃないかっていうほど
全く出血がなく,足が痛い,手が痛いといっても
関節内や筋肉内はまず,考えられないといわれていたので
安心していましたが,
これから定期投与の段階に進んだらどうなるかな・・・と少し
心配です.
色々ありますが,あと少し,治験をがんばろうと思ってます.


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2683Re:ポートを自宅で??ゆみ 2007/3/17 15:32
記事番号2682へのコメント
うちは治験に参加して、すぐに2000まで上がり、
下がってきたものの、最低でも130位で、ずっと
130から150くらいをうろうろして、治験から
強制的にやめざるを得なくなり、今は、ただただ
インヒビターが下がるのを待つだけです。
下がればようやく、次にどうやってインヒビターなくすか
検討する、っていう、遠くて遠くて・・・・。

インヒビターをなくす薬が発明されないかなぁ・・・