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血友病に関して

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-ポートの相談-ゆみ(3/8-00:05)No.2444


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2444ポートの相談ゆみ 2006/3/8 00:05

A重症インヒビターあり、のママです。
以前も投稿しましたが、インヒビターを消す為に、毎日高用量を
投与するので、ポートを埋め込んであります。そして、その
治療も中断せざるを得なくなり、今、ポートを、取ってしまうか
残しておくか迷ってます。もちろん、いずれは取るのですが、
毎日注射の必要が無くなったので、早目に取ってしまうか、
と言う事です。ポートがあるメリットは、ポートからの注射は
私ができるので、何かあった時、私がノボセブンを投与して、
病院に行かなくて済む可能性があるかも、(ひどければ病院に
いきますが)4月からは保育園だから、何かしらケガもするだろうし、
病院に行く位ひどい時も、行くまでに1時間弱車で走るので、
まず私が入れて、それから病院に向かう、と言った事ができる。
デメリットとすれば、フラッシュをしに、週1で病院に行く必要が
ある、と言う事。フラッシュに使うヘパリンも、体に入れなくて
良ければそれに越した事はないし。もちろん感染の心配もあるし。
子供もポートは毎日してきたので、ポートへの注射は良いけど、
手にはヤダ、って言ってます。ポート取らないで、と。
ノボセブンを数回打たなくてはいけない怪我の時は手に点滴を
してます。もちろん大泣きで。
今の状況は、ポートはなくてもいいのだけれど、私に手に注射の
できる技術がなく、子供も手の注射はいやだと言ってる、と言った
悩ましい所です。
どうしたらよいのでしょうか・・・?