CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-途中で漏れます-かずパパ(2006/12/10 07:13)No.2654
 ┣Re:途中で漏れます-supremered(2006/12/10 16:17)No.2655
 ┣Re:途中で漏れます-たまじゅ(2006/12/11 00:21)No.2656
 ┗Re:途中で漏れます-かずパパ(2006/12/14 18:57)No.2660


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2654途中で漏れますかずパパ 2006/12/10 07:13

お世話になります。4歳A重傷児の父です。

今まで週2で自宅予防投与をしていましたが、
幼稚園に行きだしてから足首を中心に出血することが増え、
最近は注射する回数が多くなっています。

前は注射はうまくいっていたのですが、
最近不調で針が血管に刺さらなかったり、
途中で漏らしてしまう事が増えてきました。

そこで相談なのですが、
1.現在500単位ですが、
  500単位も1000単位も液の量は同じなので、
  今後は1000単位を処方してもらい、半分でも入れば
  そこから漏れて途中でやめても、500単位は入ったと
  解釈していいのでしょうか?

2.仮に全部(1000単位)注入できた場合、量が多すぎて
  インヒビターが発生しやすくなったりするのでしょうか?
  
ポートは避けたいと思っています。
また、担当医にはまだ相談していませんので、
必要量以上を処方してくれるかはわかりません。
アドバイスよろしくお願い致します。

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2655Re:途中で漏れますsupremered 2006/12/10 16:17
記事番号2654へのコメント
 A重症の本人です。

>そこで相談なのですが、
>1.現在500単位ですが、
>  500単位も1000単位も液の量は同じなので、
>  今後は1000単位を処方してもらい、半分でも入れば
>  そこから漏れて途中でやめても、500単位は入ったと
>  解釈していいのでしょうか?

 漏れた場合、皮下が腫れて(ふくれて)きますよね。僅かな
漏れならば、最後まで注入する場合もあるでしょうけれども、
もしドンドン漏れて(ふくれて)きたら、一旦抜いて刺し直す
ことになりませんか? 私などは、漏れれば刺し直すのですが、
「途中でやめても」ということは、漏れた時点で、その回の投
与を中止されている(残った薬液は捨てる)ということなので
しょうか。

 お子さんの体重が判りませんけれども、仮に20〜25kgと
すると、500単位の投与によって第[因子は40〜50%上
昇するはずで、足首の通常の出血には十ニ分な期待値です。体
重や症状によりますが、半量の250単位であってさえ、十分
の場合もあり得ます。たしかに1000単位で半分入れば50
0単位と等しいですけれども、漏れずに全量が投与された場合、
明らかに多過ぎると思われます。

>2.仮に全部(1000単位)注入できた場合、量が多すぎて
>  インヒビターが発生しやすくなったりするのでしょうか?

 即インヒビターに結びつくとは言えないとしても、大量投与、
持続投与がインヒビターを招くことはあり得るそうなので、不
必要に多い製剤投与にメリットはないと思われます。
 また、製剤を資源として考えた場合にも、500単位の薬価
は約4万円、1000単位の薬価は8万円弱なので、もし10
00単位を打ち、うまく漏れずに進んだ時に(過剰投与を避け
るため)半量で止めれば、約4万円を捨ててしまうようなもの
です。

>また、担当医にはまだ相談していませんので

 というわけで、“1000単位で半分でも”という方法は色
々な意味で芳しくないと思いますが、漏れに関しての対処は、
ドクターと一度御相談されたら良いかと思います。

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2656Re:途中で漏れますたまじゅ E-mail URL2006/12/11 00:21
記事番号2654へのコメント
かずパパさん、こんばんは。B重症6歳の母のたまじゅです。

途中で漏れてしまう・・・とってもつらいことですよね。
私も始めの頃よく漏らしたり、途中で血管から外れてしまう事がありまし
た。癇癪を起こして自分が情けなくて泣いたりもしてました。

>1.現在500単位ですが、
>  500単位も1000単位も液の量は同じなので、
>  今後は1000単位を処方してもらい、半分でも入れば
>  そこから漏れて途中でやめても、500単位は入ったと
>  解釈していいのでしょうか?

とてもまずいと思います。もし失敗などをしたり、どうしても入らなかった
ら、途中でも病院に持ってきてくださいと指示されませんでしたか?
Bと違ってAの方が量の管理が難しいと思いますが、液の量は同じでも製剤
の量は違うので、インヒビターの問題が出てくるかもしれません。
漏れても500入った後の製剤はどうなさるのでしょう?
うちの先生は良いことかはわかりませんが「もったいないから泡まで入れち
ゃって!」って言います。それだけ高価なもので、Bの場合完全に人の血液
製剤ですから無駄にはできないと子供にも教えています。

>ポートは避けたいと思っています。
>また、担当医にはまだ相談していませんので、
>必要量以上を処方してくれるかはわかりません。
>アドバイスよろしくお願い致します。

ポートはできれば避けたいですよね。4歳ですとそろそろ血管も見えやすく
なりますしね。
うちは3歳くらいから家庭投与を始めて、今では自己投与してます。
本人いわく「かぁちゃんがやると痛いから」だそうです。

同じ親として家庭投与の難しさはわかります。でもお互いがんばりましょう
ね。時々不調の波は来ますが、乗り越えるとまた少し楽になりますよ!

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2660Re:途中で漏れますかずパパ 2006/12/14 18:57
記事番号2654へのコメント
ご指摘ありがとうございました。

病院での支払いがないことのありがたさを忘れていました。
やはり「無駄」を念頭においておかなければなりませんね。
反省します。

医師でもしょっちゅう失敗する血管の出難さ、
また、昼間さんざん遊んで、夜足が痛いと言い出す事が多く、
そこで注射に失敗して救急外来に連れていく面倒くささがありました。
(一度失敗してそのままにしていたら、翌日足首が腫れ上がり
 2日間歩けないことがありました。)

たまじゅさんのご子息の6歳での自己注射は、患者の模範だと思います。
キャンプで人形の腕に針を刺して遊んではいるのですが、
自己注射などほど遠い未来だと思います。

まずは親がしっかりします。
今後ともよろしくお願いいたします。