-おしえてください-キキママ(1/2-17:54)No.2364
┣Re:おしえてください-ミッキー(1/2-21:27)No.2365
┃┗Re:おしえてください-キキママ(1/3-18:35)No.2366
┃ ┗Re:おしえてください-yuhjiyuhjiyuhji(1/25-00:46)No.2370
┗Re:おしえてください-けんちゃんママ(1/25-17:44)No.2371
┗Re:おしえてください-キキママ(2/9-11:58)No.2383
| 2364 | おしえてください | キキママ E-mail | 2006/1/2 17:54 |
はじめまして。１歳７ヶ月になる息子がいます。 息子はＡ重症で、今まで大きな出血といえば、頭からの出血、２回です。 その他にも、もちろん皮下出血、筋肉内出血、口腔内出血等を経験してきま した。 幸いなことに、毎日元気に動きまわっているわりに関節からの出血はまだあ りません。親としては、いつくるか分からないその出血に、ハラハラしなが ら毎日をすごしています。 関節内出血が起こると、小さな子供の場合、どのようになるのですか？ その時の子供の様子や、製剤を打つ回数、回復までの様子など、細かく知り たいです。 私は、息子に、出血を恐れることなく周りの子と同じように生活させてあげ たいといつもそう思っています。そのためには、血友病のこと、なんでも知 っておきたいんです。すみませんが、よろしくお願いします。 | |||
| 2365 | Re:おしえてください | ミッキー | 2006/1/2 21:27 |
| 記事番号2364へのコメント キキママさんは No.2364「おしえてください」で書きました。 >はじめまして。１歳７ヶ月になる息子がいます。 >息子はＡ重症で、今まで大きな出血といえば、頭からの出血、２回です。 >その他にも、もちろん皮下出血、筋肉内出血、口腔内出血等を経験してきま >した。 >幸いなことに、毎日元気に動きまわっているわりに関節からの出血はまだあ >りません。親としては、いつくるか分からないその出血に、ハラハラしなが >ら毎日をすごしています。 >関節内出血が起こると、小さな子供の場合、どのようになるのですか？ >その時の子供の様子や、製剤を打つ回数、回復までの様子など、細かく知り >たいです。 >私は、息子に、出血を恐れることなく周りの子と同じように生活させてあげ >たいといつもそう思っています。そのためには、血友病のこと、なんでも知 >っておきたいんです。すみませんが、よろしくお願いします。 こんにちは。２歳９ヶ月、A重症の母です。うちの子は年末に両足に関節内出血を 起こして３日連続で注射をしました。その後１日置いてもう一回打ったところで今 様子を見ているところです。今はもう走り回っています。 関節内出血を起こした時は両膝がパンパンに腫れて、本人も相当痛いらしくずっと ぐずっていました。自由に歩けないのもストレスみたいで私の姿が少しでも見えな いと泣いて大変でした。 関節内出血は足首を２回ほど、膝も２回ありました。キキママさんの気持ち、す ごく良く分かります！私もここで何度か相談させて頂きました。私もできるだけ他 の子と同じようにさせてあげたいと思っています。これから運動量も活発になり、 大変ですが、お互いがんばりましょう！ | |||
| 2366 | Re:おしえてください | キキママ E-mail | 2006/1/3 18:35 |
| 記事番号2365へのコメント ミッキーさんは No.2365「Re:おしえてください」で書きました。 >キキママさんは No.2364「おしえてください」で書きました。 >>はじめまして。１歳７ヶ月になる息子がいます。 >>息子はＡ重症で、今まで大きな出血といえば、頭からの出血、２回です。 >>その他にも、もちろん皮下出血、筋肉内出血、口腔内出血等を経験してきま >>した。 >>幸いなことに、毎日元気に動きまわっているわりに関節からの出血はまだあ >>りません。親としては、いつくるか分からないその出血に、ハラハラしなが >>ら毎日をすごしています。 >>関節内出血が起こると、小さな子供の場合、どのようになるのですか？ >>その時の子供の様子や、製剤を打つ回数、回復までの様子など、細かく知り >>たいです。 >>私は、息子に、出血を恐れることなく周りの子と同じように生活させてあげ >>たいといつもそう思っています。そのためには、血友病のこと、なんでも知 >>っておきたいんです。すみませんが、よろしくお願いします。 > > こんにちは。２歳９ヶ月、A重症の母です。うちの子は年末に両足に関節内出血を >起こして３日連続で注射をしました。その後１日置いてもう一回打ったところで今 >様子を見ているところです。今はもう走り回っています。 >関節内出血を起こした時は両膝がパンパンに腫れて、本人も相当痛いらしくずっと >ぐずっていました。自由に歩けないのもストレスみたいで私の姿が少しでも見えな >いと泣いて大変でした。 > 関節内出血は足首を２回ほど、膝も２回ありました。キキママさんの気持ち、す >ごく良く分かります！私もここで何度か相談させて頂きました。私もできるだけ他 >の子と同じようにさせてあげたいと思っています。これから運動量も活発になり、 >大変ですが、お互いがんばりましょう！ ミッキーさん、お返事ありがとうございました。 関節内出血が起きたときのことを考えると、すごく深く悪く考え込んでいて、近く にいる家族に、地蔵みたいだな。ってよく言われます。頭からの出血を２回経験し ているのですが、それよりもなぜか関節の出血の方が、とても怖く感じます。一日 に何度も外へ散歩に行かされるくらい、外が大好きな息子にとって、動けないスト レスの重さはどうなるんだろう？と。まだ、一度も経験していないので、割りきる というゆとりがありません。 でも、今日、ミッキーさんに返事をいただき、とてもうれしく思いました。本当に ありがとうございました。 | |||
| 2370 | Re:おしえてください | yuhjiyuhjiyuhji | 2006/1/25 00:46 |
| 記事番号2366へのコメント 出血をしていなくても、定期的に投与することで出血を抑える定期補充療法を考えてみて はいかがでしょうか？先生に相談されては？またNETで定期補充療法で検索してみてはい かがですか？ | |||
| 2371 | Re:おしえてください | けんちゃんママ | 2006/1/25 17:44 |
| 記事番号2364へのコメント キキママさんは No.2364「おしえてください」で書きました。 >はじめまして。１歳７ヶ月になる息子がいます。 >息子はＡ重症で、今まで大きな出血といえば、頭からの出血、２回です。 >その他にも、もちろん皮下出血、筋肉内出血、口腔内出血等を経験してきま >した。 >幸いなことに、毎日元気に動きまわっているわりに関節からの出血はまだあ >りません。親としては、いつくるか分からないその出血に、ハラハラしなが >ら毎日をすごしています。 >関節内出血が起こると、小さな子供の場合、どのようになるのですか？ >その時の子供の様子や、製剤を打つ回数、回復までの様子など、細かく知り >たいです。 >私は、息子に、出血を恐れることなく周りの子と同じように生活させてあげ >たいといつもそう思っています。そのためには、血友病のこと、なんでも知 >っておきたいんです。すみませんが、よろしくお願いします。 キキママさん、はじめまして（＾−＾）息子は、2歳0ヶ月でＢ重症です。 うちは、これまで膝関節の出血を2回、足首の出血も2回しています。 計4回とも見た目には、まったく腫れもなくて左右で違いもなかったです、 でも、いつもと違うグズリや、足を触るのを嫌がるとか、足をつきたがらな いことが、関節内出血につながっていると思って、すぐに時間外であろうと 病院に直行します。出血に早くきずいて、病院に連れて行くと回復も早い様 に思います。軽度の出血だから一度の注射でいけると、医師に言われても、 明くる日も病院で製剤の投与をしてもらうことが多いです。念のためと、私 の心配症も兼ねてですが（＠−＠） そんなこんなで、年明けから定期補充療法をはじめることになりました。 もちろん、インヒビターのことや、未知のウイルスなど・・不安が無いとは言 い切れませんが、家族で話し合って前向きに行こうという結果です。 私も、息子が血友病だと知った時は、すごく不安でした、それからまだ2年し か経っていませんが、今は何とかやっていける、大丈夫、なーんて思えるよ うになりました。子供の笑顔で、毎日パワーをもらっている気がします！ 子供にとって注射はつらいものですが、その分、いっぱい遊べたり、ママの ゆとりも生まれたり・・（＾−＾）私も、キキママさんと同じように、周り の子たちと同じように生活させてあげたいと思っています。天気のいい日 は、公園で走りまわってますよ！お友達と一緒に遊んだりしています！ 毎日、外あそびに連れて行かされるので、私の方が最近風邪ぎみです（トホ ホ・・）なにかあれば、こんな私ですが相談に乗らせてください（＾＾） | |||
| 2383 | Re:おしえてください | キキママ E-mail | 2006/2/9 11:58 |
| 記事番号2371へのコメント けんちゃんママさんは No.2371「Re:おしえてください」で書きました。 >キキママさんは No.2364「おしえてください」で書きました。 >>はじめまして。１歳７ヶ月になる息子がいます。 >>息子はＡ重症で、今まで大きな出血といえば、頭からの出血、２回です。 >>その他にも、もちろん皮下出血、筋肉内出血、口腔内出血等を経験してきま >>した。 >>幸いなことに、毎日元気に動きまわっているわりに関節からの出血はまだあ >>りません。親としては、いつくるか分からないその出血に、ハラハラしなが >>ら毎日をすごしています。 >>関節内出血が起こると、小さな子供の場合、どのようになるのですか？ >>その時の子供の様子や、製剤を打つ回数、回復までの様子など、細かく知り >>たいです。 >>私は、息子に、出血を恐れることなく周りの子と同じように生活させてあげ >>たいといつもそう思っています。そのためには、血友病のこと、なんでも知 >>っておきたいんです。すみませんが、よろしくお願いします。 > >キキママさん、はじめまして（＾−＾）息子は、2歳0ヶ月でＢ重症です。 >うちは、これまで膝関節の出血を2回、足首の出血も2回しています。 >計4回とも見た目には、まったく腫れもなくて左右で違いもなかったです、 >でも、いつもと違うグズリや、足を触るのを嫌がるとか、足をつきたがらな >いことが、関節内出血につながっていると思って、すぐに時間外であろうと >病院に直行します。出血に早くきずいて、病院に連れて行くと回復も早い様 >に思います。軽度の出血だから一度の注射でいけると、医師に言われても、 >明くる日も病院で製剤の投与をしてもらうことが多いです。念のためと、私 >の心配症も兼ねてですが（＠−＠） >そんなこんなで、年明けから定期補充療法をはじめることになりました。 >もちろん、インヒビターのことや、未知のウイルスなど・・不安が無いとは言 >い切れませんが、家族で話し合って前向きに行こうという結果です。 >私も、息子が血友病だと知った時は、すごく不安でした、それからまだ2年し >か経っていませんが、今は何とかやっていける、大丈夫、なーんて思えるよ >うになりました。子供の笑顔で、毎日パワーをもらっている気がします！ >子供にとって注射はつらいものですが、その分、いっぱい遊べたり、ママの >ゆとりも生まれたり・・（＾−＾）私も、キキママさんと同じように、周り >の子たちと同じように生活させてあげたいと思っています。天気のいい日 >は、公園で走りまわってますよ！お友達と一緒に遊んだりしています！ >毎日、外あそびに連れて行かされるので、私の方が最近風邪ぎみです（トホ >ホ・・）なにかあれば、こんな私ですが相談に乗らせてください（＾＾） > > > > > > 皆さんからお返事いただいていたのに、返すのが遅くなりすみませんでした。 久しぶりにパソコンを開き、とてもうれしく思いました。ありがとうございまし た。 幸いなことに１２月、１月と皮下出血以外の出血もなく、しばらく病院には行っ ていません。今は、リコネートを常に携帯しながら、どこにでも遊びに出かけて います。１２月の定期健診で、主治医の先生とも話し合ったのですが、定期的補 充は、関節内出血が起きてからにしましょうということになりました。先生の話 では、血管確保が大変なことと、それに伴う本人の苦痛、出血頻度は、同じ重症 な方でも人それぞれ違うこと、これらのことを考えると、やはりまだ始めるのは 好ましくないとのことでした。私どもの先生は、これまでにも血友病の患者を診 てきているので、私は、先生を信じてそうすることにしました。 でも、正直、何がよくて何が悪いのか、まだ私たちにはわかりません。友の会に もよく参加するのですが、本当に人それぞれで。 私がこんなに悩んでいるのに、今、息子はとなりで、くちゃくちゃスルメを噛ん で笑っています。本当に、誰が病気なのかわからなくなります（笑） 見た目には何もわからない病気だと、人に説明するのも大変ですよね。 最近、他の子供に説明する事が一番むずかしいな〜って思います。この病気によ って、不幸だと感じた日はなかったけれども、不便を感じることは沢山あって、 そういう意味では、大変だな〜って思う今日この頃です。 | |||