CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-幼稚園入園2-たいくんママ(2/25-23:55)No.2417
　┣Re:幼稚園入園2-KAME(2/28-14:50)No.2421
　┃┗Re:幼稚園入園2-たいくんママ(2/28-22:47)No.2423
　┃　┗Re:幼稚園入園2-とも(3/1-11:10)No.2424
　┃　　┗Re:幼稚園入園2-たいくんママ(3/1-13:46)No.2425
　┣Re:幼稚園入園2-しずく(3/1-15:23)No.2426
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　　┗Re:幼稚園入園2-たいくんママ(3/25-22:13)No.2489
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2417幼稚園入園2たいくんママ 2006/2/25 23:55

みなさんこんにちは。また幼稚園入園の事での書き込みなのですが、今日幼
稚園の園長先生と入園のことについて、話しをしてきました。

うちの子はA重症なのですが、受け入れて頂けると言う事でこの幼稚園に決め
ました。これからの事で幼稚園で注意して頂きたい事や分からない事などを
話してきたのですが、話の中で園長先生に　　　　　　　　　　　　　　　
＜園でも気をつけて観させて頂きますが、どうしてもこれはダメだなと思っ
た時には、最近は市の方でも障害者の子が行く施設のようなものに力を入れ
ているようなので、そちらに移って頂く事がもしかしたらあるかもしれませ
んので、そこのところはご了承頂きたいのですが＞
と言われました。私としては家の子は障害者の子とはちょと違うし3年間この
幼稚園に通わせたいと思っていただけにショックでした。
皆さんの中にもそう言われた方やそういう施設に入った子などはみえるので
しょうか。
私はどうしても他の子と同じ幼稚園に行かせたいと思うのですが。
どなたかお返事頂ければ嬉しいです。




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2421Re:幼稚園入園2KAME 2006/2/28 14:50
記事番号2417へのコメント
たいくんママさんは No.2417「幼稚園入園2」で書きました。
>みなさんこんにちは。また幼稚園入園の事での書き込みなのですが、今日幼
>稚園の園長先生と入園のことについて、話しをしてきました。
>
>うちの子はA重症なのですが、受け入れて頂けると言う事でこの幼稚園に決
め
>ました。これからの事で幼稚園で注意して頂きたい事や分からない事などを
>話してきたのですが、話の中で園長先生に　　　　　　　　　　　　　　　
>＜園でも気をつけて観させて頂きますが、どうしてもこれはダメだなと思っ
>た時には、最近は市の方でも障害者の子が行く施設のようなものに力を入れ
>ているようなので、そちらに移って頂く事がもしかしたらあるかもしれませ
>んので、そこのところはご了承頂きたいのですが＞
>と言われました。私としては家の子は障害者の子とはちょと違うし3年間こ
の
>幼稚園に通わせたいと思っていただけにショックでした。
>皆さんの中にもそう言われた方やそういう施設に入った子などはみえるので
>しょうか。
>私はどうしても他の子と同じ幼稚園に行かせたいと思うのですが。
>どなたかお返事頂ければ嬉しいです。
>



　はじめまして、Ａ重症（３６歳）の患者本人です。


　参考になるかは分かりませんが、私の話を少々、、、



　幼稚園に入るときはどうだったかは、聞いていませんが、小学校に入学す
るにあたり、同じような事があったそうです。


　私の通う予定（通っていた）の小学校は市内でも比較的大きく、同じ敷地
内に特別学級がありました。ここは、学年に関係なく、知的障害の人が通う
学級でした。


　入学にあたり、両親が病気の事を学校に話したところ、特別学級へ入る事
を進められたそうです。その学級を担当する先生も専門の先生なので、そち
らの方がイイという理由だったそうです。


　たいくんママさんと同じように、両親も普通学級への入学をお願いし、し
ばらくモメていたそうです。最後に両親が、「この子に何が起こっても、私
たちが全責任を負います。学校には、一切の迷惑をかけません！」という一
言で、普通学級への入学が決まったと聞いております。


　このような事は、たいくんママさんや、私に限らず、皆さん経験される事
が多いようです。相手があっての事ですので、簡単な事ではないと思ってい
ます。学校も、いろんな事で責任問題に神経を張巡らせている状況だと思い
ます。


　私は、患者本人ですので、これを見ている親御さんで同じ経験のある方の
書き込みあるとイイですね。もし、見ている方がいらっしゃたら、是非、ご
意見を！


　今でこそ思うのですが、結果として普通学級に入れたのも良かったのです
が、両親の姿勢が一番うれしく思います。


　頑張っていきましょう！

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2423Re:幼稚園入園2たいくんママ 2006/2/28 22:47
記事番号2421へのコメント
KAMEさんこんばんは。お返事どうもありがとうございました！
誰からもお返事が頂けないかと思っていたので、とても嬉しかったです。

KAMEさんのお話、大変参考になりました！
KAMEさんのお母様のお気持ちは私にもよおおおおく分かります。
やっぱりどんな事があっても他の子達と一緒にという気持ちをもっていきたいで
す。お母様、すごいですね。尊敬します！私もこれくらいの気持ち、強さをもっ
てやっていかなくてはいけないなと思いました。

負けないぞーーーっ！これから3年間色々ありそうですけど負けるもんかっ！！！
KAMEさんのお母様を見習って強くなるぞ！って思いました。
本当にありがとうございました。

もしこれを見た他の方もアドバイスなどがありましたら是非教えて下さい。
KAMEさんありがとうございます。


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2424Re:幼稚園入園2とも E-mail 2006/3/1 11:10
記事番号2423へのコメント
たいくんママさん、こんにちは、ともと申します。
血友病Ａ重症の二歳９ヶ月児の父です。
うちも、この夏か来春の入園を予定しています。
もちろん、障害児としてではなく、長男と同じ普通の私立幼稚園に。
まだ、正式な話はしていませんが、過去に血友病の児童を受け入れた
事があり、入園出来そうなので少し安心しています。
　親として安心なのは、やはり障害のある方を担当されているところや、
医師の居る幼稚園なのですが、２人を別々の幼稚園に通わせるのは
費用や行事等、何かと大変ですし・・・。
　現在、週２回の定期投与を行っていますが、入園後に幼稚園側から
何か言われるようであれば、投与回数を増やして対応したいと思っています。
毎日投与してもダメな場合は転園も考えますが、よほどのケガを
しない限りは大丈夫だと思っています。

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2425Re:幼稚園入園2たいくんママ 2006/3/1 13:46
記事番号2424へのコメント
ともさんは No.2424「Re:幼稚園入園2」で書きました。
>たいくんママさん、こんにちは、ともと申します。
>血友病Ａ重症の二歳９ヶ月児の父です。
>うちも、この夏か来春の入園を予定しています。
>もちろん、障害児としてではなく、長男と同じ普通の私立幼稚園に。
>まだ、正式な話はしていませんが、過去に血友病の児童を受け入れた
>事があり、入園出来そうなので少し安心しています。
>　親として安心なのは、やはり障害のある方を担当されているところや、
>医師の居る幼稚園なのですが、２人を別々の幼稚園に通わせるのは
>費用や行事等、何かと大変ですし・・・。
>　現在、週２回の定期投与を行っていますが、入園後に幼稚園側から
>何か言われるようであれば、投与回数を増やして対応したいと思っています。
>毎日投与してもダメな場合は転園も考えますが、よほどのケガを
>しない限りは大丈夫だと思っています。
>
ともさんどうもありがとうございます。
そうですよね、出血をしたらそのたびに対応していけばなんとかなりますよ
ね。頑張ってみます！ありがとうございました。

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2426Re:幼稚園入園2しずく 2006/3/1 15:23
記事番号2417へのコメント
たいくんママさんは No.2417「幼稚園入園2」で書きました。

　高２中等症Ａの母親です。
個人差があるのでひとくくりにはできないのですが、息子が入園の際には、
関節等にダメージが出てなかったので、あざができやすい程度で、病名は言
いませんでした。
ただ、事故や高い所から落ちたりしたら、すぐに連絡が欲しいと伝えました
が、どんな子でもそのような状況では親に連絡しますよね。
入園当初は家を空けるのも心配だったのですが、今は携帯電話という便利な
物があるので、その番号を幼稚園に教え、何かの時はすぐ来るからと伝えれ
ばいいのではないでしょうか。

　たいくんママさんと同じように、私も　みんなと一緒を心がけてきまし
た。節目ごといろいろあるし、本人にも多少の制限はあるにしても、多くの
方々に支えられて、今も一緒にやってます。
心配される気持ち、痛いほどわかります。でも経験から、もしもの事ってめ
ったに起きません。
親が心配すると子どもにまで伝染することもあるので、「何かあったら飛ん
で行くから、いっぱい楽しんでおいでね。」笑顔で送り出してくださいね。

　たいくんにとって楽しい幼稚園生活となりますよう、お母さんも今まで頑
張ってきた分、自分の時間が楽しいものでありますように。

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2488Re:幼稚園入園2たいくんママ 2006/3/25 22:02
記事番号2426へのコメント
しずくさんは No.2426「Re:幼稚園入園2」で書きました。
>たいくんママさんは No.2417「幼稚園入園2」で書きました。
>
>　高２中等症Ａの母親です。
>個人差があるのでひとくくりにはできないのですが、息子が入園の際には、
>関節等にダメージが出てなかったので、あざができやすい程度で、病名は言
>いませんでした。
>ただ、事故や高い所から落ちたりしたら、すぐに連絡が欲しいと伝えました
>が、どんな子でもそのような状況では親に連絡しますよね。
>入園当初は家を空けるのも心配だったのですが、今は携帯電話という便利な
>物があるので、その番号を幼稚園に教え、何かの時はすぐ来るからと伝えれ
>ばいいのではないでしょうか。
>
>　たいくんママさんと同じように、私も　みんなと一緒を心がけてきまし
>た。節目ごといろいろあるし、本人にも多少の制限はあるにしても、多くの
>方々に支えられて、今も一緒にやってます。
>心配される気持ち、痛いほどわかります。でも経験から、もしもの事ってめ
>ったに起きません。
>親が心配すると子どもにまで伝染することもあるので、「何かあったら飛ん
>で行くから、いっぱい楽しんでおいでね。」笑顔で送り出してくださいね。
>
>　たいくんにとって楽しい幼稚園生活となりますよう、お母さんも今まで頑
>張ってきた分、自分の時間が楽しいものでありますように。
>
しずくさん参考になる話をどうもありがとうございました。
お返事遅くなりすみません。
とても嬉しくて涙が出そう
になりました。
入園まであと少し、がんばります。

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2432Re:幼稚園入園2銑椅・゜ 2006/3/2 22:18
記事番号2417へのコメント
はじめまして。
Ａ重症の４歳の息子がいます。３年保育の年中さんです。
週３定期投与を行っています。
入園したばかりの頃は、先生方も私達両親もずいぶん心配しましたが、今では、違
う心配のほうが多いですね....(落ち着きがない、とか)
先生方も、「最初は本当に心配しましたが、だいぶ安心しました」と、仰っていまし
た。ちょっと転んだだけでも、ものすごく不安だったようですが、今では面談時に
も話題に出ません。
そちらの幼稚園も、説明をうけてもよくわからなくて、不安なんだと思います。
実際の子供の様子を見れば、理解されるかとも思います。
入園まであと少しですが、頑張ってくださいね。




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2489Re:幼稚園入園2たいくんママ 2006/3/25 22:13
記事番号2432へのコメント
銑椅・゜さんは No.2432「Re:幼稚園入園2」で書きました。
>はじめまして。
>Ａ重症の４歳の息子がいます。３年保育の年中さんです。
>週３定期投与を行っています。
>入園したばかりの頃は、先生方も私達両親もずいぶん心配しましたが、今では、違
>う心配のほうが多いですね....(落ち着きがない、とか)
>先生方も、「最初は本当に心配しましたが、だいぶ安心しました」と、仰っていまし
>た。ちょっと転んだだけでも、ものすごく不安だったようですが、今では面談時に
>も話題に出ません。
>そちらの幼稚園も、説明をうけてもよくわからなくて、不安なんだと思います。
>実際の子供の様子を見れば、理解されるかとも思います。
>入園まであと少しですが、頑張ってくださいね。
>
>
銑椅さんありがとうございました。
お返事遅くなってすみませんでした。
銑椅さんの言う通り入ってみないとわかりませんもんね。
頑張ってみます。