CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-保育園-おきじゅん(2006/7/1 14:39)No.2554
 ┗Re:保育園-しずく(2006/7/4 00:53)No.2558
  ┗Re:保育園-おきじゅん(2006/7/5 12:00)No.2559


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2554保育園おきじゅん 2006/7/1 14:39

はじめまして、私は一歳七ヶ月(血友病A)の父親です。生まれてまもなく
病気がわかったのですが、さいわい何度か注射はしましたが、大きな関節、
筋肉出血はほとんどなく元気にここまで成長してきました。妻が仕事復帰し
てからは、私の母親に息子を預けていたのですが、やはり息子の為にも団体
生活を早めに慣れさせた方がいいと思い、いろいろ考えた結果、心配な面は
多々ありますが、今月(今日)から、市の認可保育園に登園させる事にしま
した。それで、皆様にお聞きしたいのですが、病気のことを、どの範囲、詳
細等、先生、友人、母親同士(保育園に知ってる人がいまして・・)に伝え
たらいいと思いますか?皆様はどうしてますか?病気のことで、差別を受け
たくないと思い、今は保育園の先生方には詳しく話しているのですが・・・
遊び盛りで心配です。保育園での注意点、気を付けたい点など、いろいろ御
意見、御体験等をお聞かせ下さい。よろしくお願い致します。

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2558Re:保育園しずく 2006/7/4 00:53
記事番号2554へのコメント
おきじゅんさんは No.2554「保育園」で書きました。

 はじめまして。高校三年血友病Aの母親です。

 保育園に詳細に病状を伝えてあって、何か起きた時すぐに迎えに行ける状
態で、また製剤を打ってくれる病院があれば、問題ないと思います。

 差別のことを気にされていましたが、これはあってはならない事です。
そう感じる対応をされた時は、よく話し合うことです。

 母親同士のことですが、私はいろいろ説明するのが面倒なので「あざので
き易い体質」で通しました。そう答えて、つっこんで聞かれた事は一度もな
かったです。

 おどかすつもりはありませんが、これからギャング世代に入ります。
集団の中に入ればなおさら、けがも増えてきます。
この病気は個人差はありますが、キチンと対応すれば問題ないです。
親のフォローは多少大変ですが、お子さんがのびのび保育園生活を送れる為
と思って・・・
焦らず、親子とも病気に慣れていってくださいね。


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2559Re:保育園おきじゅん 2006/7/5 12:00
記事番号2558へのコメント
しずくさんは No.2558「Re:保育園」で書きました。
>おきじゅんさんは No.2554「保育園」で書きました
>
しずくさん、とても貴重なご意見ありがとうございました。
保育園に登園して、五日目ですが、おかげさまで思ったよりも、息子が早く
保育園に馴染めそうです。職場からも自宅からも十分ほどの所にあり、また
病院も近くにあり、しずくさんの意見を参考にすると問題なくできそうなの
かな?と少し自信がつきました。
息子さんは高校三年生になられるそうで、いろいろな経験をされてきたと思
いますが、これから私達が「カベ」にぶち当たったとき、また投稿したいと
思いますので、その時はまた、貴重なご意見が聞けたらとおもいます。
いろいろ悩みはつきませんが、本当に焦らず、親子とも成長していけたらと
思います。初めての投稿で、返事が聞けて本当に嬉しかったです。ありがと
うございました。