-息子２人とも・・・-みゆきママ(12/27-15:43)No.254
┣Re:息子２人とも・・・-ブー君のママ(12/28-01:33)No.255
┃┗Re:息子２人とも・・・-ブー君のママ(12/28-01:46)No.256
┃ ┗Re:息子２人とも・・・-ブー君のママ(12/28-01:49)No.257
┗Re:息子２人とも・・・-瀬戸春治(12/31-02:02)No.259
| 254 | 息子２人とも・・・ | みゆきママ | 2000/12/27 15:43 |
はじめまして 私にはもうすぐ２歳半とまだ３ヶ月の赤ちゃんのママです 両方とも男の子なんですが２人とも重度の血友病です・・・ 私の家系にも、もちろん主人の家系にも血友病の人はいなくてどうしてなのかわか りません 血友病についての知識もないし、上の子が血友病と聞いたときもただ泣 くだけでその上下の子も血友病と聞いた瞬間頭の中が真っ白になりました 私がしっかりしないといけないのにこれから先の事を考えると不安で仕方ありませ ん 病院まで往復３時間かかるし、パパが居ないときは私が運転して病院まで行く ので両方に泣かれるとクタクタでイライラもします・・・ 子供にも申し訳ないし今はまだショックから立ち直っていません もっと強くなりたいです | |||
| 255 | Re:息子２人とも・・・ | ブー君のママ | 2000/12/28 01:33 |
| 記事番号254へのコメント みゆきママさんは No.254「息子２人とも・・・」で書きました。 >はじめまして 私にはもうすぐ２歳半とまだ３ヶ月の赤ちゃんのママです >両方とも男の子なんですが２人とも重度の血友病です・・・ >私の家系にも、もちろん主人の家系にも血友病の人はいなくてどうしてなのかわか >りません 血友病についての知識もないし、上の子が血友病と聞いたときもただ泣 >くだけでその上下の子も血友病と聞いた瞬間頭の中が真っ白になりました >私がしっかりしないといけないのにこれから先の事を考えると不安で仕方ありませ >ん 病院まで往復３時間かかるし、パパが居ないときは私が運転して病院まで行く >ので両方に泣かれるとクタクタでイライラもします・・・ >子供にも申し訳ないし今はまだショックから立ち直っていません >もっと強くなりたいです はじめまして みゆきママさん まだ 下のお子さんが３ヶ月だと お母さんの 体自体が病院通いで かなり お疲れで はないかと 心配です。 わたしも 男の子二人の母親ですが うちの場合は、血友病Ａの重症ですが 下の子は、 健常者（この言葉 あまり好きでは、ないのだけれど・・・）です。 そして 私の母方の叔父がやはり重症の血友病です。みゆきママさんのお子さん達は、Ａ とＢどちらでしょうか 私も詳しくは、知らないのですが確かＢは、遺伝では、ないって 記憶してるのですが・・・Ａだどすれば どなたか親族の方で いらっしゃるはずだと思 うのですが・・・ でも 今は、どちらにせよ お腹を痛めて産んだ子ども達が 血友病であるという 現実 が自分の中で消化出来ていないのですよね。 わたしの時は 下の子を産んで里帰り中に長男（５年生）が当時３歳だったのですが 足 が痛いと言い出し 病院に連れて行って 血友病であることが判りました。すぐに入院と 言われ 子どもが採血のため処置室に連れて行かれたあと 病室で思いっきり泣き崩れて しまいました。痛がる子どもを見ながら ここの屋上から飛び降りようかと何回考えたか 知れません。でも 下の子がまだ生まれて１ヶ月、それを 考えるだけでお乳が溢れ出し 思いとどまりました。 今まで それなりに病気の事で 親子とも色々悩んできたし これからもっと難しい年頃 になるので不安が無いわけではありません。下の子にもお兄ちゃんの病気の事で我慢させ たり 寂しい思いをたくさんさせてきました。二人男の子がいて一人は血友病 もう一人 は元気な子、それもまた 私にとっては、大きな悩みでもあります。 前にここに書き込みをされていて方が 兄弟で血友病だけど お互いの気持ちが分かり合 えていいかも？みたいなことおっしゃっていたと思うんですが・・・ ぜひ 読んでみて下さい。きっと私みたいに長いだけで意味の無い書き込みとは、違い きっと 何か参考になるはずですよ！ でも１ついえるのは、軽率かもしれないけど 「習うより慣れろ」ってことも言えるので はないでしょうか？・・・私の場合 全てにおいて それで やり過ごしてきたように思 います。 病院も遠いのであれば 普段は、近くのお医者様に注射だけお願いしておいて なるべく 早く 家庭で注射できるように練習するとかして 自分と子ども達にとって 最小限の負 担ですむようにするとかして・・・肩の力を抜いて行きましょうよ！ もっとしっかりした 意見が言えればいいのですが・・・ しっかりした方 後は、お願いします！ | |||
| 256 | Re:息子２人とも・・・ | ブー君のママ | 2000/12/28 01:46 |
| 記事番号255へのコメント ブー君のママさんは No.255「Re:息子２人とも・・・」で書きました。 >みゆきママさんは No.254「息子２人とも・・・」で書きました。 >>はじめまして 私にはもうすぐ２歳半とまだ３ヶ月の赤ちゃんのママです >>両方とも男の子なんですが２人とも重度の血友病です・・・ >>私の家系にも、もちろん主人の家系にも血友病の人はいなくてどうしてなのかわか >>りません 血友病についての知識もないし、上の子が血友病と聞いたときもただ泣 >>くだけでその上下の子も血友病と聞いた瞬間頭の中が真っ白になりました >>私がしっかりしないといけないのにこれから先の事を考えると不安で仕方ありませ >>ん 病院まで往復３時間かかるし、パパが居ないときは私が運転して病院まで行く >>ので両方に泣かれるとクタクタでイライラもします・・・ >>子供にも申し訳ないし今はまだショックから立ち直っていません >>もっと強くなりたいです > >はじめまして みゆきママさん >まだ 下のお子さんが３ヶ月だと お母さんの 体自体が病院通いで かなり お疲れで >はないかと 心配です。 >わたしも 男の子二人の母親ですが うちの場合は、血友病Ａの重症ですが 下の子は、 >健常者（この言葉 あまり好きでは、ないのだけれど・・・）です。 >そして 私の母方の叔父がやはり重症の血友病です。みゆきママさんのお子さん達は、Ａ >とＢどちらでしょうか 私も詳しくは、知らないのですが確かＢは、遺伝では、ないって >記憶してるのですが・・・Ａだどすれば どなたか親族の方で いらっしゃるはずだと思 >うのですが・・・ >でも 今は、どちらにせよ お腹を痛めて産んだ子ども達が 血友病であるという 現実 >が自分の中で消化出来ていないのですよね。 >わたしの時は 下の子を産んで里帰り中に長男（５年生）が当時３歳だったのですが 足 >が痛いと言い出し 病院に連れて行って 血友病であることが判りました。すぐに入院と >言われ 子どもが採血のため処置室に連れて行かれたあと 病室で思いっきり泣き崩れて >しまいました。痛がる子どもを見ながら ここの屋上から飛び降りようかと何回考えたか >知れません。でも 下の子がまだ生まれて１ヶ月、それを 考えるだけでお乳が溢れ出し >思いとどまりました。 >今まで それなりに病気の事で 親子とも色々悩んできたし これからもっと難しい年頃 >になるので不安が無いわけではありません。下の子にもお兄ちゃんの病気の事で我慢させ >たり 寂しい思いをたくさんさせてきました。二人男の子がいて一人は血友病 もう一人 >は元気な子、それもまた 私にとっては、大きな悩みでもあります。 >前にここに書き込みをされていて方が 兄弟で血友病だけど お互いの気持ちが分かり合 >えていいかも？みたいなことおっしゃっていたと思うんですが・・・ >ぜひ 読んでみて下さい。きっと私みたいに長いだけで意味の無い書き込みとは、違い >きっと 何か参考になるはずですよ！ >でも１ついえるのは、軽率かもしれないけど 「習うより慣れろ」ってことも言えるので >はないでしょうか？・・・私の場合 全てにおいて それで やり過ごしてきたように思 >います。 >病院も遠いのであれば 普段は、近くのお医者様に注射だけお願いしておいて なるべく >早く 家庭で注射できるように練習するとかして 自分と子ども達にとって 最小限の負 >担ですむようにするとかして・・・肩の力を抜いて行きましょうよ！ >もっとしっかりした 意見が言えればいいのですが・・・ >しっかりした方 後は、お願いします！ > | |||
| 257 | Re:息子２人とも・・・ | ブー君のママ | 2000/12/28 01:49 |
| 記事番号256へのコメント ブー君のママさんは No.256「Re:息子２人とも・・・」で書きました。 >ブー君のママさんは No.255「Re:息子２人とも・・・」で書きました。 >>みゆきママさんは No.254「息子２人とも・・・」で書きました。 >>>はじめまして 私にはもうすぐ２歳半とまだ３ヶ月の赤ちゃんのママです >>>両方とも男の子なんですが２人とも重度の血友病です・・・ >>>私の家系にも、もちろん主人の家系にも血友病の人はいなくてどうしてなのかわか >>>りません 血友病についての知識もないし、上の子が血友病と聞いたときもただ泣 >>>くだけでその上下の子も血友病と聞いた瞬間頭の中が真っ白になりました >>>私がしっかりしないといけないのにこれから先の事を考えると不安で仕方ありませ >>>ん 病院まで往復３時間かかるし、パパが居ないときは私が運転して病院まで行く >>>ので両方に泣かれるとクタクタでイライラもします・・・ >>>子供にも申し訳ないし今はまだショックから立ち直っていません >>>もっと強くなりたいです >> >>はじめまして みゆきママさん >>まだ 下のお子さんが３ヶ月だと お母さんの 体自体が病院通いで かなり お疲れで >>はないかと 心配です。 >>わたしも 男の子二人の母親ですが うちの場合は、血友病Ａの重症ですが 下の子は、 >>健常者（この言葉 あまり好きでは、ないのだけれど・・・）です。 >>そして 私の母方の叔父がやはり重症の血友病です。みゆきママさんのお子さん達は、Ａ >>とＢどちらでしょうか 私も詳しくは、知らないのですが確かＢは、遺伝では、ないって >>記憶してるのですが・・・Ａだどすれば どなたか親族の方で いらっしゃるはずだと思 >>うのですが・・・ >>でも 今は、どちらにせよ お腹を痛めて産んだ子ども達が 血友病であるという 現実 >>が自分の中で消化出来ていないのですよね。 >>わたしの時は 下の子を産んで里帰り中に長男（５年生）が当時３歳だったのですが 足 >>が痛いと言い出し 病院に連れて行って 血友病であることが判りました。すぐに入院と >>言われ 子どもが採血のため処置室に連れて行かれたあと 病室で思いっきり泣き崩れて >>しまいました。痛がる子どもを見ながら ここの屋上から飛び降りようかと何回考えたか >>知れません。でも 下の子がまだ生まれて１ヶ月、それを 考えるだけでお乳が溢れ出し >>思いとどまりました。 >>今まで それなりに病気の事で 親子とも色々悩んできたし これからもっと難しい年頃 >>になるので不安が無いわけではありません。下の子にもお兄ちゃんの病気の事で我慢させ >>たり 寂しい思いをたくさんさせてきました。二人男の子がいて一人は血友病 もう一人 >>は元気な子、それもまた 私にとっては、大きな悩みでもあります。 >>前にここに書き込みをされていて方が 兄弟で血友病だけど お互いの気持ちが分かり合 >>えていいかも？みたいなことおっしゃっていたと思うんですが・・・ >>ぜひ 読んでみて下さい。きっと私みたいに長いだけで意味の無い書き込みとは、違い >>きっと 何か参考になるはずですよ！ >>でも１ついえるのは、軽率かもしれないけど 「習うより慣れろ」ってことも言えるので >>はないでしょうか？・・・私の場合 全てにおいて それで やり過ごしてきたように思 >>います。 >>病院も遠いのであれば 普段は、近くのお医者様に注射だけお願いしておいて なるべく >>早く 家庭で注射できるように練習するとかして 自分と子ども達にとって 最小限の負 >>担ですむようにするとかして・・・肩の力を抜いて行きましょうよ！ >>もっとしっかりした 意見が言えればいいのですが・・・ >>しっかりした方 後は、お願いします！ >> >あー間違って ２回も投稿を クリックしてしまいました ごめんなさい それと １つ訂正です ＡかＢかは、第八因子か 第九因子かの違いでした 重ね重ねごめんなさい！ 反省してます。 | |||
| 259 | Re:息子２人とも・・・ | 瀬戸春治 | 2000/12/31 02:02 |
| 記事番号254へのコメント みゆきママさんは No.254「息子２人とも・・・」で書きました。 >はじめまして 私にはもうすぐ２歳半とまだ３ヶ月の赤ちゃんのママです >両方とも男の子なんですが２人とも重度の血友病です・・・ >私の家系にも、もちろん主人の家系にも血友病の人はいなくてどうしてなのかわか >りません 血友病についての知識もないし、上の子が血友病と聞いたときもただ泣 >くだけでその上下の子も血友病と聞いた瞬間頭の中が真っ白になりました >私がしっかりしないといけないのにこれから先の事を考えると不安で仕方ありませ >ん 病院まで往復３時間かかるし、パパが居ないときは私が運転して病院まで行く >ので両方に泣かれるとクタクタでイライラもします・・・ >子供にも申し訳ないし今はまだショックから立ち直っていません >もっと強くなりたいです こんにちは。先に言いますがこれは偽名です。 わしは血友病患者ですが、自分が重度なのか軽度なのかもわからないし、重度の血友病と は、一体どんな障害が起こるのかもわかりません。また、血友病のことに限らず、社会の ことも知らない世間知らずです。世間知らずの意見なので、もし気を悪くされたらすいま せん。 わしは、年齢は・・・若者です。今のところ、右肘と右足首にちょっこっと故障がありま す。（まだ治らないとも限らない程度の故障ですが） わしの意見としては、子供さんに、なるべくはやめに自身の病気のことを教えてあげて欲 しい。あなたも、お子さんもつらいでしょうが、はやく教えてあげないとお子さんはもっ とつらいです。 わしの経験から言うと、だいたい小学校に入る頃には、お子さんに病気についての詳しい 説明をしてあげて欲しい。 | |||