CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-アスピリン-ジジ(2/4-14:43)No.2379
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2379アスピリンジジ 2006/2/4 14:43

娘が、軽症のフォンビルブランド病?(まだ診断されていない)です。

先日、川崎病にかかり、2週間の治療を経て退院することができました。
で、川崎病のお薬のアスピリンを服用中です。

もともと、出血傾向も軽症なのですが、今回アスピリンを飲んでいる
ことで、さらに出血しやすくなっているのではないかと心配しています。

入院中も、担当の先生に聞いてみたのですが、特に検査もせず退院と
なったのですが、おでこをぶつけて、あおたんが出来、やっぱり
不安に思っています。

アスピリンを飲んでいると、やっぱり出血しやすいですか?

川崎病も、後遺症を残さなかったので、長い間、アスピリンを飲むこと
もないと思うのですが、特に気をつけることがあれば、教えてください。
よろしくお願いします。

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2381Re:アスピリンみいママ 2006/2/5 02:14
記事番号2379へのコメント
我娘も、フォンビルブランド病です。
娘もある病気が疑われたことがあり、そちらの先生から『アスピリンが使え
るか、血液科の先生に確認してほしい。』といわれたことがあります。その
ときの回答が『アスピリンは絶対に使えません。血栓防止のために使用する
のであれば、もともと血栓はアスピリンを使用している健常者より出来にく
いので、まったく必要ありません。』とのことでした。
娘は結局、疑いだけで何でもなかったのでアスピリンは使用しませんでした
が、現在ご使用中なら血液科の専門の先生にご相談されてはいかがでしょう
か?


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2382Re:アスピリンジジ 2006/2/5 11:26
記事番号2381へのコメント
みいママさん、お返事ありがとうございます。

実は、昨日こけて、口の中を切りました。
2時間経っても、じわじわ出血し、止まっては、泣いてまた出血
を繰り返し、やっと止まったと思ったら、今朝も少し打ったか、
自分で触ったかで、またじわじわと出ては、止まり、また出てを
繰り返しています。

血液を見てもらっている先生は、今回入院した病院の同じ小児科
にいる先生です。
2年ほど前に、前に診て貰っていた先生の転勤で、こちらの先生
に変わったのですが、「軽症なので、日常生活にまったく問題は
ない」と言われたきり、あまり診てもらえない状態です。

昨日も、1時間半くらい経った時点で、電話をしてみたら、丁度
その血液の先生がいたのですが、出血傾向のことはまったく
言わず、「アスピリンを飲んでいるので、止まりにくいのは仕方が
ない。あまり出血するようなら、小児科ではなく、歯科口腔外科で
診てもらってください。」と言われて電話を切られました。

こんな感じで、聞くに聞けない状態です。
軽症なので、この程度の我慢は仕方ないのかもしれませんが
、私自身も同じ程度の出血傾向があり、何度も出血し入院を繰り返し
てきたので、今回の出血も不安でしかたありません。

もともと、止まりにくいのに、アスピリンでどの程度止まりにくく
なっているのか、さっぱり検討がつきません。

ごめんなさい、ちょっとぐちってしまって(^^;

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2413Re:アスピリンきりん 2006/2/20 17:49
記事番号2379へのコメント
もしかしたら、解決済みかもしれませんが・・うちの娘と同じで気になった
ので。娘は、フォンウィルブラント病で二年前川崎病にかかりました。後遺
症はないです。薬ですが、入院中は肝機能障害が出てアスピリンではなく
て、フロベンという薬でしたが、退院のときアスピリンを出されました。
ただ、やはりいつもよりアザが出来やすいような気がしたのと、心配な気持
ちもあったので、病院に連絡したところ中止になりました。その後は大丈夫
でしたよ!



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2414Re:アスピリンジジ 2006/2/20 22:01
記事番号2413へのコメント
きりんさん、ありがとうございます。
うちの娘も、多分フォンビルブランド病だと思われます。
(また、検査します。)

結局、口内の傷は、1週間かかって、やっとこさ止まりました。
歯科の先生に診てもたったところ、縫える場所じゃなかったので
様子見で、終わりました。

今も、1日に1回、アスピリンを服用しています。
肝臓の数値も少し悪くなっているのですが、幸い川崎病
の方に後遺症は無く、もうすぐ、アスピリンの服用も終わり
そうです。

その後、娘も歩くのが上手になり、こける回数も随分減りましたが
内出血は絶えません(^^;

川崎病という大病、そして私自身、口内の出血で、夜寝ている間に
口の中に大きな血の塊ができ、窒息しそうになった経験があるので
口の中の出血には、非常に敏感になってしまいます。

こんなとき、担当の先生に相談に乗ってほしいのですが、今の先生
に代わられてから、血液腫瘍専門の先生ということもあり、なかなか
話も聞いて貰えないので、不安はいっぱいです。
奈良医大にも行って見たいのですが、泊まりでないと無理なので
このまま、辛抱するしかないのかなぁと最近は諦めています。

コメントを頂いたみいママさん、きりんさんありがとうございました。