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血友病に関して

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-教えてください-さおり(2/15-17:33)No.2395
 ┗Re:教えてください-たー(2/15-20:57)No.2396
  ┗Re:教えてください-さおり(2/18-11:00)No.2406


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2395教えてくださいさおり E-mail 2006/2/15 17:33

先日B型血友病と診断されました。
子供は10ヶ月です。

親族の中にも該当するものがいなかったので、突然の話ですごくびっくりしていま
すが、今日ポリオの予防接種を断られた事ですごくヘコんでいます。
ポリオの接種は今日が二度目でしたが、(一度目は血友病と分かっていなかったの
で)医師の診断書を求められました。
もちろん、事前に血友病を診て頂いてる先生には了解を得ていたのですが、文書で
提出するよう言われました。

ポリオは行政が主催しているのですが、その場で診察する先生によっては診断書が
あっても接種できない可能性もあると保健師さんから言われました。
その場合、他市の予防接種センターで接種するらしいのですが、費用は自己負担だ
といわれました。
皆さん予防接種はどのようにしているのでしょうか?
まだまだ分からない事だらけで・・・。教えて下さい。

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2396Re:教えてくださいたー 2006/2/15 20:57
記事番号2395へのコメント
>親族の中にも該当するものがいなかったので、突然の話ですごくびっくりしていま
>すが、今日ポリオの予防接種を断られた事ですごくヘコんでいます。
血友病の診療経験の無い医師の場合に多く見られがちな対応です

>ポリオの接種は今日が二度目でしたが、(一度目は血友病と分かっていなかったの
>で)医師の診断書を求められました。
>もちろん、事前に血友病を診て頂いてる先生には了解を得ていたのですが、文書で
>提出するよう言われました。
それが一番いいと思います。
それでも接種できないと言われた場合のために、
接種会場から電話確認があったら対応してもらえるよう主治医に頼んでおいて
接種する医師から病院へ直接電話確認してもらったらよいと思います。

>ポリオは行政が主催しているのですが、その場で診察する先生によっては診断書が
>あっても接種できない可能性もあると保健師さんから言われました。
>その場合、他市の予防接種センターで接種するらしいのですが、費用は自己負担だ
>といわれました。
それでだめなら行政に徹底的に文句を言うとよいでしょう。
患者会があればこのような場合対応してくれると思いますが。
過去にも同じような事例はあったと思いますし、
いま改善しないと将来生まれてくるその地区の血友病患者の親はまた同じ思いをす
るでしょう。

>皆さん予防接種はどのようにしているのでしょうか?
>まだまだ分からない事だらけで・・・。教えて下さい。
ポリオの場合は生ワクチンの経口接種なので針刺すことも無くまったく出血しない
ので血友病患者も健康な子供と同じように打っても支障ないと思います。

皮下注射もたいていの患者では問題ないと思われます。
内出血したりする場合もありますので経過観察は必要とおもいます。
(正常な免疫反応で)赤くなるのと少しくらいは腫れるかも知れませんが
痛みがあって腫れ上がってくるようなら凝固因子を注射したほうがいいと思いま
す。

また現在はほとんどのワクチンは皮下注射されますが(インフルエンザ、DT、日
本脳炎、麻疹、風疹など)、
筋肉注射のみの用法のワクチンもあると思います。(具体的には思い出せないほど
少ない)
筋肉注射は筋肉内出血を起こすことがあり、起こすとかなりの苦痛を伴いますし治
るのに時間もかかります。どうしても必要な場合は前もって凝固因子の注射をして
おくことも考慮する必要があるかと思います。

余談ですが現在は血液製剤は加熱されているためB型肝炎感染の危険性はほとんど
無いですが血友病Bは残念ながら国内では遺伝子組み換え製剤が発売されていない
ので、患者本人が未感染ならB型肝炎ワクチンの接種をしておいたほうがいいと思
います。

これにめげずにがんばってください。


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2406Re:教えてくださいさおり 2006/2/18 11:00
記事番号2396へのコメント
お返事ありがとうございます。
いろいろ教えていただき本当に参考になりました。
予防接種の件は主治医と相談致します。

家族会の件は、保健所に聞いてみたのですが、「住所地の近くにはありません。」
との返事でした。今の通院している病院でも聞いていて次回の受診時に返事を頂くことになって
います。
これからのことを考えると不安ですが、また分からないことがあれば投稿させていただくと思い
ます。よろしくお願い致します。