CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-教えて下さい。-ゆう。(2006/12/13 06:45)No.2658
　┗Re:教えて下さい。-バブ(2007/1/24 22:27)No.2664
　　┗Re:教えて下さい。-ゆう。(2007/2/19 01:26)No.2665
　　　┗Re:教えて下さい。-バブ(2007/3/8 20:51)No.2678
　　　　┗Re:教えて下さい。-ゆう。(2007/3/17 16:00)No.2684
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2658教えて下さい。ゆう。 2006/12/13 06:45

はじめまして。現在、息子は３歳７ヶ月でＡ型の重症です。

３ヶ月の頃に頭蓋内出血をしてから、週３回の定期補充を行っていて、ブロ
ビアックを入れています。４月から幼稚園に入園させるのですが、ブロビア
ックがついていても大丈夫でしょうか？

当初ポートに切り替える予定だったんですが、外科の先生から週３回の使用
だと厳しいかもと言われてしまいました。息子は大の注射嫌いですのでブロ
ビアックの方が息子には向いているのですが、ブロビアックとポートでは幼
稚園生活が大きく変わるような気がしてなりません。

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2664Re:教えて下さい。バブ 2007/1/24 22:27
記事番号2658へのコメント
こんにちは。血友病Ａの重症、４歳の息子の母です。
息子は、１歳の時にブロビアックを入れて週３回の注射をしていました。
そして、幼稚園入園の時にポートに変えました。週３回の注射もずっと行って
います。我が息子も大の注射嫌いです。が、今では、とても落ち着いて注射が
出来るようになりました。

私の考えでは、幼稚園はポートのほうが生活しやすい様におもいます。
プールに入れる事を喜んでいたり、胸の所をあまり気にせずに遊べたり、
している様です。

私も息子も、今はポートに変えてよかったと思っています。

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2665Re:教えて下さい。ゆう。 2007/2/19 01:26
記事番号2664へのコメント
ばぶさん。こんばんは。返事が遅くなって申し訳ありません。

丁度ブロビアックの入替えで入院していました。

同じような感じですね。ちょうど入院しているときに知り合いの子供がポート
を入れたんですが、すごく痛そうだったよと、お母さんが言っていて、実際に
話を聞くとやはりうちの子はまだ当分ブロビアックなのかなあと思っていま
す。バブさんの息子さんはどのようにして受け入れていったのでしょうか？
ポートの方が園生活は気兼ねなく楽しいのでしょうが、難しいところです。
主人の意見では、本人が「プールに入りたい！出ているのがいや!!」と言い出
したらそのときに選択させようと言っています。

貴重なお話をありがとうございました。

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2678Re:教えて下さい。バブ 2007/3/8 20:51
記事番号2665へのコメント
ゆうさんこんにちは。
大変お返事が遅れてしまい、ごめんなさい。
私も、ゆうさんのご主人が言われるように、本人がプールに入りたいとか、
言った時のほうが、ポートへ切り替えやすいと思います。
息子の場合は、埋め込んだ時のメリットを丁寧に説明してあげたら、
「ポートを中に入れるー」と言ってくれたので埋め込み手術が出来ました。
そして、週に３回病院へ通い私がポートに刺す練習をしました。
最初は泣いたり暴れたりしたので、押さえこんで注射をしたりしましたが、
だんだんと慣れてきて、２ヶ月くらいで自宅注射の許可が出ました。
ポートの場所に、ペンレスという麻酔シールをはってから今では家で、
普通に注射が出来るようになりました。
と、こんな感じで本人はポートへの注射を受け入れていきました。>


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2684Re:教えて下さい。ゆう。 2007/3/17 16:00
記事番号2678へのコメント
バブさんこんにちは。

返事が遅くなってしまいまして申し訳ありません。
やはりバブさんの息子さんも最初は抵抗したんですね。
うちもそのときが来たら頑張ってみようと思います。
その前に自分でポートにするって言ってくれるといいんですが・・・。
気長に見守ろうと思います。
貴重な経験談ありがとうございました。ぜひ参考にさせていただきます。