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血友病に関して

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-私もポートのことで教えてください-ジェミ(2006/11/28 15:42)No.2646
　┗Re:私もポートのことで教えてください-ねここ(2006/11/28 22:56)No.2647
　　┗Re:私もポートのことで教えてください-ジェミ(2006/11/29 17:09)No.2649
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2646私もポートのことで教えてくださいジェミ 2006/11/28 15:42

こんにちは。

現在、２歳２ヶ月になるＡ重症の子供がいます。
週３回の補充をブロビアックカテーテルを使い自宅で行っています。
先日、ブロビアの位置の確認の為にレントゲンを撮ったところ心臓の
ほうに深くなっているとのことでした。心臓のエコーを撮った結果次
第で取りかえるかどうかの判断がされるようです。

もし取りかえをするならですが、次はポートをいれてはどうかと先生
に勧められました。過去の受診の際にポートがどういう物なのかいろ
いろ質問したりしたのでそう言われたのかもしれません。また、来年
から保育園に行かせることを考えていると話したら保育園生活にもポ
ートのほうがよいのではといわれました。

そのことで悩んでいます。
取りかえしなければならないならもう一度ブロビアにするか、ポート
にかえるかどちらにしたらよいのだろうかと。

ポートの利点もよくわかるし取りかえたい気持ちもあります。ですが
ポートは針を使うのでどうしても痛さを伴うでしょうし、子供はまだ
言ってわかるような時期ではないのでそれを家庭で押さえ込んででき
るものかと不安です。

そこで皆さんに教えていただきたいことがあります。
ブロビアから、ポートもしくは静脈注射に切り替えた経験をお持ちの
皆さんは何歳くらいに何をきっかけにして替えたのかお教えください。
また、替えたすぐのお子様の反応や痛さを紛らわすための方法があり
ましたらそちらもお聞かせください。

よろしくお願い致します。

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2647Re:私もポートのことで教えてくださいねここ 2006/11/28 22:56
記事番号2646へのコメント
こんにちは。
現在、２歳１１ヶ月になるＡ重症の子供がいます。

１歳６ヶ月から、ブロビアックカテーテルで自宅で行っていました。
今年の夏（２歳６ヶ月）、ポートに入れ替えました。

きっかけは、家族で夏のプールや温泉を楽しみ、
日々の入浴の負担を無くしたいと思ったからです。

麻酔テープ（ペンレス）を１時間半〜２時間前ぐらいから貼っておくと、
痛みを感じていないようです。
現在は主人が押さえています。２歳だと、押さえが必要かどうかはかなり個人差が
あると思います。うちも、動かずにいられる時が増えてきています。
やはり、紛らわしのテレビがビデオは見せてます。

今のところ、ポートにしてとてもよかったと思っています。

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2649Re:私もポートのことで教えてくださいジェミ 2006/11/29 17:09
記事番号2647へのコメント
ねここさんは No.2647「Re:私もポートのことで教えてください」で書きました。

お返事ありがとうございました。
麻酔テープがあるんですね。知りませんでした。
先生にも尋ねてみます。

やっぱりまだ悩んでいるのですが、よく考えて決めたいと思います。