-インヒビター-ゆみ(3/2-05:57)No.2429
┣Re:インヒビター-しー君ママ(3/10-10:19)No.2463
┃┗Re:インヒビター-ゆみ(3/10-23:46)No.2465
┗Re:インヒビター-りんりん(4/3-15:14)No.2491
┗Re:インヒビター-ゆみ(4/5-21:58)No.2492
| 2429 | インヒビター | ゆみ | 2006/3/2 05:57 |
初めて投稿します。 Ａ重症３才５ヶ月のママです。 病気自体は10ヶ月の頃分かったので病気との付き合いはかなり長く なりました。薬を投与してすぐインヒビターが陽性になり、毎日 注射をしてインヒビターを下げる治療を始め、1年半、毎日通院して いました。しかし先日、効果がでないと言う事で強制的な中断と、 なりました。規則だったので仕方ないのですが、インヒビターが こうして下がった！！なんて話があれば聞かせて下さい。 もちろん医学的にも無理なのですから、経験談でいいのです。 何か可能性があればチャレンジしたいので。 | |||
| 2463 | Re:インヒビター | しー君ママ E-mail | 2006/3/10 10:19 |
| 記事番号2429へのコメント ゆみさんは No.2429「インヒビター」で書きました。 こんにちは。久々の投稿です。４歳８ヶ月A重症の子がいます。 私は関東に住んでいますが、ここの掲示板や他のHPがきっかけで、インヒビダ ーのかたに、何人かお会いする事ができました。この掲示板で、助けていただ いた事も沢山あります。 少しでも、参考にしていただければ・・・と思い、投稿しました。 うちの子も、８ヶ月で病気が判明し、その３ヵ月後にはインヒビダーが検出さ れました。ノボセブンでバイパス療法をして，１年かけて１２０あったインヒ ビダー値を４まで下げて、免疫寛容療法を開始しました。 ゆみさんのお子さんは、毎日投与していたとのこと、治験に参加されていたの ですね。うちの子は、条件がクリアできなくて治験に参加できず、週３回の低 用量で免疫寛容をしています。５月で３年になります。 初め、７５８まで抗体が上がってしまって、不安だったのですが、２年３ヶ月 かかってやっと、１または検出せずという結果が出るようになりました。 半減期や回収率は正常ではないものの、８因子製剤を使って止血の治療もでき るようになりました。 抗体値が一桁になってから数値が下げ止まり気味だったのですが、ここまでさ がったのだから、諦めずに続けてみようということになり、やっと結果が出て きたという感じです。 うちの子の病院でも、インヒビダーの子は初めて。全てが手探りで、奈良の先 生や、荻窪病院の先生などにご相談しながら、治療を進めてきました。 ノボセブンを打っている時は、２時間おきに３回それを４〜５日間くらい投与 しないと、良くならず、毎日病院に通って、点滴をしてという感じでした。 夜出血すれば、救急で夜通し点滴ということもしょっちゅうでした。 帽状腱膜下出血も、頭蓋内出血もやりましたし、右膝の出血も繰り返し、予防 投与ができない不安でいっぱいでした。 いまは、家庭輸注ができるようになり、右膝の出血を繰返してはいますが、 以前より、ずいぶん楽になりました。 うちの子も４月には、入園を控えています。 大変な事もありますが、お互いに頑張りましょうね！ | |||
| 2465 | Re:インヒビター | ゆみ | 2006/3/10 23:46 |
| 記事番号2463へのコメント しー君ママさんお返事ありがとうございました。 我が子は、10ヶ月で病気が分かり、2ヵ月間、週3回注射をしてましたが、アザ ができるのが止まらないので、 検査したらインヒビターが70で、いったん注射をやめ、1才8ヶ月でインヒビタ ーが7になった時点で 毎日クロスエイトを高用量投与する事を始めました。（何か協会に入ったので それが治験ってのですかね？）すぐに2000までインヒビターがあがり、 それから数ヶ月で150位になり、1年近く150辺りを上下していて、一番下がった のは60で、 またすぐあがり、最終は130位で、中断になりました。1年半、毎日車で片道40 分の病院まで、 土日祝日年末年始関係なく、本当に365日+半年通いましたが、効果なく強制中 断でした。 その治験と言うのは、2年9ヶ月が最長で、と先生から聞いたのですが、3年も寛 容療法している、と言う事は、特に何かに登録しているわけではないと言うこ とですか？先生いわく、こう言った協会はこれしか知らないから、他にもある か、調べておきます、って言ってたので。うまく説明できないのですが、何か の協会に登録しないと、寛容療法はできない、と思ってたので。 我が子も右膝の出血の繰り返しには苦労しました。去年の2月から始まり、ギプ スをして、入院してノボセブンして、退院してギプスとってまた痛くなってギ プスして・・・・の繰り返しを10月末までしました。幸いここ4ヶ月は入院せ ず、ようやく正座ができるようになりました。 しー君ママさんのお子さんのインヒビターはあともう一歩って感じですね。ゼ ロになる事祈ってます。そしてこれからも色々相談させて下さい。 | |||
| 2491 | Re:インヒビター | りんりん | 2006/4/3 15:14 |
| 記事番号2429へのコメント はじめまして！ 11歳、血友病Ａ、重症の男の子の母です。 コメントが遅くなりましたが・・・ うちの子は 個人的に５歳から９歳まで免疫寛容療法をやっていました。 クロスエイトを週３回入れていたのですが まったく効果がなく中断しなくてはならない状態でしたが 先生に頼んで薬を変更してもらいました。 薬をコージネイトにしてからは３ヶ月でアッという間に インヒビターが消え、今は０です。 薬が体にあったのか、偶然だったのか わかりませんが もっと早くに変更していれば・・・とちょっと後悔してます。 ゆみさんのお子さんも薬を変更するとよくなるかもしれませんよ。 （医学的には どうかわかりませんが・・・(-。-;)） | |||
| 2492 | Re:インヒビター | ゆみ | 2006/4/5 21:58 |
| 記事番号2491へのコメント りんりんさん、ありがとうございます。 ４年間も、寛容療法がんばったのですね。私の１年半は、 長いかと思っていたけど、皆さん長くがんばってる方々、 いらっしゃるのですね。 私は協会に入って毎日だったのですが、個人的にするなら、 週３回ならどうにかできる、と医師には言われてますが、 今インヒビターが150位あります。それが一桁になってから、 次のステップを考えた方がいい、と言われてるのですが、 他の病院の先生には、インヒビターが低くなってから寛容療法を 始めた方が良いと言う臨床はされてないから、今でも いいのではないか、とも言われました。週３回に変えたり、 薬を変えたり、ぜひともチャレンジしてみたいです。 コージネイトに変える時は、インヒビターは低目でしたか？ 何もしないでいるより、何かしら下げる為の努力をしたい のですが、一桁になるまで・・・、と言われてしまうと、 何もできず、って感じで日々過ごしてます。 | |||