-重症度について。-さおり(3/8-23:10)No.2449 ┣Re:重症度について。-蓮ママ(3/9-10:23)No.2452 ┃┗Re:重症度について。-さおり(3/9-23:23)No.2456 ┃ ┗Re:重症度について。-蓮ママ(3/10-09:48)No.2462 ┃ ┗Re:重症度について。-さおり(3/11-15:24)No.2466 ┃ ┗Re:重症度について。-蓮ママ(3/11-18:37)No.2467 ┃ ┗Re:重症度について。-さおり(3/12-22:07)No.2470 ┣Re:重症度について。-Bill(6/27-06:15)No.2554 ┗Re:重症度について。-Hillary(6/27-09:06)No.2558
| 2449 | 重症度について。 | さおり | 2006/3/8 23:10 |
Ｂ中等症から重症の１１ヶ月のママです。 今回は血液検査の結果について教えてください！ うちは消化官から大量に出血し（黒い便がでた）最初は小児の専門病院に受診しま した。そこで出血原因が血友病によるものであると判明し、奈良医大系列の病院を 紹介されて二度程通院したのですが、今日慢性疾患の申請の意見書が届き結果に少 しびっくりしています。 小児専門病院で検査してもらった時は、凝固因子が１．６％（その病院も慢性疾患 の病院として登録しています）と言われていたのですが、凝固因子の記載が１％以 下となっていました。しかも先生は１％以下としか書いてないので正確な数値がわ からないのですが、短期間に数値が変動するって事はありえるのでしょうか？ また、鼻出血や血尿など出ていないのに「有り」になっていて先生に不信感を抱い てしまいそうです。 | |||
| 2452 | Re:重症度について。 | 蓮ママ E-mail | 2006/3/9 10:23 |
| 記事番号2449へのコメント さおりさんは No.2449「重症度について。」で書きました。 >Ｂ中等症から重症の１１ヶ月のママです。 >今回は血液検査の結果について教えてください！ > >うちは消化官から大量に出血し（黒い便がでた）最初は小児の専門病院に受診しま >した。そこで出血原因が血友病によるものであると判明し、奈良医大系列の病院を >紹介されて二度程通院したのですが、今日慢性疾患の申請の意見書が届き結果に少 >しびっくりしています。 > >小児専門病院で検査してもらった時は、凝固因子が１．６％（その病院も慢性疾患 >の病院として登録しています）と言われていたのですが、凝固因子の記載が１％以 >下となっていました。しかも先生は１％以下としか書いてないので正確な数値がわ >からないのですが、短期間に数値が変動するって事はありえるのでしょうか？ > >また、鼻出血や血尿など出ていないのに「有り」になっていて先生に不信感を抱い >てしまいそうです。 さおりさん、こんにちは ３歳重症インヒビター有の息子がおります。 うちも最初は数値が２％と出てそれから兵庫医大では３％が２回ほど検出され始めは中等 症だったのですがインヒビターが検出されてから１％未満になりました。 私も先生にお伺いした所採血の際に微妙な誤差があるらしいのです。 微妙な数字で重症と中等症と分かれる病気なので疑問に思いましたが・・今は インヒビターがある為に１％未満と検出されましたが「インヒビターがなくなった時に ２％か３％が検出（元に戻る）かも？しれないが多分重症タイプだと思います」と言われ ました。 血液検査も大学病院でも１％未満しかでません。専門の病院だと０，００くらいで単位が 解るらしいのですが結果数字よりも 注射をしても注射の針の跡が早く治る子もいれば中等症でもなかなか消えない子もいます のでお子さんの出血タイプを見ていてあげてください。 重症の中の重症、最重症もいますので。 私も近くの担当医に「僕は専門医じゃないから詳しくは解らない、中等症なのにインヒビ ター有も珍しいので今後の治療方針も兼ねて奈良医大で相談ください。」と言われました が私はその先生が息子の為に正直に話してくださった事が嬉しく逆に先生と一緒に血友病 を勉強しています。先生も学会にでてくれたり一生懸命頑張ってくれています。 今の先生に不信感があるならば変えてご自分が納得いく先生をお探しになってもよいと思 います。私も自分が納得するまで探すと思います。 ちなみに耳を少し切って血が止まる時間をはかる検査はされたのでしょうか？ その検査で血が正常に止まって 血友病は第９因子や第８因子の数字が低ければ血友病と診断されたので どうゆう経緯で慢性なのか聞かれたらいかがでしょうか？ > | |||
| 2456 | Re:重症度について。 | さおり | 2006/3/9 23:23 |
| 記事番号2452へのコメント 連ママさん、お返事ありがとうございます。 なんだか気持ちも検査結果の数値に左右されていたようで、 勝手に数値が高ければ、軽症なんだ・・・と思いたかったのです。 でも連ママさんの言うとり、子供の状態をよく観察するようにします。 幸い、採血などの後も思っていたよりは早く血液が止まっているようです。 （点滴などの針痕は治りにくいようです） ドクターの件ですが、不信感は抱いていても「何かあれば、24時間対応します」と ゆっていただいているので、ないがしろにもできません。 信頼できるドクターとは、どのようにすれば巡り会えるのでしょうか？ ちなみに、今の病院初診時に「遺伝子カウンセリングしてもらいたいので 、奈良医大にも行きたいです」と言ったら、自分もできるから・・・ とやんわり拒否されました。 | |||
| 2462 | Re:重症度について。 | 蓮ママ E-mail | 2006/3/10 09:48 |
| 記事番号2456へのコメント さおりさんは No.2456「Re:重症度について。」で書きました。 >連ママさん、お返事ありがとうございます。 > >なんだか気持ちも検査結果の数値に左右されていたようで、 >勝手に数値が高ければ、軽症なんだ・・・と思いたかったのです。 そのお気持ち解ります！！私も自分の８因子全て息子にあげる事はできないかと 後１％でいいから欲しい！！と心から思っています。 >でも連ママさんの言うとり、子供の状態をよく観察するようにします。 >幸い、採血などの後も思っていたよりは早く血液が止まっているようです。 >（点滴などの針痕は治りにくいようです） 予防接種も問題なしだし、うちは注射ダコが手の甲にありますが腕は１日置きなのに割と 綺麗なので 肌がやわらかくなるようにクリームでマッサージしています。 > >ドクターの件ですが、不信感は抱いていても「何かあれば、24時間対応します」と >ゆっていただいているので、ないがしろにもできません。 それはどこでも当然の義務だと思います。 それはそれで何かあった時に失礼ですが「対処」と考えてやはり専門のお医者様に指示は 仰いでもらえば精神的に楽でしたよ。ネットでは自分たちにベストな情報が正しく書かれ ているとは限りませんし、読むたびに最悪な事ばかり気になってノイローゼになりました ＾＾； >信頼できるドクターとは、どのようにすれば巡り会えるのでしょうか？ これも縁なので、今奈良医大の話がでたのも何かの縁では・・・と私は考えています。 >ちなみに、今の病院初診時に「遺伝子カウンセリングしてもらいたいので >、奈良医大にも行きたいです」と言ったら、自分もできるから・・・ >とやんわり拒否されました。 細かい日常生活の心配ごと。細かい検査をして貰い息子の血友病パターンを知りたい。と か予防投与の時期の相談など 話してみてはいかがでしょう？ 嫌な患者と思われても息子の為なら私はいいます。←そこら辺は口が上手いので＾＾： その担当医さんの考えがあるかと思いますがここは親が動かないと いいお医者様には出会えないような気もします。 ややクセがありそうですが息子さんの為にも頑張ってください。 私の回りもそれで２件ほど奈良医大にいきました。 最悪直接奈良医大に電話０７４４－２２－３０５１して 紹介状なしで行っちゃうのも手です＾＾お金は少しかかりますが＾＾； 嶋先生は特に丁寧で優しい方なので私も初めてお電話した時には悩み事が吹っ飛んで安心 して涙が止まらなくなった事があります。精神的に強い味方がいると頑張ろうと思えまし た。電話だけでもしてみてはいかがでしょうか？ > > | |||
| 2466 | Re:重症度について。 | さおり | 2006/3/11 15:24 |
| 記事番号2462へのコメント ありがとうございます！ しかも、蓮ママさんの漢字を間違ってスイマセン ｍ（_ _）ｍ 多分漢字を間違うくらい動揺していたのだと思います（＾＾； 昨日が丁度、受診日だったので我慢せず色々質問しました。 意見書の件はやはり小児特定慢性疾患に認定されるために重めに書いてくれた との返答を頂き、その他の質問にも丁寧に答えて下さいました。 昨日は主人にも付き添ってもらったので、そのせいかもしれませんが・・・。 一応、こちらの言いたい事はすべて言ったつもりなので、私も先生との信頼関係を築く よう頑張ってみようと思います。 色々、助言頂いて本当に嬉しかったです。 奈良医大は一度電話してみようと思います。ありがとうございます。 嶋先生の名前もよく聞きますね。いい先生ならめぐり合ってみたいです！！ そして蓮ママさんのコメントの上にメールアドレスがあるようなのですが、 直メールさせて頂いてもいーでしょうか？ | |||
| 2467 | Re:重症度について。 | 蓮ママ E-mail | 2006/3/11 18:37 |
| 記事番号2466へのコメント さおりさんは No.2466「Re:重症度について。」で書きました。 >ありがとうございます！ >しかも、蓮ママさんの漢字を間違ってスイマセン ｍ（_ _）ｍ >多分漢字を間違うくらい動揺していたのだと思います（＾＾； > いえいえ＾＾；こちらこそまぎらわしくてスミマセン・・ >昨日が丁度、受診日だったので我慢せず色々質問しました。 >意見書の件はやはり小児特定慢性疾患に認定されるために重めに書いてくれた >との返答を頂き、その他の質問にも丁寧に答えて下さいました。 >昨日は主人にも付き添ってもらったので、そのせいかもしれませんが・・・。 そうですね、私も主人と一緒だったし、男性のほうが落ち着いて聞いて冷静に話せる部分がある ので 心強いですよね！帰ってからもう一度話し合えるし・・ >一応、こちらの言いたい事はすべて言ったつもりなので、私も先生との信頼関係を築く >よう頑張ってみようと思います。 >色々、助言頂いて本当に嬉しかったです。 私なんかまだまだ新米ですが同じ気持ちなので こんな私で良ければいつでもどうぞ！！ > >奈良医大は一度電話してみようと思います。ありがとうございます。 >嶋先生の名前もよく聞きますね。いい先生ならめぐり合ってみたいです！！ 人と人の巡り合いって不思議ですよね。 私は縁だと思えば即実行派なので＾＾； 冷静な主人の意見に助けられています。 > >そして蓮ママさんのコメントの上にメールアドレスがあるようなのですが、 >直メールさせて頂いてもいーでしょうか？ 大歓迎ですよ！喜んで！！ 毎日開いてるのでいつでもメールくださいね♪ | |||
| 2470 | Re:重症度について。 | さおり | 2006/3/12 22:07 |
| 記事番号2467へのコメント ありがとうございます！ まだまだ、分からない事だらけなので色々教えてください。 よろしくお願い致します。 | |||