CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-入園について教えて下さい-ママちゃん(3/8-17:33)No.2446
 ┣Re:入園について教えて下さい-ゆみ(3/8-21:37)No.2447
 ┗Re:入園について教えて下さい-なおまま(3/14-01:07)No.2477


トップに戻る
2446入園について教えて下さいママちゃん 2006/3/8 17:33

私はA重症の1歳の子のママです。

みなさんは保育園、幼稚園など入園、入学はスムーズにいきましたか?
我が家は今、保育園に入れず悩んでいます。
他の子と同じように、集団生活をさせたくて申請したのですが、
私の住んでる市ではなかなか理解していただけなくて、
先日もほぼ決まっていた家庭保育室も突然の取り下げ、
特児を受けているから難しいとか、
特児の子には看護士が必ず1人は付き添っていなければならないとか
何かと理由をつけて拒否してきます。
皆さんは入園、入学で困ったことはありませんか?

なにかいい案がありましたら教えてください

トップに戻る
2447Re:入園について教えて下さいゆみ 2006/3/8 21:37
記事番号2446へのコメント
A重症インヒビターありの3才の子のママです。
私はインターネット超初心者で、ここ最近、毎日の様に投稿しています。
同じ病気の親御さんと話せるのがとてもうれしく・・・。
そして私の子の場合は血友病+インヒビターで、相談する内容がさらに
まれな内容になってしまい、返信がくるか、とても心配しながら投稿
しています。どんな返信でもいいから、誰か私の投稿を読んでくれたかな、
と、ドキドキしながらサイトを開いてます。なので、ママちゃんさんの
相談にキチンとお答えできる立場ではありませんが、返信が来た事に
よって気持ちが少しでも楽になれば、また少なからず何かのお役に
たてればそれ幸い!!と、思いながら返信しました。
私もこの4月から保育園に出します。病気の事があったので、なるべく
早目に、と思い、入園予定のほぼ1年前の、5月に行きたい保育園に
話がある、と、園長先生にアポを取りました。そして病気の話を
しました。病名は初耳で、分からない事だらけだけど、特に問題は
ない、と言われ、入園できるとその時点でほぼ確でした。ま、こちらが
田舎で、定員オーバーになるほど子供がいる訳でない、と言う事も
大きいと思いますが・・・。人口の多い地域では、病気に関係なく、
働いてないと受け入れてくれない、とか厳しい所があるようですね。
私は求職中と言う事で入れますが。話はずれましたが。で、もう一人
先生が必要になると言う、加配の看護士の件、私も疑問に思っているの
ですが、加配を付けるとどこに負担がかかるのでしょうかね。
うまく説明できないのですが、私も最初、加配が必要になるのでは、
と、病院に言われた時に、加配を付けるなら受け入れない、と保育園に
言われたらどうしよう、と悩んだ時期もありました。で、保育園に
保育園側に負担になるなら加配はいらない、と言うと、市から斡旋される
から、市の判断なので、加配が欲しいと言う旨は伝える、と言われ、
まだ決定してませんが、一応こちらの要望は加配を付けて、と市に
お願いしている状況です。その加配も、フルタイムでなく、半日だとか、
必要に応じて融通がきくらしいです。(私の市の情報しか知りませんが)
定員オーバーになるような地域では、何らかの理由で受け入れない、って
断る原因にしている様に感じますね。(私の勝手な想像ですが)
保育園にだけでなく、役所に直談判をしてみたらどうでしょう。
本当に、知識のない私なので、勝手な言い分ですので間違った事ばかり
かも知れませんが、すみません。

トップに戻る
2477Re:入園について教えて下さいなおまま 2006/3/14 01:07
記事番号2446へのコメント
B中等症の2歳になったばかりの子の母です。
昨年4月から公設民営の保育園に通っています。私の場合、育児休暇をとって
いたので保育園は必須でした。

とはいえ、保育園の個別訪問はせず、区の募集に応募しました。応募前に区
の担当者に、希望の保育園に見学に行き事情を話した方がよいかと相談した
ところ、言われた園側も困ると思うから…といわれたので結局見学にも行き
ませんでした。今思えばなかなか無謀だった気がします。

区のほうには「集団生活可能」という旨の診断書を提出しました。特別やっ
たのはそのくらいで、その後保育園の内定通知と健康診断の通知がきまし
た。面接は園長先生、主任先生、看護師先生とそうそうなるメンバーに囲ま
れ聞かれることは病気のことばかりでしたが、「現状では普通の子とほぼ同
様の対応しかしていない(1歳になるかならないかのころでしたので、行動を
制限することは不可能、ということもありましたが)」こと、「怪我をした
り頭を打ったときの対応」、「対応に困ったらすぐに連絡してくれてかまわ
ない」こと、「かかりつけ病院がいつでも対応してくれるといってくれてい
る」こと、などなどを説明しました。
幸い、受け入れに積極的で、思ったよりもすんなりと受け入れてくれたよう
に思います。ときどき「こちらの責任問題になっては困る」というようなも
のいいをされることはありますが、他の大勢の子よりもリスクが高いわけで
すから、仕方なし、気にしない、と自分に言い聞かせています。

現在、どの程度特別扱いされているのかというと、実際見てはいないのです
が、園庭の遊具で遊ぶときに近くで保育士さんが見守ってくれている程度の
ようです。
ママちゃんさんのお子さんのように特児はうけていませんが、それが影響し
たような印象はありません。

それぞれの子の年齢、出血の頻度や治療方法などによって、園側への要求が
違ってくると思うので、うちの経験が役に立つかはわかりませんが、何か手
助けになればと長々と書いてしまいました。

聞けばうちの子が区の保育園初の血友病の子だったということです。たまた
まうちの子は、希望した園に積極的に勉強してくれようとする看護師さんが
いるという幸運に恵まれたので苦労はすくなかったのですが、受け入れ側が
病気を知らないことが入園を難しくする一番の原因ではないかと思います。
理解してくれるところがきっとあるはず。がんばってください。