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血友病に関して

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-自己輸注について-たまじゅ(2006/10/16 21:51)No.2617
　┣Re:自己輸注について-ようじん(2006/10/18 23:01)No.2620
　┃┗Re:自己輸注について-たまじゅ(2006/10/20 23:17)No.2621
　┗Re:自己輸注について-ひろみ♂(2006/10/21 15:12)No.2623
　　┗Re:自己輸注について-たまじゅ(2006/10/24 00:47)No.2624
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2617自己輸注についてたまじゅ E-mail URL2006/10/16 21:51

Ｂ重症５歳の母、たまじゅです。
自己輸注についてお聞きしたいのですが・・・
今度、奈良医大の方に自己輸注の練習に行くのですが、本人がうつ場合、大
体どのくらいから練習しているのでしょうか？
５歳ではまだ早いのかな?と言う気持ちもありますが、本人が「自分でうちた
い！」と言うので先生に相談したところ指導していただけると言うことにな
りました。
早くから自己輸注してる方とかいらっしゃいますか？
また自己輸中について気をつけたほうがよいことなどありましたら教えてく
ださい。

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2620Re:自己輸注についてようじん 2006/10/18 23:01
記事番号2617へのコメント
こんにちわ。そしてはじめまして、たまじゅさん。
私は血友病Aの29歳（医療従事者）です。
参考になるかわかりませんが、私の体験などをお話ししようと思います。

私は、高校生から自己注射をはじめました。
それまでは、主治医のいる大学病院ではなく近所の病院に注射を持って行き
注射だけをしてもらっていました。

自己注射をするメリットとしては
・自己管理ができるため、体調管理に気をつけるようになる。
　運動の程度により注射の加減をするなど自己管理ができるようになる。
・緊急事態に対処できる。
　手持ちの薬があれば、体調が悪くなればすぐに輸注できる。
　ちなみに私は仕事場にも予備をおいています。
・旅行に行くとき病院の手配などをしなくて良い。
・時間的余裕ができる。
　帰りが夜遅くなっても自由な時間に輸注できる。休日も問題がない。
などが考えられます。

逆に問題があるとしたら
血管の選択肢が少なくなる為に血管が潰れてしまう可能性がある。
（５歳であれば血管発達上もっと大変では？）
清潔操作が不十分である可能性がある。
（感染などの問題があるかもしれない。）
などがあると思います。

私自身は、高校生になってから始めたのは良い時期だったのではないかと思います。
自己注射して10年以上になりますが、最近血管が潰れてしまったせいか、
稀に失敗する（今までは失敗することはそんなになかったと思います）ことがあります。
いろいろな血管でまんべんなく針を刺されることが長く続ける上で
重要でなるのではないかと思います。

しかし、５歳で自分で注射すると言っているたまじゅさんのお子さんは
同じ年頃恥ずかしながら、病院中に響き渡るくらい泣きじゃくっていた私にとって
尊敬に値するすばらしいお子様だと思います。

これからもお互いがんばりましょう！

参考になったかどうかはわかりませんが…。
乱文をお許しください。

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2621Re:自己輸注についてたまじゅ E-mail URL2006/10/20 23:17
記事番号2620へのコメント
ようじんさん、お返事ありがとうございます。

やはり管理の問題が１番大変そうですね。家庭輸注は３歳になる頃に始めましたので、さ
ほど病院に行く事はなくなったのですが・・・
さすが５歳児と言うほどあっちこっちで怪我などをしてきますε=(￣。￣;)フゥ

親としては自分から進んで「やる！」と言う意思を持ってくれたのはうれしいのですが、
反面やはりこわいという気持ちもあります。

来年から小学校と言うこともあって、緊急時には自分でできるということはかなり強みに
なるんじゃないかなぁと思っています。

とっても参考になりました。ありがとうございます。

ようじんさんは No.2620「Re:自己輸注について」で書きました。
>こんにちわ。そしてはじめまして、たまじゅさん。
>私は血友病Aの29歳（医療従事者）です。
>参考になるかわかりませんが、私の体験などをお話ししようと思います。
>
>私は、高校生から自己注射をはじめました。
>それまでは、主治医のいる大学病院ではなく近所の病院に注射を持って行き
>注射だけをしてもらっていました。
>
>自己注射をするメリットとしては
>・自己管理ができるため、体調管理に気をつけるようになる。
>　運動の程度により注射の加減をするなど自己管理ができるようになる。
>・緊急事態に対処できる。
>　手持ちの薬があれば、体調が悪くなればすぐに輸注できる。
>　ちなみに私は仕事場にも予備をおいています。
>・旅行に行くとき病院の手配などをしなくて良い。
>・時間的余裕ができる。
>　帰りが夜遅くなっても自由な時間に輸注できる。休日も問題がない。
>などが考えられます。
>
>逆に問題があるとしたら
>血管の選択肢が少なくなる為に血管が潰れてしまう可能性がある。
>（５歳であれば血管発達上もっと大変では？）
>清潔操作が不十分である可能性がある。
>（感染などの問題があるかもしれない。）
>などがあると思います。
>
>私自身は、高校生になってから始めたのは良い時期だったのではないかと思います。
>自己注射して10年以上になりますが、最近血管が潰れてしまったせいか、
>稀に失敗する（今までは失敗することはそんなになかったと思います）ことがあります。
>いろいろな血管でまんべんなく針を刺されることが長く続ける上で
>重要でなるのではないかと思います。
>
>しかし、５歳で自分で注射すると言っているたまじゅさんのお子さんは
>同じ年頃恥ずかしながら、病院中に響き渡るくらい泣きじゃくっていた私にとって
>尊敬に値するすばらしいお子様だと思います。
>
>これからもお互いがんばりましょう！
>
>参考になったかどうかはわかりませんが…。
>乱文をお許しください。

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2623Re:自己輸注についてひろみ♂ 2006/10/21 15:12
記事番号2617へのコメント
たまじゅさんは No.2617「自己輸注について」で書きました。
>Ｂ重症５歳の母、たまじゅです。
>自己輸注についてお聞きしたいのですが・・・
>今度、奈良医大の方に自己輸注の練習に行くのですが、本人がうつ場合、大
>体どのくらいから練習しているのでしょうか？
>５歳ではまだ早いのかな?と言う気持ちもありますが、本人が「自分でうち
た
>い！」と言うので先生に相談したところ指導していただけると言うことにな
>りました。
>早くから自己輸注してる方とかいらっしゃいますか？
>また自己輸中について気をつけたほうがよいことなどありましたら教えてく
>ださい。
>
おひさしぶりです。たまじゅさん。
北海道の、ひろみ♂です。
僕の経験談をお話ししますね。
はじめはやはり、荻窪病院まで出血の度に行って注射してもらっていまし
た。
小学校２年生から３年生までは荻窪病院で製剤を貰って来て、近所の診療所
で注射してもらっていました。
（まあ、僕の同級生のお宅でもありましたし、小学校の校医さんだったので
事情をわかってもらいやすかったので…）
４年生になってから家庭輸注をはじめて、母がまずは先に覚えました。
（本当はこのときに自分で注射したかったのですが、主治医に１年我慢して
と言われたので、怖かったですけど我慢しました。）
そしていよいよ、小学校５年生の春休みに自己輸注を覚えました。
だって、移動教室に母が一緒に来る事はなにがなんでも避けたかったし、
なにより自分の行動半径がそれまでとは段違いに広がりましたからね。
（その分、母は心配だったと思いますが…。）
自己輸注は血友病患者の自立の第一歩だと思います。
と、まあこんなところです。
ご参考までに…。
今度またHPのほうに遊びにいきますのでその時は宜しく御願いします。
では、失礼します。




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2624Re:自己輸注についてたまじゅ URL2006/10/24 00:47
記事番号2623へのコメント
ひろみ♂さん。お久しぶりです。お元気でしたか？
明日から奈良医大でレッスン(笑)です。
２．３日前にもこけて顔面打ちして、頭もぶつけてたので１本うって病院行きま
した・・・
ちょっと耳に入れたのですが、大きくなっても踏ん切りがなかなかつかない方に
は、うちのちびがやることによって良い刺激になるのではと言ってたみたいで
す。
ちびはなかなか思い切りがよいので、後は管理の問題が大きいと思います。
感染などは少し心配ですが、割と基本通りに溶解とかやってるので、多少はなん
とかやってくれるんじゃないかなと思ってます。

来年から小学校ですので、呼び出しが減ると良いなぁと思ってます。

又いろいろ教えてくださいね。


ひろみ♂さんは No.2623「Re:自己輸注について」で書きました。
>たまじゅさんは No.2617「自己輸注について」で書きました。
>>Ｂ重症５歳の母、たまじゅです。
>>自己輸注についてお聞きしたいのですが・・・
>>今度、奈良医大の方に自己輸注の練習に行くのですが、本人がうつ場合、大
>>体どのくらいから練習しているのでしょうか？
>>５歳ではまだ早いのかな?と言う気持ちもありますが、本人が「自分でうち
>た
>>い！」と言うので先生に相談したところ指導していただけると言うことにな
>>りました。
>>早くから自己輸注してる方とかいらっしゃいますか？
>>また自己輸中について気をつけたほうがよいことなどありましたら教えてく
>>ださい。
>>
>おひさしぶりです。たまじゅさん。
>北海道の、ひろみ♂です。
>僕の経験談をお話ししますね。
>はじめはやはり、荻窪病院まで出血の度に行って注射してもらっていまし
>た。
>小学校２年生から３年生までは荻窪病院で製剤を貰って来て、近所の診療所
>で注射してもらっていました。
>（まあ、僕の同級生のお宅でもありましたし、小学校の校医さんだったので
>事情をわかってもらいやすかったので…）
>４年生になってから家庭輸注をはじめて、母がまずは先に覚えました。
>（本当はこのときに自分で注射したかったのですが、主治医に１年我慢して
>と言われたので、怖かったですけど我慢しました。）
>そしていよいよ、小学校５年生の春休みに自己輸注を覚えました。
>だって、移動教室に母が一緒に来る事はなにがなんでも避けたかったし、
>なにより自分の行動半径がそれまでとは段違いに広がりましたからね。
>（その分、母は心配だったと思いますが…。）
>自己輸注は血友病患者の自立の第一歩だと思います。
>と、まあこんなところです。
>ご参考までに…。
>今度またHPのほうに遊びにいきますのでその時は宜しく御願いします。
>では、失礼します。
>
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