-始めまして!!私の場合-じゅん(10/5-16:00)No.245
┣Re:始めまして!!私の場合-山中 肇(12/20-14:14)No.248
┃┗Re:始めまして!!私の場合-じゅん(12/22-01:53)No.249
┃ ┗Re:始めまして!!私の場合-山中 肇(12/22-14:01)No.250
┗Re:始めまして!!私の場合-中川邦幸(12/31-03:00)No.261
┗Re:始めまして!!私の場合-じゅん(2/14-02:13)No.344
| 245 | 始めまして!!私の場合 | じゅん | 2000/10/5 16:00 |
じめまして!!私は、埼玉に住む２７歳の軽度のものです。 今日はじめてこのような場がある事を知りました。とても、勉強になります。 私自身の事を少し書かせて頂きます。 私が血友病Aと知ったのは、私が５歳の時に前歯（乳歯）を抜歯した時でした。 貧血になり入院（国立大学病院）しても原因が解からず色んな検査をしたそうです 後から聞けば、小さい頃から足をひきずってたりしていて、何かおかしいと思って いたそうです。 そして、夏休みを利用してS医科大学に検査入院で判明しました。 そこから、母方の祖父・母の２人の姉の子３人・私の弟の検査が始まりました。 結果、祖父・２番目の姉の子・弟の３人も血友病Aと診断されました。 皆、軽度（２〜６％）で私が一番性格上？重いようです。というのも、私は性格が 激しく、ケンカぱやいのです。子供の頃ですから、加減を知らない子だったと自分 でも思います。 子供の頃から、スポーツ・遊び・体を使う事は何でもしました。 今思えば、両親はとても心配していたと思いますし、行動の制限をされてたました しかし、まったく聞かずにいつしか、絶対病気には負けないと思うようになってま したし、今も変わりません。１、２週間のけがなんて、当たり前のようにしてまし たし・・・ ただ、血管が細くて失敗されるのが多く注射が大嫌いなために、病院 からとうもいていたのも事実で要因かもしれません。 親のセイにして親を憎んだり、この体を憎んだ事も思春期にはありました。 小さい頃の夢がプロレスラーだったりもして・・・ 今思えば、先に述べたように "暑い"子供だったな〜、と笑ってしまいます。 中学でも、頭を打って？入院（ケンカ） 高校は、股関節内の出血で１年間体育の見学と椎間板ヘルニアと長いリハビリと軽 い痺れ（部活の急なマラソン） ここ最近では、バイクの事故で左足の打撲で１ヶ月半の治療 １年前までの仕事なんか、いわゆる"職人さん"コンクリート解体業をしていました こんな患者皆さんには信じられないでしょうが、軽度というだけじゃなく私の人生 は私が決めそして、痛い思いをしても楽しく悔いが無い様にして生きたいと思って いますから、夏は市のサッカーにも出ていますし、冬はスノーボーとアウトドアー が大好きです。親の心子知らずとも言えますが、またその逆もしかりです。 カーチャン心配すんなよ!! 注射打てば、治る病気なんだから!!っていってます。 ここには、お母さんが多いみたいですがお子さんのしたい事をなるべく尊重してあ げて下さい。そして、温かく見守ってあげて下さい。痛いのも、悩むのも本人と家 族ですが、本人が一番痛いのですから、肉体的な痛みは本人だけです。 乱文ですみません、色々とまた書きたいです。 | |||
| 248 | Re:始めまして!!私の場合 | 山中 肇 E-mail | 2000/12/20 14:14 |
| 記事番号245へのコメント >ここには、お母さんが多いみたいですがお子さんのしたい事をなるべく尊重してあ >げて下さい。そして、温かく見守ってあげて下さい。痛いのも、悩むのも本人と家 >族ですが、本人が一番痛いのですから、肉体的な痛みは本人だけです。 >乱文ですみません、色々とまた書きたいです。 はじめまして じゅんさん。山中と申します。 僕は、血友病で一番苦しむのは両親だと思っています。 患者本人は自分の好き勝手なことをして内出血を繰り返していくわけですが、それを見守らなければな らない親の立場を思う時、心が痛みます。 自分の子供がお医者さんや看護婦さんに押さえつけられて、細い血管に針を刺される姿、痛さ故に夜通 し泣きつづける我が子を見る時、涙が止まらなくなるような事も多々あるのではないでしょうか。 無我夢中で育ててくれた両親に感謝しています。 | |||
| 249 | Re:始めまして!!私の場合 | じゅん | 2000/12/22 01:53 |
| 記事番号248へのコメント >僕は、血友病で一番苦しむのは両親だと思っています。 こちらこそはじめまして、山中さん。山中さんも血友病ですか？ 本人と親とでは感じ方や気持ちは違うと思いますが、僕なりの気持ちです。 確かに両親の辛さは患者本人にはわかりません。察する事はできても、 辛さは解かり得ないと思います。でも、本人にとっても一緒ではないかなと思います。 だから、一番苦しむのが両親とか本人とかはとは、いえないんじゃないかなと思います。 本人の意思や夢や希望などの思いは、病気によって制限される事って僕はとても悲しいし悔しいです。 だからって、本人が望むからって無理させろという訳ではないです。本人がこうするとこうなるって、解かって いるか解かっていないか、そこを親に見極めてあげて欲しいという事です。 だって、いたいたしくみえる子供でいる時間って１２歳くらいでしょう？ １２歳にもなれば病気との付き合い方も解かるでしょうし・・・。 僕もそうでしたが、血管が細く、でないんですよ。だから、よく注射を失敗されました。 でも、１０歳くらいにもなれば、ほとんど無くなりましたけどね。 無我夢中で育ててくれた両親に感謝しています。 僕もそう思いますよ。 ただ、思春期の頃に僕なりに悩み、親にあたってしまった事があります。 僕らの幼少時代には、この様な場なんか少なかったうえに、血液製剤も一時間・二時間かかって、 点滴で入れてたり、近くの病院には薬が無かったり、断られたり、・・・・。 本当に、両親には感謝してます。お互い望んでこうなったわけではないので・・・。 | |||
| 250 | Re:始めまして!!私の場合 | 山中 肇 E-mail | 2000/12/22 14:01 |
| 記事番号249へのコメント >こちらこそはじめまして、山中さん。山中さんも血友病ですか？ はい 血友病Ａの重症です。 >一番苦しむのが両親とか本人とかはとは、いえないんじゃないかなと思います。 いい格好をし過ぎた発言のような気がしています。 しかし26年間血友病と付き合ってきましたが、今の僕は血友病に生まれてきて運が悪かったとは思いません。 病気を持って生きていくという事は、健常者とは一味違った生きるノウハウ？みたいなものが必要かもしれませんが、こ れを逆手に取れば、健常者とは違う物の見方ができる様な気がしています。 現在大学でME(Medical Engineering)の基礎研究をしています。研究対象は自分です。 そして自分が生活していく中で不自由している部分を少しでも取り除いていけるような技術屋になる事を夢見ています。 先進国の論文等を見ていると障害者が日常生活を送っていく上での日本のＱＯＬは他国に比べ、かなり低い事に気付かれ ます。こういう事に目を向けられたのは血友病のおかげではないかと感謝しています。 >本人の意思や夢や希望などの思いは、病気によって制限される事って僕はとても悲しいし悔しいです。 自分にない物や出来ない事を挙げていけば悲しくなりますが、自分がマイナスだと思い込んでいた部分をプラスに思う事 ができた時、悲しさや悔しさは自然に消えていきました。 自分の弱さや駄目な部分を大切な人に受け止めてもらえた時、そう思えるようになりました。 たくさんの愛や善意をもらって生きてこれたのだから、それを少しでもお返しできるような生き方ができたらいいなと 願っています。 これからもよろしくお願い致します。 | |||
| 261 | Re:始めまして!!私の場合 | 中川邦幸 | 2000/12/31 03:00 |
| 記事番号245へのコメント はじめまして。じゅんさん。 わたしはあなたより少し若い、あなたのコメントから判断するにたぶんあなたより少し重度の血友病患 者です。 じゅんさんと同じで、わたしもケンカっぱやいです。やっぱり血友病の人の中にもあなたや私のような 人いるんですね。安心しました。 部活やってたんですか？わたしも野球部やってました。ヘッドスライディングとかザラでした。しかし 肘は血友病性関節症で投げられなくなりました。だから代打専門でした。（出場機会あまりなかったけ ど） １日２０キロ近くは走ってました。それを３年やったら右脚も壊れました。やっぱり血友病なのに無理 するとよくないですね。でもわたしは馬鹿だから、血友病だろうが何だろうが体が動く限りはスポーツ していたい！・・・多分、そうするでしょうね。馬鹿だから。 | |||
| 344 | Re:始めまして!!私の場合 | じゅん | 2001/2/14 02:13 |
| 記事番号261へのコメント 中川邦幸さんは No.261「Re:始めまして!!私の場合」で書きました。 こちらこそ、はじめまして!! なに？僕より若いの？いいな〜。若さを最近痛感しています 僕は中学・高校時代は、軟式テニス部でした。ホントはサッカー部に入りたかったのですが、 やはり親に反対され、体が直接あたらないスポーツの中で選んだのがテニスでした。 今でも、たまにしていますよ。 今の仕事は、現場仕事です。それも、コンクリート解体（はつり）と、コア（コンクリートの穴あけ）を 主に、解体屋さんをやっています。 あまりこの体でやる仕事ではないとは思いますが、病気など「クソクラエ」と思ってやっています。 自分のやりたい事をやれるのは最高に幸せな事だと最近おもいます。 お互い?他の患者さんからみれば、無謀な奴等なのかもしれませんが、血友病患者だってこんな風に生きられる という事を僕は知って欲しいです。 中川さん、痛くても、辛くても、自分のやりたい事をするのは最高に楽しいよね!! 僕も、中川さんのような血友病患者がいて、何だか嬉しいです。 馬鹿?なりにお互いがんばりましょう。 それでは、また | |||