-インヒビター-キキママ(2006/7/27 12:04)No.2564
┗Re:インヒビター-ゆみ(2006/8/1 01:04)No.2565
┗Re:インヒビター-キキママ(2006/8/20 18:26)No.2566
┗Re:インヒビター-ゆみ(2006/8/20 23:00)No.2567
┗Re:インヒビター-キキママ(2006/8/21 12:32)No.2568
| 2564 | インヒビター | キキママ | 2006/7/27 12:04 |
久しぶりの投稿です。（２才、Ａ重症） 実は、最近になってインヒビターができてしまいました。 薬が本当に効いているのかな〜って、ずっと気にはなっていたのですが、ま だ定期的な投与も始まっていませんでしたし、月に2、3回くらいのペースだ ったので、よくわかりませんでした。 １回目の検査では、2ベセスダという結果がでていましたが、２回目の検査で は1に下がっていました。 でも、まだ製剤を頻繁につかっているような状況ではないので、実際に今出 ている結果もこれから先もどうなっていくのか分からす不安だらけでいま す。インヒビターの息子さんをお持ちの方、何でも結構ですので教えてくだ さい。 | |||
| 2565 | Re:インヒビター | ゆみ | 2006/8/1 01:04 |
| 記事番号2564へのコメント ちょくちょくこちらの投稿でお世話になっている、３歳１０ヶ月 インヒビター有の母です。 我が子は９ヶ月で病気が分かり、すぐにインヒビターが出て、 値もキキママさんのお子さんと比べものにならないほど高いし、 投与回数も断然多くて、状況が違いすぎるので、何のアドバイスも できないのですが、キキママさんのお子さんは まだインヒビターが出たて、って感じなので、早めに何かすれば インヒビター発生の予防ができるのであれば、そうしてあげたい ですね。 我が子は明らかにインヒビターが高くなったので、インヒビターを 消す治療もしましたが（結局ダメで、まだ有、の状況ですが）、 キキママさんのお子さん位の値だと、 気付かないうちに消えた、と言う例もある、と主治医に聞いた事も あります。だから、気を落とさずに、がんばってください。 本当に、何のアドバイスも無く、ごめんなさい。 何か状況がわかってきて、質問があったら、聞いてくださいね。 私に分かる事であれば・・・。いい方へ向かうように応援してます。 | |||
| 2566 | Re:インヒビター | キキママ | 2006/8/20 18:26 |
| 記事番号2565へのコメント ゆみさん、かなり遅くなってしまいましたが、コメントありがとうございま した。 息子は、未だ２ベセスダのまま？だと思うのですが、先週、お尻を強く打ち 付けてしまって、早めに高単位（1000単位）のリコネートを打って対処した のですが、一度腫れが落ち着いたかのように見えたのですが、次の日にはま た腫れてきてしまいました。 そこで、いくつか質問があるのですが、インヒビターがあると、どんなに高 単位の注射をして中和させても、やはり、薬が効いている時間は、インヒビ ターがない人よりも、短いのでしょうか？ 息子さんは、今どのような方法で止血されているのですか？ インヒビターができて、数ヶ月が経ちますが、まだこれから先のことが何も 分からず、注射を打つたび効かないほど数値が上がっていたらどうしようっ てばかり考えています。 すみません、まだ実際に低い段階にいるのに、ゆみさんの気持ちも考えず質 問ばかりしてしまって。 | |||
| 2567 | Re:インヒビター | ゆみ | 2006/8/20 23:00 |
| 記事番号2566へのコメント いえいえ、何も気にせず、何でも聞いてください。 私に分かる事であれば・・・ ２ベセスタでもインヒビターがあるって事で、効かない、または 効きにくい、ってあるんですかね。って私が質問してしまう。。。 私も、このサイトで色々教えていただいていて、アドバイスできるような 立場ではないのですが・・・ うちの子は、先週の採血では、６０位で、２の人と、６０の人の場合、 ８因子の薬を入れたら、どうか違うか、私も知りたいところです。 うちの子の６０は良い方で、最高２０００まで上がった事があります。 で、インヒビターを消す療法をしていたのですが、効かないからと、 中断され、今は、何かあったら、ノボセブンを入れています。 だから、８因子（リコネートとは８因子の製剤ですよね？私は コージネイトとクロスエイトを使っていたので）の製剤は全く 入れてないので、６０になってきたのですが、これで８因子を 入れてしまえばまた、がっとあがる事でしょう・・・。 インヒビターがある人と、ない人を比べれば、やはり、効いている時間は 短いのでしょう・・・・かねぇ。ってはっきり答えられてない・・。 インヒビターがあれば予防投与はできない、って感じな事を勝手に 思ってはいるのですが、うちの子は、あまりにも高かったので、 とにかく下げよう、と言う治療をしていたので、その辺はあまり 医師と話した事がなくて・・・。ごめんなさい・・・。 キキママさんのお子さんの様に、低い子で８因子を入れるって事は 多少なり、効くって事なのでしょうが、うちの子はいれてもインヒビターが もりもり８因子をやっつけてしまうので、どの位効いているのかは 調べなくては分からない、って言われた事がありますが、ノボセブンは ８因子が全く入ってなくて、それなら効くので、出血時にはノボです。 でもノボは、２時間しか効力がないので点滴を取って、２時間おきに 入れてます。だいたいが入院ですが、通院して１回いれて帰ってくる 事もあります。ケガの程度で、入院した方がいいか、１回で帰るか、 ２，３回外来で打って帰るか、と言う判断は今では私の判断で、 決めさせてもらっている感じもします。 今、ふと、医師に言われた事を思い出しました。インヒビターは１でも ある事はあるので０にしなくてはいけない、と言われた事がありました。 だから、低いうちに、インヒビターを消す治療をした方が良い気もしますが キキママさんの主治医の先生は、何か提案はしてこないのですか？ 私の素人考えだと、うちの子みたいに高くなれば、下がるまでに時間が もちろんかかるから、２ベセスタなら今のうちに！！って思いますが。 なんだかしっかり答えになっていない感じですが、本当に何でも気にせず 聞いてくださいね。私が答えにならなくても別の方が見て、答えて いただけると思うので。 打倒！！インヒビター！！で。。。。。 | |||
| 2568 | Re:インヒビター | キキママ | 2006/8/21 12:32 |
| 記事番号2567へのコメント ゆみさん、ありがとうございました。 息子がお世話になっている病院の先生は、まだ、この先どうなっていくのか 見当もつかないようなことをおっしゃっていて、わたしも、自分自身が少し でも安心したくて（笑）色々と聞いてはいるのですが、やはり、まだ先生も よくわからないみたいです。インヒビターの患者さんを診たことがないとも いっていましたし。 私自身も自然と消えていくのかどうか分からない微妙なインヒビターに、悩 まされ先生にも、治療を始めてくださいとも言えないでいます。 でも、ゆみさんからすぐに返事をいただいて、なんだか不安でいた気持ちが 少し落ち着きました。また、相談にのっていただけたら、うれしくおもいま す。本当に、ありがとうございました。 | |||