CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-野球ってだめですか?-ソーナンス(6/16-09:13)No.2524
 ┗Re:野球ってだめですか?-おかんです(6/17-12:36)No.2528
  ┗Re:野球ってだめですか?-ソーナンス(6/19-10:39)No.2533


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2524野球ってだめですか?ソーナンス E-mail 2006/6/16 09:13

こんにちは。はじめまして。6歳中等症Bのママのソーナンスと申します。
いつも、拝見させて頂き、いろいろと教えて頂いております。
で、早速ですが、家のやんちゃ坊主なのですが、野球がとっても好きなんです。主
人も学生時代から現在に至るまで、ずーと野球をしております。当然、この子が男
の子として生まれてくると、「野球が出来る!!」とそれはそれは、喜んでおりま
したが、1歳の時の舌を切ったときに出血が止まらず、この病気が分かりました。
もう、野球は無理と私も主人もあきらめたのですが、気がつくと息子は、なぜかバ
ットやボールで遊んでいるのが多くなっていました。来年小学校に行ったら、すぐ
に学童野球に入ると言ってます。すでに、病気のことも話しており、6歳ながら
に、けがをしたら、注射っていうのも、本人は分かっています。幸い、今のところ
けがをするのは日常茶飯事ですが、注射も年に3回程度でおさまっております。と
にかく、体を動かすのが大好きなので、血友病に向いているスポーツの水泳は、し
ております。私たちは、出来るだけ本人のしたいことをさせるつもりですが、これ
から先、本人が野球に没頭し、その為に関節を痛めて将来辛い思いをするので
は・・・と考えると、野球をやめさせた方がいいのかなとも思います。野球やその
他のスポーツをさせているお母様方がおりましたら、アドバイス頂けたら大変うれ
しく思います。

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2528Re:野球ってだめですか?おかんです 2006/6/17 12:36
記事番号2524へのコメント

来年から小学生ですか、一番おうちゃくい時期ですね。私も重度Aの息子を2人育て
ました。ただソーナンスさんのところは中度ということですのでほとんどのスポー
ツは大丈夫に思います。又Bということですので一度の注射で一週間程度は凝固因子
の数が維持できるのではないでしょうか。荻窪病院の花房先生が書かれている「血
友病の子供たちを担当される先生方へ」という本の中でも体育の授業ということで
は、「しても良いスポーツ」の中に野球は入っています。ただしヘルメットを付け
る。すべり込みを避けるの条件付です。
これは私の意見ですが、お子さんがどうしてもやりたいというのならやらせてみて
出血があまりにも起きる様なら、定期注輸も考えて見られたらどうでしょうか。小
さいうちからスポーツをして筋力を付けておくと出血も少ないそうです。
まだ、注射の回数も少ないようですしインヒビターも出ていないようですので、出
来れば遺伝子組替製剤以外の製剤を使われた方が良いのかもしれませんが、来年ま
でに主治医の先生と自己注射等、いろいろ相談されたら良いのかと思います。

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2533Re:野球ってだめですか?ソーナンス E-mail 2006/6/19 10:39
記事番号2528へのコメント
おかんですさん。
早速のお返事ありがとうございます。
家の子が通院している総合病院は、主治医が転勤などで3〜4人今までで変わっているん
です。その先生によって、スポーツをやるのをOKしてくれる先生と反対にNOの先生が
いて、ちょうど今の主治医はNOなんです。でも、おかんですさんの心強いお言葉で、少
し救われました。主治医の先生に再度相談して、定期注射のことも考えて私も子供の好き
なことをやらせてあげようと思います。