-教えてください-JIRO(12/27-00:46)No.2361
┗Re:教えてください-ライオンママ(12/27-22:16)No.2362
┗Re:教えてください-JIRO(12/27-23:12)No.2363
| 2361 | 教えてください | JIRO E-mail | 2005/12/27 00:46 |
２９歳重症Aです。一年前に仙台から宮崎に越してきましたが、現在かかりつ の病院の医師が専門医ではないため、不安を感じています。自己注の薬取り だけに行くだけと言う感じです。両足首とも血友病性変形性関節症で、HCVの キャリアです。娘達(二人)も保因者です。宮崎におそらく永住するのですが 余りにも血友病治療での希望が持てません。以前在籍していた友の会の友人 に聞いても宮崎で血友病の治療に関して実績のある病院はないとのことでし た。ちなみに今の主治医は血友病性変形関節症の存在さえご存知なかった様 で・・・。仙台から宮崎に越してくる際にもっと時間をかけてじっくり情報 を得れば良かったのですが、「血液凝固異常症全国調査」の協力施設一覧のみ を参考に自宅から最寄の病院を選び仙台の医師に紹介状を書いてもらいまし た。仙台の担当医にもあいにく九州では宮崎にだけ知り合いの医者が、いな いようでしたので・・・。今まで好き勝手に生きてきて、色々な方々に迷惑 をかけてきました。娘たちが成長するにつれ、自分の生まれ持ったこの病気 を少しでもよくしたいと思うようになりました。今までは何も期待してなか ったし、ほったらかしにしすぎた様な気がします。何か宮崎での血友病の情 報がありましたら教えてください。それから私は、造園業の仕事をしていま す。バリバリの力仕事ですよ。子供のころから母が健常者の子と変わりなく 野球とか、激しいこともさせてくれたので今の仕事が出来るのかなとつくず く感謝しています。検査すれば重症ですが、自己注射も欠かせませんが、そ れ以外は周りの人と変わりません。血友病のお子さんをお持ちのお母さん、 自分を責めないでくださいね。いつか子供は自分の宿命を受け入れて、誰よ りも母を大切に想います・・・。 | |||
| 2362 | Re:教えてください | ライオンママ | 2005/12/27 22:16 |
| 記事番号2361へのコメント JIROさんは No.2361「教えてください」で書きました。 >２９歳重症Aです。一年前に仙台から宮崎に越してきましたが、現在かかりつ >の病院の医師が専門医ではないため、不安を感じています。自己注の薬取り >だけに行くだけと言う感じです。両足首とも血友病性変形性関節症で、HCVの >キャリアです。娘達(二人)も保因者です。宮崎におそらく永住するのですが >余りにも血友病治療での希望が持てません。以前在籍していた友の会の友人 >に聞いても宮崎で血友病の治療に関して実績のある病院はないとのことでし >た。ちなみに今の主治医は血友病性変形関節症の存在さえご存知なかった様 >で・・・。仙台から宮崎に越してくる際にもっと時間をかけてじっくり情報 >を得れば良かったのですが、「血液凝固異常症全国調査」の協力施設一覧のみ >を参考に自宅から最寄の病院を選び仙台の医師に紹介状を書いてもらいまし >た。仙台の担当医にもあいにく九州では宮崎にだけ知り合いの医者が、いな >いようでしたので・・・。今まで好き勝手に生きてきて、色々な方々に迷惑 >をかけてきました。娘たちが成長するにつれ、自分の生まれ持ったこの病気 >を少しでもよくしたいと思うようになりました。今までは何も期待してなか >ったし、ほったらかしにしすぎた様な気がします。何か宮崎での血友病の情 >報がありましたら教えてください。それから私は、造園業の仕事をしていま >す。バリバリの力仕事ですよ。子供のころから母が健常者の子と変わりなく >野球とか、激しいこともさせてくれたので今の仕事が出来るのかなとつくず >く感謝しています。検査すれば重症ですが、自己注射も欠かせませんが、そ >れ以外は周りの人と変わりません。血友病のお子さんをお持ちのお母さん、 >自分を責めないでくださいね。いつか子供は自分の宿命を受け入れて、誰よ >りも母を大切に想います・・・。 はじめまして、血友Ａ重症の子どもを持つ母です。慣れない土地でさぞご苦労 されている事と察します。九州の血友病の拠点病院は、産業医科大学病院で す。小児科に白幡 聡先生他血友病の専門医がいらっしゃいます。℡０９３－ ６０３－１６１１です。出来るだけ早くご連絡なさることをお勧めします。 両足首の変形関節症との事ですが、リハビリのしっかりした病院であれば、 かなり改善しますよ。ワイヤー入りのサポーターとか、気軽に足を保護して くれるものもいっぱいありますよ。この病気の子が人生を真っ当うするため には、良い病院、信頼できる血液の医師と整形外科の医師そしてリハビリの 先生にめぐり会う事が、一番大切だと思います。それから、水泳は、すごく いいですよ。泳がなくていいんですよ。水の中で歩くだけで。うちの息子の 膝がよくなりましたから。可愛らしいお嬢さんたちに囲まれている貴方 様が、羨ましいです。私は女の子が欲しかったんです。お嬢さん達のためにも 益々のご活躍お祈り致しております。長くなってごめんなさい。 | |||
| 2363 | Re:教えてください | JIRO E-mail | 2005/12/27 23:12 |
| 記事番号2362へのコメント ライオンママさんは No.2362「Re:教えてください」で書きました。 >JIROさんは No.2361「教えてください」で書きました。 >>２９歳重症Aです。一年前に仙台から宮崎に越してきましたが、現在かかりつ >>の病院の医師が専門医ではないため、不安を感じています。自己注の薬取り >>だけに行くだけと言う感じです。両足首とも血友病性変形性関節症で、HCVの >>キャリアです。娘達(二人)も保因者です。宮崎におそらく永住するのですが >>余りにも血友病治療での希望が持てません。以前在籍していた友の会の友人 >>に聞いても宮崎で血友病の治療に関して実績のある病院はないとのことでし >>た。ちなみに今の主治医は血友病性変形関節症の存在さえご存知なかった様 >>で・・・。仙台から宮崎に越してくる際にもっと時間をかけてじっくり情報 >>を得れば良かったのですが、「血液凝固異常症全国調査」の協力施設一覧のみ >>を参考に自宅から最寄の病院を選び仙台の医師に紹介状を書いてもらいまし >>た。仙台の担当医にもあいにく九州では宮崎にだけ知り合いの医者が、いな >>いようでしたので・・・。今まで好き勝手に生きてきて、色々な方々に迷惑 >>をかけてきました。娘たちが成長するにつれ、自分の生まれ持ったこの病気 >>を少しでもよくしたいと思うようになりました。今までは何も期待してなか >>ったし、ほったらかしにしすぎた様な気がします。何か宮崎での血友病の情 >>報がありましたら教えてください。それから私は、造園業の仕事をしていま >>す。バリバリの力仕事ですよ。子供のころから母が健常者の子と変わりなく >>野球とか、激しいこともさせてくれたので今の仕事が出来るのかなとつくず >>く感謝しています。検査すれば重症ですが、自己注射も欠かせませんが、そ >>れ以外は周りの人と変わりません。血友病のお子さんをお持ちのお母さん、 >>自分を責めないでくださいね。いつか子供は自分の宿命を受け入れて、誰よ >>りも母を大切に想います・・・。 > >はじめまして、血友Ａ重症の子どもを持つ母です。慣れない土地でさぞご苦労 >されている事と察します。九州の血友病の拠点病院は、産業医科大学病院で >す。小児科に白幡 聡先生他血友病の専門医がいらっしゃいます。℡０９３－ >６０３－１６１１です。出来るだけ早くご連絡なさることをお勧めします。 >両足首の変形関節症との事ですが、リハビリのしっかりした病院であれば、 >かなり改善しますよ。ワイヤー入りのサポーターとか、気軽に足を保護して >くれるものもいっぱいありますよ。この病気の子が人生を真っ当うするため >には、良い病院、信頼できる血液の医師と整形外科の医師そしてリハビリの >先生にめぐり会う事が、一番大切だと思います。それから、水泳は、すごく >いいですよ。泳がなくていいんですよ。水の中で歩くだけで。うちの息子の >膝がよくなりましたから。可愛らしいお嬢さんたちに囲まれている貴方 >様が、羨ましいです。私は女の子が欲しかったんです。お嬢さん達のためにも >益々のご活躍お祈り致しております あｔ長くなってごめんなさい。 ライオンママさんありがとうございます。教えて戴いた情報に感謝します。 妻もこの親切にとても喜んでいます。私自身も患者の先輩として、お子様の平穏を 祈っております。 | |||