-認識、甘いですか？-ショウのハハ(11/15-00:21)No.2351
┗Re:認識、甘いですか？-ゆち(11/17-14:24)No.2353
┗Re:ありがとうございます-ショウのハハ(11/26-00:42)No.2354
| 2351 | 認識、甘いですか？ | ショウのハハ | 2005/11/15 00:21 |
はじめまして．1歳4ヶ月A中度の母です。私の父が血友病だったので、たぶん自分の 子供も遺伝するかなぁ、と思いつつ第1子を出産しました。幸い彼は何事も無く育ち しばらく病気の事も忘れてました．しかしまもなく生まれた次男が口の中を切って 出血が止まらなくなり、あらためて兄弟二人血液検査したところ弟だけが血友病と 判明しました。3日ほど止まらなかったけど製剤を打つことなく今は３ヶ月に一度の 定期検診に行ってます．出血したら大変な身とわかっていてもどこかのんきな自分 がいます。みなさんのお話を拝見して私の認識、覚悟が足りないような気がし て・・・。日常生活の最低限は気よつけていますがやんちゃざかりの男兄弟、なか なか下の子ばかりかまえません。 先日もおでこをぶつけうっすらと青あざになってるけどヒドクならないし機嫌もい いのでほかってあります。頭の事はすぐに病院に行ったほうがいいですか？ 血友病でもできるだけ上の子と同じように育てたいのですがやはり大きくなるにつ れ、たいへんになりますか？ よろしかったらみなさんのご意見お聞かせください． | |||
| 2353 | Re:認識、甘いですか？ | ゆち | 2005/11/17 14:24 |
| 記事番号2351へのコメント 私の息子も中度の血友病です。 来年中学にあがりますが、活発で(落ち着きがなく？）困るくらいです。 病名が分かったのが1年生の時。それまでも数々の怪我をしてきました。 戸で指を挟んでの剥離骨折、階段の一番上から転がり落ちておでこを強打したり、 幼稚園ではコンクリの柱にぶつかって、デコをはらしたり。その他もろもろ。 今考えると、知らないとはいえ、恐ろしいことばかりですね。 病気とは知らなかったので、何もせずに治ったのですが、製剤を打ってれば、ずっ とはやく治ったんですよね。 いまのところ、学校では何も制限せずに運動もしています。運動会の旗とりや、 跳び箱などもやってます。 主治医の先生は（といっても年に5回も行きませんが）怪我の心配なことはやめろと いいますが。 少年野球も5年間怪我もなく、製剤を打つこともなく、続けてこられました。中学で も野球部にはいるつもりらしいです。(学校で誓約書かかされるかもしれませんが） 乳歯が抜けると少し心配ですね。 これから成長していくにあたって、病気のことで彼自身が悩むこともあるかと思う と、私も不安もおおいにあります。 でも、今日の新聞にも、よい薬が出来るかもと朗報ありましたね。 将来はきっといい治療法ができて、なんてことはない病気になると信じています。 病気のことを知ったときは、本当に落ち込み、泣いて泣いて泣きましたけど、 何でも前向きに考えていくしかないんですよね。 シップとアイスノンは必需品でーす！ | |||
| 2354 | Re:ありがとうございます | ショウのハハ | 2005/11/26 00:42 |
| 記事番号2353へのコメント ゆちさん、お話ありがとうございました。スゴク気が抜けたと言うか肩の力が抜けてリラ ックスできました。これから先、きっといろんなケガをすると思います。普段は忘れてて もイザという時に冷静な対応ができるように心がけたいです．やりたいことにはどんどん 挑戦させてあげたいです。やってみなければわからないですもんね。 またなにか心配事がでてきてもこのサイトがあるから心強いです。 本当にありがとうございました。 がんばりますっ。 | |||