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血友病に関して

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-どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/14-11:36)No.2386
　┣Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/14-13:23)No.2387
　┃┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/14-14:07)No.2388
　┃　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/14-18:39)No.2389
　┃　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/14-23:30)No.2390
　┃　　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/15-08:52)No.2391
　┃　　　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/15-11:05)No.2392
　┃　　　　　┣Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/15-13:09)No.2393
　┃　　　　　┃┣Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/15-23:47)No.2399
　┃　　　　　┃┃┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/18-12:07)No.2407
　┃　　　　　┃┃　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/19-16:28)No.2408
　┃　　　　　┃┃　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/19-17:08)No.2409
　┃　　　　　┃┃　　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/19-17:09)No.2410
　┃　　　　　┃┃　　　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-とも(2/20-08:56)No.2411
　┃　　　　　┃┗“直メ”について。-supremered(2/16-18:03)No.2402
　┃　　　　　┃　┗Re:“直メ”について。-りゅう(2/16-20:00)No.2403
　┃　　　　　┗ともさんのおっしゃるとおりです。-たー(2/15-13:51)No.2394
　┃　　　　　　┗Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-りゅう(2/15-20:59)No.2397
　┃　　　　　　　┣Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-たー(2/15-22:53)No.2398
　┃　　　　　　　┃┗Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-りゅう(2/16-12:25)No.2400
　┃　　　　　　　┗Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-ほびぶ(2/16-15:08)No.2401
　┃　　　　　　　　┗Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-たー(2/17-10:21)No.2404
　┃　　　　　　　　　┗Re:ともさんのおっしゃるとおりです。-りゅう(2/17-10:36)No.2405
　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-ぽこてぃん(2/20-10:53)No.2412
　　┗Re:どうしたらいいのか・・・・-りゅう(2/21-07:50)No.2415
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2386どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/14 11:36

はじめまして。7ヶ月の男の子がいます。
4ヶ月あたりから、しこりのあるアザが出来始め、先日病院に行ったら、
凝固関係で異常があり、血友病かもといわれ、今結果待ちです。ほぼ間違いないら
しいです。。

うちは家系にいなくて、いきなり血友病っていわれたので、私がなかなか受け止め
られず、将来のこととか考えると不安でいっぱいです。

採血のあとも、なかなか血が止まらず、手もパンパンに腫れあがって痛みでずっと
ぐずってて、冷して圧迫するしか今は出来ないといわれ、かわいそうで、つらく
て・・・子供の顔見ては涙がでてしまって。。。
　
　みなさんは、どうやって乗り越えたのでしょうか？？私が強くならなければとは
わかっているのですが、どうしても、自分を責めてしまって前向きに切り替えられ
ません。。。どうかアドバイスください。。




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2387Re:どうしたらいいのか・・・・とも E-mail 2006/2/14 13:23
記事番号2386へのコメント
りゅうさん、こんにちは。

　うちには２歳８ヶ月の血友病A重症の男の子が居ます。
血友病と分かったのが６ヶ月過ぎた頃でした。
うちも家系には居ないと思っていましたが、妻がキャリア
だったようで、次男で発症したようです。
　最初は本当にどうしていいか分からないし、不安がいっぱい
だと思います。
でも、昔に比べ、インターネットで簡単に調べられますし
情報もたくさんあります。
もちろん、このサイトでもいろいろ教えて頂きましたし。
受け止められないのは誰でもだと思います。
急ぐ必要はありませんので、徐々に理解、受け止めて子供のため
に最善を尽くされてはと思います。
血友病は個性の一つだと思います、少し注意さえすれば何ら
普段の生活支障をきたすことはありません、運動も出来ますし。
場所によっては患者会のあるところもありますので、一度尋ねて
みては？先輩はとても頼りになりますよ。

何か悩みがあれば、ここに書き込めば先輩のみなさんから
アドバイスを頂けると思いますので^^
私で分かる範囲であればお答えします。


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2388Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/14 14:07
記事番号2387へのコメント
ともさんは No.2387「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんにちは。
>
>　うちには２歳８ヶ月の血友病A重症の男の子が居ます。
>血友病と分かったのが６ヶ月過ぎた頃でした。
>うちも家系には居ないと思っていましたが、妻がキャリア
>だったようで、次男で発症したようです。
>　最初は本当にどうしていいか分からないし、不安がいっぱい
>だと思います。
>でも、昔に比べ、インターネットで簡単に調べられますし
>情報もたくさんあります。
>もちろん、このサイトでもいろいろ教えて頂きましたし。
>受け止められないのは誰でもだと思います。
>急ぐ必要はありませんので、徐々に理解、受け止めて子供のため
>に最善を尽くされてはと思います。
>血友病は個性の一つだと思います、少し注意さえすれば何ら
>普段の生活支障をきたすことはありません、運動も出来ますし。
>場所によっては患者会のあるところもありますので、一度尋ねて
>みては？先輩はとても頼りになりますよ。
>
>何か悩みがあれば、ここに書き込めば先輩のみなさんから
>アドバイスを頂けると思いますので^^
>私で分かる範囲であればお答えします。
>

>
ともさん、お返事ありがとうございます。
注意さえすれば普通に生活できること、運動もできること、少し安心しました。
腕が腫れてて痛いせいか、昨日から笑顔を見てないので、これからのことを不安に
なってしまって。。

患者会のこと調べて一度話を聞いてみたいと思います。
私も勉強して、息子と一緒に頑張っていきたいと思います。


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2389Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/14 18:39
記事番号2388へのコメント
りゅうさんは No.2388「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>ともさんは No.2387「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>>りゅうさん、こんにちは。
>>
>>　うちには２歳８ヶ月の血友病A重症の男の子が居ます。
>>血友病と分かったのが６ヶ月過ぎた頃でした。
>>うちも家系には居ないと思っていましたが、妻がキャリア
>>だったようで、次男で発症したようです。
>>　最初は本当にどうしていいか分からないし、不安がいっぱい
>>だと思います。
>>でも、昔に比べ、インターネットで簡単に調べられますし
>>情報もたくさんあります。
>>もちろん、このサイトでもいろいろ教えて頂きましたし。
>>受け止められないのは誰でもだと思います。
>>急ぐ必要はありませんので、徐々に理解、受け止めて子供のため
>>に最善を尽くされてはと思います。
>>血友病は個性の一つだと思います、少し注意さえすれば何ら
>>普段の生活支障をきたすことはありません、運動も出来ますし。
>>場所によっては患者会のあるところもありますので、一度尋ねて
>>みては？先輩はとても頼りになりますよ。
>>
>>何か悩みがあれば、ここに書き込めば先輩のみなさんから
>>アドバイスを頂けると思いますので^^
>>私で分かる範囲であればお答えします。
>>
>
>>




>ともさん、お返事ありがとうございます。
>注意さえすれば普通に生活できること、運動もできること、少し安心しました。
>腕が腫れてて痛いせいか、昨日から笑顔を見てないので、これからのことを不安に
>なってしまって。。
>
>患者会のこと調べて一度話を聞いてみたいと思います。
>私も勉強して、息子と一緒に頑張っていきたいと思います。
>
>


　連続で投稿すみません。。
先ほど病院から電話が来て、検査の結果が出たので、腕の腫れがひどいので注射するとい
うので行ってきました。。Ａ重症０．８％って言われました。。
採血でちゃんと止血したのに、そんなに腫れちゃうんじゃ・・・と頭をかかえてました。
　
採血でパンパンに腫れたのが、この１週間で２回目なのですが、それは、重症の中でもか
なり悪いってことなのでしょうか・・・？　　












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2390Re:どうしたらいいのか・・・・とも E-mail 2006/2/14 23:30
記事番号2389へのコメント
りゅうさん、こんばんは

Ａ重症０．８％でしたか・・・
うちの息子と同じくらいですね。


>採血で止血したのに

　血液製剤投与のための注射以外は、かなりの時間圧迫して
おかないと止まりません。
うちの息子の場合、３０分〜１時間は当たり前です。
（翌日になって止まることも多々あります）
過去に、病院の採血時に、針先で血管の中をかき回す
ような行為をされ、表面は止血していましたが、徐々に
腕が腫れてきて深夜に救急で血液製剤を投与しに行った
ことがあります。
小さい子供の場合は血管も細く採血し辛くこのような事に
なることがある聞きます。
りゅうさんのところは大丈夫でしょうか？


　重症と言っても、同じくらいの凝固因子の数でも出血
しやすい、しぬくいがあるそうです。
りゅうさんのお子さんは、普通なのではないでしょうか？
私の息子と同じような状況なので．．．。

　　

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2391Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/15 08:52
記事番号2390へのコメント
ともさんは No.2390「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんばんは
>
>Ａ重症０．８％でしたか・・・
>うちの息子と同じくらいですね。
>
>
>>採血で止血したのに
>
>　血液製剤投与のための注射以外は、かなりの時間圧迫して
>おかないと止まりません。
>うちの息子の場合、３０分〜１時間は当たり前です。
>（翌日になって止まることも多々あります）
>過去に、病院の採血時に、針先で血管の中をかき回す
>ような行為をされ、表面は止血していましたが、徐々に
>腕が腫れてきて深夜に救急で血液製剤を投与しに行った
>ことがあります。
>小さい子供の場合は血管も細く採血し辛くこのような事に
>なることがある聞きます。
>りゅうさんのところは大丈夫でしょうか？
>
>
>　重症と言っても、同じくらいの凝固因子の数でも出血
>しやすい、しぬくいがあるそうです。
>りゅうさんのお子さんは、普通なのではないでしょうか？
>私の息子と同じような状況なので．．．。
>
>　　
>

お返事ありがとうございます。
うちも３０〜４０分止血して、表面は止血できてたので、帰されたのですが、夜に
は、ゆびの方までパンパンで、中で出血が続いてたみたいです。
先生は、あんまりいないとは言ってたのですが、他にもいるんだと、うちの子だけ
じゃないんだと、すみませんが少し安心してしまいました。（本当にこんなこと言
ってすみません）　これから、ハイハイなど始まるので、頭とか気をつけるように
言われたのですが、他にも何か気をつけることありますか？
　詳しい説明は、来週主人と受けることになってて、まだ簡単な説明しか受けてい
ません。。
　　
　ともさんのお返事で、だいぶ前向きに考えられるようになりました。
本当にありがとうございます。これからも、なにかあったら教えて下さい。
よろしく御願いします。

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2392Re:どうしたらいいのか・・・・とも E-mail 2006/2/15 11:05
記事番号2391へのコメント
りゅうさん、こんにちは

　お近くで血友病に詳しい医師が居る病院へ
行ってみてはいかがでしょうか？
　私は幸運にも奈良医大まで何とか日帰りで通えるため、
数ヶ月に一度、又は何か困った時は吉岡教授に診て頂いています。
ちょっとした悩みでも、先生のお話を聞くだけですぐに
解決しますし、気持ちも楽になります。
頼りになる医師が居れば、精神的にかなり楽です。

　注射後の出血については、誰もが経験あると思います。
その病院では珍しいことなのかもしれませんが・・・。
気にしないで下さいね。

　ハイハイし出せば、あちこちぶつかったり、ぶつけたり
しますよね。先生の仰るとおり頭部は要注意です。
（頭部の場合はニット帽を被らせるだけでも違います）
他に気をつけるのは関節でしょうか。
手や足を動かさない、動かすと痛がるなどがあれば即病院へ。
とりあえずは、この２つだけ注意されていれば大丈夫だと思います。

　病院の説明は冷静に聞いて下さい、マイナス方向に説明
する病院もありまが、あくまで極論ですので。
最初はとても不安で、この先真っ暗な人生に・・・と思ったり
しますが、必ず「大丈夫、何とかなるさ」って、思えるように
なりますので。
私も当時、一家心中まで考えましたが、今は「なるようになるさ〜」
って思っていますし（笑）
今は、出来ることをしてあげればそれで十分だと思います。
先の事はその時になってからで．．．。
血友病と”病”がつきますが、出血しなければ他の子供と
何ら変わりありませんから^^

何かあればお気軽にどうぞ、直メでも結構ですので^^


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2393Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/15 13:09
記事番号2392へのコメント
ともさんは No.2392「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんにちは
>
>　お近くで血友病に詳しい医師が居る病院へ
>行ってみてはいかがでしょうか？
>　私は幸運にも奈良医大まで何とか日帰りで通えるため、
>数ヶ月に一度、又は何か困った時は吉岡教授に診て頂いています。
>ちょっとした悩みでも、先生のお話を聞くだけですぐに
>解決しますし、気持ちも楽になります。
>頼りになる医師が居れば、精神的にかなり楽です。
>
>　注射後の出血については、誰もが経験あると思います。
>その病院では珍しいことなのかもしれませんが・・・。
>気にしないで下さいね。
>
>　ハイハイし出せば、あちこちぶつかったり、ぶつけたり
>しますよね。先生の仰るとおり頭部は要注意です。
>（頭部の場合はニット帽を被らせるだけでも違います）
>他に気をつけるのは関節でしょうか。
>手や足を動かさない、動かすと痛がるなどがあれば即病院へ。
>とりあえずは、この２つだけ注意されていれば大丈夫だと思います。
>
>　病院の説明は冷静に聞いて下さい、マイナス方向に説明
>する病院もありまが、あくまで極論ですので。
>最初はとても不安で、この先真っ暗な人生に・・・と思ったり
>しますが、必ず「大丈夫、何とかなるさ」って、思えるように
>なりますので。
>私も当時、一家心中まで考えましたが、今は「なるようになるさ〜」
>って思っていますし（笑）
>今は、出来ることをしてあげればそれで十分だと思います。
>先の事はその時になってからで．．．。
>血友病と”病”がつきますが、出血しなければ他の子供と
>何ら変わりありませんから^^
>
>何かあればお気軽にどうぞ、直メでも結構ですので^^
>
>



ともさん、こんにちわ＾＾
病院は、この辺では有名な小児医療センターに行ってます。
ネットでみると、血友病を診てる病院に載ってたので、一応専門医がいるのか
な？？血液腫瘍科ですけど・・・

私も息子とどこか遠くに行っちゃおうかな〜とか思ったりもしました。。でも娘も
いるので、なんとか頑張らないとですね

同じ病気の子はなかなか近くにいないですけど、斜めお隣さんのお子さんが、去年
ネフローゼになってしまって、同じ小児医療センターに通ってるので、病気のこと
とか話せる友達がいるので、多少は助かってます。。

こういう所に投稿するの、はじめてなんですけど、直メっていうのは、メールアド
レスのことですよね？ともさんに送るにはどううやって直メで送ればいいんです
か？　すみません。。初心者で(>_<)

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2399Re:どうしたらいいのか・・・・とも E-mail 2006/2/15 23:47
記事番号2393へのコメント
りゅうさん、こんばんは

直メは私のＨＮの横にアドレスが出ていますので、クリックすれば
メールが作成出来ます。
私もまだまだ未熟者ですが、りゅうさんのお子さんの年齢は
経験済みなので、多少なりともお役に立てるかと。

病気の事は、同じ病気や、似た病気の方と話すのが一番理解して
貰い易いです、近くに似たような方が居られるのはいいですね。
私のところは誰も居ないので．．．。

発熱の件は、多分風邪や他の病気のような気がしますので
病院へ行って診てもらって下さい。

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2407Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/18 12:07
記事番号2399へのコメント
ともさんは No.2399「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんばんは
>
>直メは私のＨＮの横にアドレスが出ていますので、クリックすれば
>メールが作成出来ます。
>私もまだまだ未熟者ですが、りゅうさんのお子さんの年齢は
>経験済みなので、多少なりともお役に立てるかと。
>


ともさん、こんにちは。

メール送ってみたんですけど、届いたでしょうか？

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2408Re:どうしたらいいのか・・・・とも E-mail 2006/2/19 16:28
記事番号2407へのコメント
りゅうさん、こんにちは

届い日に返信したのですが・・・。
届いていなかったみたいですね(-_-;)
今日になって、「送信出来ませんでした」と
通知が・・・。
今日違うアドレスから送信しましたので、
届いていませんでしたら教えて下さいね。

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2409Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/19 17:08
記事番号2408へのコメント
ともさんは No.2408「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんにちは
>
>届い日に返信したのですが・・・。
>届いていなかったみたいですね(-_-;)
>今日になって、「送信出来ませんでした」と
>通知が・・・。
>今日違うアドレスから送信しましたので、
>届いていませんでしたら教えて下さいね



すみません。。なんか届かないみたいで(>_<)
outlookで見るんですか？それとも、ヤフーのメイン画面のメールのとこですか？
すみません。。。お手数かけまして。

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2410Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/19 17:09
記事番号2409へのコメント
りゅうさんは No.2409「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>ともさんは No.2408「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>>りゅうさん、こんにちは
>>
>>届い日に返信したのですが・・・。
>>届いていなかったみたいですね(-_-;)
>>今日になって、「送信出来ませんでした」と
>>通知が・・・。
>>今日違うアドレスから送信しましたので、
>>届いていませんでしたら教えて下さいね
>
>
>
>すみません。。なんか届かないみたいで(>_<)
>outlookで見るんですか？それとも、ヤフーのメイン画面のメールのとこですか？
>すみません。。。お手数かけまして。
>
yumi2sr@yahoo.co.jpでこちらに届くでしょう？

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2411Re:どうしたらいいのか・・・・とも 2006/2/20 08:56
記事番号2410へのコメント
りゅうさん、こんにちは

再度送ってみたので、ご確認下さい^^

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2402“直メ”について。supremered E-mail 2006/2/16 18:03
記事番号2393へのコメント
　Ａ重症の本人です。「東京医大」にも「荻窪病院」にも受診しています。
「埼玉小児医療センター」に通っている方も知っています。
　川口からなら「東京医大」（新宿）は近いでしょうね。血友病担当の臨
床検査医学科は、月〜金いつでも診察があります。「荻窪病院」は、担当
の血液科が小児科と併設なので、小さいお子さんも多く、お母さん方との
交流がすぐに始まると思います。診察日は原則、月、水、金と第三土曜で
す。

> どうやって直メで送ればいいんですか？　
> すみません。。初心者で(>_<)

投稿名の横にメール・アドレスが記されている方（ともさんや、ほびぶ
さんや、私のように）の場合は、そこをクリックすると、りゅうさんのパ
ソコンのメーラーが自動的に起動して、その方あてのメール画面になるは
ずです。

　「Ａ重症０．８％」などと言われると、ものすごく大変に聞こえると思
いますが、凝固因子が正常値の１％以下の患者が「重症」枠に入り、血友
病の中で、その占める割合は多いのです（大雑把に、把握されている患者
の半分が「重症」）。なので、０．８％は、血友病の中で特別に重度とい
うわけではなく、人並み（？）の血友病です、御安心を……って、そうは
行きませんよね。
　冗談はともかく、大変な事は色々起きてくるでしょうから安請け合いを
することは出来ませんけれども、以前に較べれば、血友病の医療状況は随
分良くなっています。上手に出血をコントロールすることが大事です。お
子さんが自分で自分を管理することが出来るようになるまでは親御さんの
苦労が大きいでしょうけれど、あまりに心配し過ぎると逆効果になること
もあります。色々な情報を得ながら、長い目で見守ってあげて下さい。

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2403Re:“直メ”について。りゅう 2006/2/16 20:00
記事番号2402へのコメント
supremeredさんは No.2402「“直メ”について。」で書きました。
>　Ａ重症の本人です。「東京医大」にも「荻窪病院」にも受診しています。
>「埼玉小児医療センター」に通っている方も知っています。
>　川口からなら「東京医大」（新宿）は近いでしょうね。血友病担当の臨
>床検査医学科は、月〜金いつでも診察があります。「荻窪病院」は、担当
>の血液科が小児科と併設なので、小さいお子さんも多く、お母さん方との
>交流がすぐに始まると思います。診察日は原則、月、水、金と第三土曜で
>す。
>
>> どうやって直メで送ればいいんですか？　
>> すみません。。初心者で(>_<)
>
> 投稿名の横にメール・アドレスが記されている方（ともさんや、ほびぶ
>さんや、私のように）の場合は、そこをクリックすると、りゅうさんのパ
>ソコンのメーラーが自動的に起動して、その方あてのメール画面になるは
>ずです。
>
>　「Ａ重症０．８％」などと言われると、ものすごく大変に聞こえると思
>いますが、凝固因子が正常値の１％以下の患者が「重症」枠に入り、血友
>病の中で、その占める割合は多いのです（大雑把に、把握されている患者
>の半分が「重症」）。なので、０．８％は、血友病の中で特別に重度とい
>うわけではなく、人並み（？）の血友病です、御安心を……って、そうは
>行きませんよね。
>　冗談はともかく、大変な事は色々起きてくるでしょうから安請け合いを
>することは出来ませんけれども、以前に較べれば、血友病の医療状況は随
>分良くなっています。上手に出血をコントロールすることが大事です。お
>子さんが自分で自分を管理することが出来るようになるまでは親御さんの
>苦労が大きいでしょうけれど、あまりに心配し過ぎると逆効果になること
>もあります。色々な情報を得ながら、長い目で見守ってあげて下さい。
>



こんにちは。お返事ありがとうございます。
荻窪病院ですね。うちの子と同じようなお母さんと交流がとれればと思っていたの
で・・・

　子供の熱もだいぶ下がって、今日は笑顔を見せてくれました。これから先、頭の
出血に気付いてあげられるのか、関節出血とかも気付けるのか・・・など色々不安
ばっかりですけど、私も色々勉強して子供と一緒に頑張っていきたいと思います。
　
　ほんとうに、みなさんのお返事感謝しております。だいぶ勇気付けられ頑張って
いけそうな気がします。これからも、よろしく御願いします。


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2394ともさんのおっしゃるとおりです。たー 2006/2/15 13:51
記事番号2392へのコメント
ともさんは No.2392「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんにちは
>
>　お近くで血友病に詳しい医師が居る病院へ
>行ってみてはいかがでしょうか？
>　私は幸運にも奈良医大まで何とか日帰りで通えるため、
>数ヶ月に一度、又は何か困った時は吉岡教授に診て頂いています。
>ちょっとした悩みでも、先生のお話を聞くだけですぐに
>解決しますし、気持ちも楽になります。
>頼りになる医師が居れば、精神的にかなり楽です。
>
>　注射後の出血については、誰もが経験あると思います。
>その病院では珍しいことなのかもしれませんが・・・。
>気にしないで下さいね。
>
>　ハイハイし出せば、あちこちぶつかったり、ぶつけたり
>しますよね。先生の仰るとおり頭部は要注意です。
>（頭部の場合はニット帽を被らせるだけでも違います）
>他に気をつけるのは関節でしょうか。
>手や足を動かさない、動かすと痛がるなどがあれば即病院へ。
>とりあえずは、この２つだけ注意されていれば大丈夫だと思います。
>
>　病院の説明は冷静に聞いて下さい、マイナス方向に説明
>する病院もありまが、あくまで極論ですので。
>最初はとても不安で、この先真っ暗な人生に・・・と思ったり
>しますが、必ず「大丈夫、何とかなるさ」って、思えるように
>なりますので。
>私も当時、一家心中まで考えましたが、今は「なるようになるさ〜」
>って思っていますし（笑）
>今は、出来ることをしてあげればそれで十分だと思います。
>先の事はその時になってからで．．．。
>血友病と”病”がつきますが、出血しなければ他の子供と
>何ら変わりありませんから^^

37歳の血友病Bです。
まったくそのとおりだと思います。
現在はという主治医以外に専門のドクターにアドバイスを受けるセカンドオ
ピニオンは患者の権利として確立してきていると思います。専門医に紹介状
を依頼すれば
居住されている地域によっては近くに専門医がいるかもしれませんので住所
教えていただけるとお答えできるかも知れません。（小児医療センターは全
国いろいろなところにあるのでなんともいえませんので。）
血液腫瘍科は内科にしても小児科にしても標榜している病院がありますが、
ほとんどの医師は白血病などの血液腫瘍や骨髄疾患、固形腫瘍を専門にして
います。止血・凝固専門の医師は1割もいないと思います。そのなかでも血友
病はあまり診られていない可能性もあります。
血液科・血液腫瘍科はすなわち血友病専門医という解釈は間違いといえま
す。

注射後の止血困難は血友病患者なら珍しいことではなく、乳児期に注射や採
血後の止血困難で血友病と診断される患者が数多くいます。
程度はさまざまですが患者はみんな経験するとおもいます。
手が腫れあがるくらいならすぐ凝固因子を注射せねばなりません。

私の幼児期は、今でもそうですが運動神経が鈍いのでしょっちゅう頭や顔を
ぶつけて出血していました。当時は血液製剤がなかったため3歳くらいまで父
親からの輸血で凝固因子の補充をしていました。父は採血されすぎてもう取
れないから他の人を連れてこいといわれるまでしたようです。
ともさんのいうとおり、出血しなければ普通の子供と同じように育っていく
と思いますし、出血したときの早期発見がその後の障害を残さないようにす
るのに必要です。

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2397Re:ともさんのおっしゃるとおりです。りゅう 2006/2/15 20:59
記事番号2394へのコメント
たーさんは No.2394「ともさんのおっしゃるとおりです。」で書きました。
>
>37歳の血友病Bです。
>まったくそのとおりだと思います。
>現在はという主治医以外に専門のドクターにアドバイスを受けるセカンドオ
>ピニオンは患者の権利として確立してきていると思います。専門医に紹介状
>を依頼すれば
>居住されている地域によっては近くに専門医がいるかもしれませんので住所
>教えていただけるとお答えできるかも知れません。（小児医療センターは全
>国いろいろなところにあるのでなんともいえませんので。）
>血液腫瘍科は内科にしても小児科にしても標榜している病院がありますが、
>ほとんどの医師は白血病などの血液腫瘍や骨髄疾患、固形腫瘍を専門にして
>います。止血・凝固専門の医師は1割もいないと思います。そのなかでも血友
>病はあまり診られていない可能性もあります。
>血液科・血液腫瘍科はすなわち血友病専門医という解釈は間違いといえま
>す。
>
>注射後の止血困難は血友病患者なら珍しいことではなく、乳児期に注射や採
>血後の止血困難で血友病と診断される患者が数多くいます。
>程度はさまざまですが患者はみんな経験するとおもいます。
>手が腫れあがるくらいならすぐ凝固因子を注射せねばなりません。
>
>私の幼児期は、今でもそうですが運動神経が鈍いのでしょっちゅう頭や顔を
>ぶつけて出血していました。当時は血液製剤がなかったため3歳くらいまで父
>親からの輸血で凝固因子の補充をしていました。父は採血されすぎてもう取
>れないから他の人を連れてこいといわれるまでしたようです。
>ともさんのいうとおり、出血しなければ普通の子供と同じように育っていく
>と思いますし、出血したときの早期発見がその後の障害を残さないようにす
>るのに必要です。



たーさん、お返事ありがとうございます。
埼玉県川口市（東川口のほうです）に住んでます。。小児医療センターは岩槻にあ
り、車で３０〜４０分ぐらいのことです。　近くに専門医がいる病院あるでしょう
か？？

すみません、ちょっと聞きたいのですが、月曜に採血して腕がパンパンに腫れて、
昨日、初コージネイトを打ってもらいました。昨日の夜？（気付いたのが夜なの
で、もっと前からかもしれませんが）から、熱が３８度２ぐらいでて、病院に連絡
したら、腕がそんなに腫れてるからそれで熱が出てるかもって言われて、様子見た
のですが、今日も昼間は微熱で、さっき測ったら３８度６にあがってました。
腕が腫れて熱ってでるものなんでしょうか？出るとしたら、何日ぐらい続くのでし
ょうか？？このまま様子見でいいのか、病院にいったほうがいいのか・・・

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2398Re:ともさんのおっしゃるとおりです。たー 2006/2/15 22:53
記事番号2397へのコメント

>埼玉県川口市（東川口のほうです）に住んでます。。小児医療センターは岩槻にあ
>り、車で３０〜４０分ぐらいのことです。　近くに専門医がいる病院あるでしょう
>か？？
僕は関東の地理に詳しくないですが
川口駅からなら京浜東北線で30分くらいで新宿へいけると思います。
新宿には東京医科大学附属病院があり、
臨床検査医学科が福武主任教授を中心とするグループで血友病治療に取り組んでい
らっしゃいます。
ＵＲＬ
http://hospinfo.tokyo-med.ac.jp/shinryo/rinsho/index.shtml
外来診療表が現在はＨＰで見られなかったので直接ここへＴＥＬして診察日を問い
合わせるといいと思います。

>すみません、ちょっと聞きたいのですが、月曜に採血して腕がパンパンに腫れて、
>昨日、初コージネイトを打ってもらいました。昨日の夜？（気付いたのが夜なの
>で、もっと前からかもしれませんが）から、熱が３８度２ぐらいでて、病院に連絡
>したら、腕がそんなに腫れてるからそれで熱が出てるかもって言われて、様子見た
>のですが、今日も昼間は微熱で、さっき測ったら３８度６にあがってました。
>腕が腫れて熱ってでるものなんでしょうか？出るとしたら、何日ぐらい続くのでし
>ょうか？？このまま様子見でいいのか、病院にいったほうがいいのか・・・
腕が腫れてその部分が熱を持つのは当然です。しかし内出血でも少しは全身の熱が
出るかも知れないですが、高熱が何日も続くのは少しおかしいのでインフルエンザ
も流行っていますし病院に受診するのをお勧めします。

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2400Re:ともさんのおっしゃるとおりです。りゅう 2006/2/16 12:25
記事番号2398へのコメント
たーさんは No.2398「Re:ともさんのおっしゃるとおりです。」で書きました。
>
>>埼玉県川口市（東川口のほうです）に住んでます。。小児医療センターは岩槻にあ
>>り、車で３０〜４０分ぐらいのことです。　近くに専門医がいる病院あるでしょう
>>か？？
>僕は関東の地理に詳しくないですが
>川口駅からなら京浜東北線で30分くらいで新宿へいけると思います。
>新宿には東京医科大学附属病院があり、
>臨床検査医学科が福武主任教授を中心とするグループで血友病治療に取り組んでい
>らっしゃいます。
>ＵＲＬ
>http://hospinfo.tokyo-med.ac.jp/shinryo/rinsho/index.shtml
>外来診療表が現在はＨＰで見られなかったので直接ここへＴＥＬして診察日を問い
>合わせるといいと思います。
>
>>すみません、ちょっと聞きたいのですが、月曜に採血して腕がパンパンに腫れて、
>>昨日、初コージネイトを打ってもらいました。昨日の夜？（気付いたのが夜なの
>>で、もっと前からかもしれませんが）から、熱が３８度２ぐらいでて、病院に連絡
>>したら、腕がそんなに腫れてるからそれで熱が出てるかもって言われて、様子見た
>>のですが、今日も昼間は微熱で、さっき測ったら３８度６にあがってました。
>>腕が腫れて熱ってでるものなんでしょうか？出るとしたら、何日ぐらい続くのでし
>>ょうか？？このまま様子見でいいのか、病院にいったほうがいいのか・・・
>腕が腫れてその部分が熱を持つのは当然です。しかし内出血でも少しは全身の熱が
>出るかも知れないですが、高熱が何日も続くのは少しおかしいのでインフルエンザ
>も流行っていますし病院に受診するのをお勧めします。
>
たーさん、こんにちは。
昨日４０度まであがってしまったので、病院に電話したら、次の日外来に来るようにいわれ行っ
てきたら、喉が少し赤いので風邪ではないかということで、抗生剤をもらってきました。
昨日までは痛くて寝返りもしなかったのですが、今日は寝返りしたりするようになったので、多
少腕の痛みが引いたようです。。

専門の病院調べていただいてありがとうございました。子供の熱が落ち着いたら主人と行って話
を聞いてみたいと思います。

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2401Re:ともさんのおっしゃるとおりです。ほびぶ E-mail 2006/2/16 15:08
記事番号2397へのコメント
はじめまして　
A重症0.4％で２才４ヶ月の母です。

病名がわかって間もない今、不安や心配な気持ちで一杯でしょう・・
お気持ちお察しします。
うちの息子は一昨年のクリスマスイヴに病気が判明しました。
頭の中が真っ白だったのを覚えています。
その時は、口内を傷付けてホッペがパンパンで、しかも高熱が出ました。
傷のせいかと思っていましたが、結局、熱がさがってお腹に発疹らしきものが
でたので「突発」でしょうということになりました。
腫れたことによる熱も考えられますが　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
息子のように偶然、他の症状を併発することもありますので参考までに・・　

また、我が家も埼玉在住で小児医療センターまでは１時間ほどかけて
通っています。小さいながらも患者会もあります。主治医の先生からあとで
お話があるのではないでしょうか。24時間対応していただけるので本当に
ありがたく感じていますが・・
残念ながら、血友病の専門医はいらっしゃいません。
会の活動も少ないので、より多くの情報を求めて我が家は「荻窪病院」にも
お世話になっています。
こちらには、血友病専門医の花房先生とカウンセラーの先生もいらっしゃいますし
大規模な患者会が存在します。ホームページにも詳しく書かれていますので参考に
されてはいかがでしょうか？

私も最初は不安だらけでした、今でもまだまだ経験していないことがたくさんある
ので心配はつきません。
しかし、何かあるごとに周りのたくさんの方々に助けていただいて
今では少しくらいのことには「これくらい大丈夫！」と息子に言えるように
なりました。慣れてくると？普段は病気であることを忘れるくらいになります。
CHP　Netや患者会などの先輩方、周りの理解ある方々と一緒に乗り切っていきまし
ょう！
私でお役にたてることがありましたら、どうぞお気軽にメールして下さい。
では、息子さんのお熱が早くさがりますように、お大事に・・


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2404Re:ともさんのおっしゃるとおりです。たー E-mail URL2006/2/17 10:21
記事番号2401へのコメント
たーです。


>会の活動も少ないので、より多くの情報を求めて我が家は「荻窪病院」にも
>お世話になっています。
>こちらには、血友病専門医の花房先生とカウンセラーの先生もいらっしゃいますし
>大規模な患者会が存在します。ホームページにも詳しく書かれていますので参考に
>されてはいかがでしょうか？
ほびぶさんのおっしょるように、
荻窪の「むさしの会」は患者会の規模としては国内最大だときいてます。

患者としては「専門医」の診察やアドバイスを受けたいですし
24時間見ていただける「家庭医」的な病院も必要とおもいます。
専門医の一言で今まで不安に思っていたことが氷解することもあり
普段の出血や病気のときは近くでお世話になり、数ヶ月に一度専門医を受診し診察
やアドバイスを受けるようにしたらいかがでしょうか。

>私も最初は不安だらけでした、今でもまだまだ経験していないことがたくさんある
>ので心配はつきません。
>しかし、何かあるごとに周りのたくさんの方々に助けていただいて
>今では少しくらいのことには「これくらい大丈夫！」と息子に言えるように
>なりました。慣れてくると？普段は病気であることを忘れるくらいになります。
>CHP　Netや患者会などの先輩方、周りの理解ある方々と一緒に乗り切っていきまし
>ょう！
患者間のつながりは非常に大事ですのでどんどん参加すると良いと思います。（も
ちろん地元埼玉でも活動を盛り上げていってください。）
私は三重県の患者会の役員をしていますが、
1年足らずでまだまだ勉強不足ですが、
患者仲間のためにがんばっていくつもりです。
つたないHPですががよろしければ開いてみて書き込みください。

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2405Re:ともさんのおっしゃるとおりです。りゅう 2006/2/17 10:36
記事番号2404へのコメント
たーさんは No.2404「Re:ともさんのおっしゃるとおりです。」で書きました。。
>>こちらには、血友病専門医の花房先生とカウンセラーの先生もいらっしゃいますし
>>大規模な患者会が存在します。ホームページにも詳しく書かれていますので参考に
>>されてはいかがでしょうか？
>ほびぶさんのおっしょるように、
>荻窪の「むさしの会」は患者会の規模としては国内最大だときいてます。
>
>患者としては「専門医」の診察やアドバイスを受けたいですし
>24時間見ていただける「家庭医」的な病院も必要とおもいます。
>専門医の一言で今まで不安に思っていたことが氷解することもあり
>普段の出血や病気のときは近くでお世話になり、数ヶ月に一度専門医を受診し診察
>やアドバイスを受けるようにしたらいかがでしょうか。
>
！
>患者間のつながりは非常に大事ですのでどんどん参加すると良いと思います。（も
>ちろん地元埼玉でも活動を盛り上げていってください。）
>私は三重県の患者会の役員をしていますが、
>1年足らずでまだまだ勉強不足ですが、
>患者仲間のためにがんばっていくつもりです。
>つたないHPですががよろしければ開いてみて書き込みください。


たーさん、こんにちは。
ＨＰ拝見しました。色々活動があったりするんですね。一人で考えてると引きこもってしまいそ
うなので、子供のためにもよくないし、積極的に参加していこうと思っています。

小児医療センターは、２４時間対応で何かあったときは、すごく助かります。
はじめ腕が腫れた時が祭日だったので、近くの総合病院に電話したら、担当がいないなどたらい
まわしにされたので・・・でも、やっぱり今後の治療の仕方などは専門の先生の意見も聞いてみ
たいので、併用して通えればと思ってます。

いつもいろいろな情報ありがとうございます。とても参考になり助かってます。

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2412Re:どうしたらいいのか・・・・ぽこてぃん 2006/2/20 10:53
記事番号2386へのコメント
りゅうさん、こんにちは。
私はＡ中等症、同じ７ヶ月の男の子をもつ母です。
お子さんの具合はいかがですか。
病気がわかったうえ、症状が出てしまって、本当に心配されていることと思います。
私の場合は、血友病の家族がいて、妊娠中からある程度の心づもりがあったし、出血の症
状は出ていないので、なんの経験もなく、なにもお力になれないかもしれませんが…。

数ヶ月前、病気がわかったときは、一人になっては涙が出て、母としてちゃんと育てられ
るのか不安になりました。６ヶ月を過ぎるとハイハイするから気をつけてと言われ、いず
れ治療が必要だよと迫られているようで、とても落ち込みました。

でも、こちらのＣＨＰネットでは、経験を惜しみなく伝えてくださる方々が大勢おられ、
本当にありがたい限りですよ。それぞれお忙しいはずなのに、親身になってアドバイスし
てくださるので、私もがんばるぞ！と少しずつ前向きになれました。
こちらのホームページから、小冊子をお送りいただいて、血友病のことをやさしく理解で
きたのも本当に助かりましたよ。りゅうさんは、今息子さんの治療で大変なときだし、す
でにご存知かもしれませんが、ぜひ送ってもらってくださいね。

私の家族も血友病で、小さい頃は大変なこともありましたが、大人になった今、仕事や友
人にも恵まれ、私以上に元気に過ごしていますよ。
私も息子のこれからを不安に思うこともありますが、今は治療法が確立しているし、こち
らの掲示板でいろいろな方のお力を借りることもできるのだと思って、がんばろうと思い
ます。

７ヶ月の息子さん、日に日に好奇心が育って、かわいい盛りですよね。まだまだお世話に
お忙しいことと思いますが、お身体に気をつけてくださいね。
お互い、大変なこともあるかもしれませんが、乗り越えていきましょうね！！


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2415Re:どうしたらいいのか・・・・りゅう 2006/2/21 07:50
記事番号2412へのコメント
ぽこてぃんさんは No.2412「Re:どうしたらいいのか・・・・」で書きました。
>りゅうさん、こんにちは。
>私はＡ中等症、同じ７ヶ月の男の子をもつ母です。
>お子さんの具合はいかがですか。
>病気がわかったうえ、症状が出てしまって、本当に心配されていることと思います。
>私の場合は、血友病の家族がいて、妊娠中からある程度の心づもりがあったし、出血の症
>状は出ていないので、なんの経験もなく、なにもお力になれないかもしれませんが…。
>
>数ヶ月前、病気がわかったときは、一人になっては涙が出て、母としてちゃんと育てられ
>るのか不安になりました。６ヶ月を過ぎるとハイハイするから気をつけてと言われ、いず
>れ治療が必要だよと迫られているようで、とても落ち込みました。
>
>でも、こちらのＣＨＰネットでは、経験を惜しみなく伝えてくださる方々が大勢おられ、
>本当にありがたい限りですよ。それぞれお忙しいはずなのに、親身になってアドバイスし
>てくださるので、私もがんばるぞ！と少しずつ前向きになれました。
>こちらのホームページから、小冊子をお送りいただいて、血友病のことをやさしく理解で
>きたのも本当に助かりましたよ。りゅうさんは、今息子さんの治療で大変なときだし、す
>でにご存知かもしれませんが、ぜひ送ってもらってくださいね。
>
>私の家族も血友病で、小さい頃は大変なこともありましたが、大人になった今、仕事や友
>人にも恵まれ、私以上に元気に過ごしていますよ。
>私も息子のこれからを不安に思うこともありますが、今は治療法が確立しているし、こち
>らの掲示板でいろいろな方のお力を借りることもできるのだと思って、がんばろうと思い
>ます。
>
>７ヶ月の息子さん、日に日に好奇心が育って、かわいい盛りですよね。まだまだお世話に
>お忙しいことと思いますが、お身体に気をつけてくださいね。
>お互い、大変なこともあるかもしれませんが、乗り越えていきましょうね！！
>


こんにちは、お返事ありがとうございます。
息子の熱は下がって、夜下がった同時に顔とかがうっすら赤くなったのでもしかしたら、突発？だ
ったのかな〜って感じです。次の朝にはきれいに赤みがなくなってたので、？？？？突発か微妙な
んですけど・・・

同じ７ヶ月なんですね＾＾ハイハイの一歩手前って感じで、１分とじっとしててくれないので目が
離せません(>_<)絨毯３枚重ねてまわりもクッションだらけにしたので、膝とかにアザは最近あん
まり出来なくなりました＾＾でも、たまにお座りの姿勢からうしろに倒れて頭ゴッチンしたりがあ
るのですが・・・・・(>_<)

小冊子私も送ってもらおうと思います。
ここの方たちに励まされ、色々な情報を教えていただいて最近はだいぶ前向きに考えられるように
なってきました＾＾

ご家族に血友病の方が、今も元気に過ごされてるときくとすごく励みになります。

これからもよろしく御願いします＾＾yumi2sr@yahoo.co.jpでメールでも＾＾