-関節症-悩める血友病患者(1/4-13:01)No.2367
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| 2367 | 関節症 | 悩める血友病患者 | 2006/1/4 13:01 |
私は地方都市に在住の血友病Ｂ型の重症患者です。 左右の足首の血友病製関節症でもうほとんど、関節が機能していません。 普通に歩くのもサポーターを使用したり、杖を使ってみたりしてなんとかし のいでいます。 このまま、鎮痛剤を飲みながら痛みを我慢しているのも限界になってきてし まいました。 人工関節のことや、関節固定術のことでどなたでも結構です。 どんな些細なことでもかまいません。情報をお持ちの方、書き込みの程宜し くお願い致します。 | |||
| 2368 | Re:関節症 | TERUCHAN | 2006/1/5 15:19 |
| 記事番号2367へのコメント 大変痛そうですね。 固定術だとか人工関節のことをご存じであれば、やはりそれらをトライする時期に来ているのではな いでしょうか？ この書き込みでも度々登場する国立福井の竹谷先生にご相談されたらいかがでしょうか？ 連絡方法 はホームページかなんかで検索すれば簡単です。 通常手術だと２〜３ヶ月は仕事や学校を休む覚悟が必要です。また足関節の場合、人工関節よりも固 定術の方がよい、とする人も多いです。ただレントゲンでどのような状態なのか？ 年令はおいくつ なのか？ 仕事や学校を休める状況にあるのか？ といったことで治療の選択が分かれる可能性はあ ります。 | |||
| 2369 | Re:関節症 | はな | 2006/1/7 20:55 |
| 記事番号2367へのコメント 私の主人も足首の痛みの悪化で先日大学病院に受診しました。 膝関節や手関節の場合、人工関節の手術をすすめることが多くあるようです が足関節の場合は現在の医療の進歩でも良い人工関節がないようです。 また、固定術になると歩行は現状維持か後退すると言われました。 私の主人の場合は、杖等は使用していないため結局サポーター（装具屋さん が足首のサイズや靴との兼ね合いをみてくれます。）を作成して帰りまし た。主人は立ち仕事なのでやはり鎮痛剤は手放せません。痛みというのは、 その人自身にしか分かり得ないものですし、つらいですよね。最近はないの ですが、一緒にいる時に２回程関節がはずれてしまい歩けなくなったことも あります。軟骨が磨り減ってしまって今の痛みは出血のものではないと本人 も感じているようです。一度地域の専門医に見てもらってはどうでしょう か？社会福祉の身障の手続きの話もソーシャルワーカーさんから聞けました よ。今の子供達世代は製剤もリハビリも進んでるので、ここまで悪くならな いとのことです。痛みなく健常者のように歩きたい気持ちをお持ちの方のた め医療の発展を望むばかりです。 | |||
| 2374 | Re:関節症 | おじいさん E-mail | 2006/1/29 22:57 |
| 記事番号2367へのコメント こんばんわ〜 初めまして。 >私は地方都市に在住の血友病Ｂ型の重症患者です。 >左右の足首の血友病製関節症でもうほとんど、関節が機能していません。 >普通に歩くのもサポーターを使用したり、杖を使ってみたりしてなんとかし >のいでいます。 私も血友病患者Bの重症患者ですが・・・ 同じように両膝関節症で殆ど膝は曲がりません。 固定してしまうと痛みは余り有りません。 私は去年の11月に転倒して大腿骨頭骨折で人工関節しかないとDrに宣告され12月22 日に人工股関節置き換え手術をして今は自宅療養中です。 貴方と同じ地方都市に住んでいて血友病の専門医が居ないので今まで掛かっていた 専門医と私の住む病院の血液科のDrに処方箋と電話連絡でOpを乗り切りました。 貴方とは関節の場所が違うので参考に成らないかもしれませんが・・ 未だ杖を突いて歩いて居ますが別に違和感は有りません。 足首の人工関節が出きるなら検討してみたら如何ですか？ 痛みからの解放が大きなメリットに成ると思いますが。 余り参考に成らなかったかも・・・・頑張って下さい。 たわごとですが・・ 今回Opした病院ですかベット数606も有る大きな病院ですが専門医が居ません。 2年後には政令指定都市を目指している地方都市で大学病院も有るような中核都市で も血友病専門医が居ないのは寂しい限りです。 | |||
| 2376 | Re:関節症 | あ | 2006/1/31 19:58 |
| 記事番号2367へのコメント 久々に書き込みをさせてもらいます。 ちょっと私は医療関係者になりますので、現状をお知らせしたいと思いま す。 足首の人工関節のことですが・・・・。 なかなか足首に関しては、医療が進んでないのが現状だと思います。 膝や肘も関節ですが、構造が違うので難しいのだと思います。 足首の動きはとても複雑で、膝や肘とは違うのです。 なので、やはり人工関節の開発が遅れてしまっているんだと思います。 これからは、少しずつ進んでいくと信じたいと思っていますが・・・。 今は、難しいというのが現状です。 人工関節についてですが、人工関節となると患者さんの年齢が大きなネック になる場合が多いです。 若いときにしてしまうと、もう一度か二度か、人工関節をやり変えないとい けなくなります。 そうなるとかなりのリスクが予想されます。 ただでさえ、人工関節をするとなると骨を切らないといけないので、術中術 後出血します。 それに、人工関節を止める為に、セメント（医療用）を使わないといけなく なります。 セメントを使ってしっかり止めておいたものをまた取らないといけないとな るとまた骨を削らないといけなくなります。 ますます出血しやすくなっているということです。 なので、年齢を考えて手術をしているのが今の現状です。 変形性膝関節症では、とりあえず高位骨切り術（HTO)といわれる手術もあり ます。 その手術なら人工関節よりは骨を切る量が違いますし、こちらのほうがリス クは少ないですし、人工関節を入れないので、以後、人工関節に切り替える ことも出来ます。 それなら、人工関節の期間が短くなるので、いいかもしれません。 大腿骨では、どこの骨が折れているかによって、手術方法が違います。 人工で骨頭を換える手術もありますし、ボルトの大きなようなものを入れて 治せる場合もあります。 変形性股関節症のようになると、人工関節になってしまうと思います。 人工関節にもさまざまありますが・・・・。 足首が少ないです・・・・。 参考にならないかもしれませんが・・・・。 しっかりと整形の先生とも相談していろいろと聞いてみてください！ 私でよければ・・・少しは答えられると思いますが・・・。 みなさんのほうが、よくご存知だと思います。 私の主人も血友病Aの重症です。 今のところ、関節が痛いということはないようです。 が、やはり足首にしろ肘にしろ、可動域が少ないようです。 これから何度も出血し支障がくるかもしれません。 心配していますが・・・・少しでも医療が進み、血友病が完治するようにな ってくれれば・・・と思います。 少しでも苦痛が取り除けたらと思います。 自分達の子供、孫の世代にはそうなっていてほしいと願います。 少しでも力になれるよう、がんばっていたいと思います。 またみなさんにも相談させてください。 内容が変ですいませんでした。 | |||
| 2378 | Re:関節症 | M氏 | 2006/2/3 00:40 |
| 記事番号2367へのコメント 僕の経験を少し書きますね。重症のA患者です。右股関節の人工関節置換術を 二回やりました。初回のオペから10年ぐらいは快適だったんですが、骨と金属 の部分に弛みが出てきてしまって。二回目は5年前ですかね。二回目はさすが にセメントで補強しなければならなくて、確かに最初のオペよりも少し大がか りなものになってしまいました。初回は3ヶ月。二回目はリハビリも含めて6ヶ 月入院しました。 東京在住なんですが、血友病患者の整形外科的なオペを積極的にしてくれるDr はあまりいませんので、二度ともF県の某国立病院にお世話になりました。そ こには全国から血友病患者が集まっていて、両足首とも人工関節のオペをした 人もいました。人工関節に入れ替えると可動域にはかなり制限はかかります が、痛みから解放されるというのはやはり何ものにも代え難いものがありま す。僕の場合は幸い職場の方も病気欠勤で休めることになったので、長期間入 院することが出来ました。仕事が休めない、あるいは休むとクビになっちゃう というような状況では難しいかも知れませんが、これからの人生を考えると、 変形して痛みのある関節とともに生きるよりは、思い切ってオペをしてしまう 方がよい気がします。 | |||
| 2419 | Re:関節症 | ケンスケパパ | 2006/2/27 23:21 |
| 記事番号2378へのコメント 上記に名前が出てきました福井病院の整形外科竹谷先生は東大医科学研究所に 移動されます。 たしか今年の４月だったと思いますが・・・・・ | |||