-ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/8 22:39)No.2679
┗Re:ポートを自宅で？？-匿名(2007/3/16 01:16)No.2680
┗Re:ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/16 21:37)No.2681
┗Re:ポートを自宅で？？-匿名(2007/3/17 11:05)No.2682
┗Re:ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/17 15:32)No.2683
| 2679 | ポートを自宅で？？ | ゆみ | 2007/3/8 22:39 |
いつもこちらでお世話になっている4歳Ａ重症インヒビター有の子の 母です。 今、投稿を見ていて疑問に思ったのですが、ポートを自宅で注射して いるような記事があり、どうやってますか？？？と言うのは、 わが子もポートを入れてからかれこれ3年弱ですが、毎回病院で やってます。実際に注射をするのは私なのですが、針を売ってもらえない から、病院にいかざるを得ないのです。今日もたまたまその話を ナースとしたところだったのですが、今は、どこか痛くなければ 週１回フラッシュだけに行っていて、今日がフラッシュの日で、フラッシュ だけのために、往復1時間半使うのは時間の無駄だし、家でフラッシュ やりたい、とナースに相談し、（1年位前に自宅で。。って話が出たの ですが、針が売れないと言われていたのですが）、再度確認して もらったら、やはり売ってもらえないとの事。ポートの針は。 ポートに注射をご自宅でやってる方、どうやって針をもらってますか？？ 教えてください・・・・ | |||
| 2680 | Re:ポートを自宅で？？ | 匿名 | 2007/3/16 01:16 |
| 記事番号2679へのコメント こんにちは． 私も家では２年近くポートに輸注しています． ポート針も含め，付属以外の備品は病院側の好意で 提供してもらっています． 恐らく，ある程度大きい病院でないと難しいのかも？ 自分で全部そろえたら一体，月いくらくらいになるのでしょうか． 毎日のことなので，本当に助かっています． 早く成果が出ればいいのですが，あと一歩のところで 足踏み状態です． | |||
| 2681 | Re:ポートを自宅で？？ | ゆみ | 2007/3/16 21:37 |
| 記事番号2680へのコメント お返事ありがとうございます。 病院の好意ですか・・・・なるほど・・・ うちも結構大きい病院ですが、そこは無理なのかな・・・ 小児だけしか診てないから経営はくるしいのかしら。。。 ポートの針は１０００円とか１２００円って聞いた事が あります。家も1年前まで毎日通い続けることを1年半続け、 その時に、ガソリン代と、針を実費で買うか、迷ったとき、 ガソリン代の方が安くて、通院する方を選んだのですが、 その後すぐに、実費で払うと言っても、針を買うことが できなくなった、と言われました。針を使って悪いことを した人がいたらしく、一般に針を販売することを業者側が してくれなくなった、と言ってました。なので、私は お金を払う、と言っても、手に入れることは不可能なのです。 病院側がもう少しゆるければ可能なのかしら。。。 あと一歩なのは、インヒビターでしょうか？？ がんばってください。わが子は、インヒビター下げる為の 毎日の通院でしたが、驚異の高さで、強制中断です。 脱インヒビターですね！！ | |||
| 2682 | Re:ポートを自宅で？？ | 匿名 | 2007/3/17 11:05 |
| 記事番号2681へのコメント 針は一般には売ってくれないんですか・・・知りませんでした． うちは，前に聞いた時は一本3000円くらいって聞きましたよ． だから針を無駄にしないように，気をつけています． 針も高いけれど，案外，消毒に使っているイソジンも高いんですよね.... うちは私が知っている限りではインヒビター値は 治験に参加していて，インヒビターが消えた中では 最高値だったと思います． それでも，なんとかインヒビターは陰性， 回収率がギリギリのところでずっと足踏み状態です． この２年ほどは，病気が治ったんじゃないかっていうほど 全く出血がなく，足が痛い，手が痛いといっても 関節内や筋肉内はまず，考えられないといわれていたので 安心していましたが， これから定期投与の段階に進んだらどうなるかな・・・と少し 心配です． 色々ありますが，あと少し，治験をがんばろうと思ってます． | |||
| 2683 | Re:ポートを自宅で？？ | ゆみ | 2007/3/17 15:32 |
| 記事番号2682へのコメント うちは治験に参加して、すぐに２０００まで上がり、 下がってきたものの、最低でも１３０位で、ずっと １３０から１５０くらいをうろうろして、治験から 強制的にやめざるを得なくなり、今は、ただただ インヒビターが下がるのを待つだけです。 下がればようやく、次にどうやってインヒビターなくすか 検討する、っていう、遠くて遠くて・・・・。 インヒビターをなくす薬が発明されないかなぁ・・・ | |||