-病気がわかって-ぽこてぃん(11/8-14:21)No.2343
┗Re:病気がわかって-蓮ママ(11/8-19:32)No.2344
┗Re:病気がわかって-ぽこてぃん(11/9-16:54)No.2345
┗Re:病気がわかって-蓮ママ(11/9-17:39)No.2346
┗Re:病気がわかって-ぽこてぃん(11/10-00:07)No.2347
| 2343 | 病気がわかって | ぽこてぃん | 2005/11/8 14:21 |
初めて書き込みさせていただきます。 生後４ヶ月、中症Ａの子を持つ母です。 ２ヶ月のときに、病気であることがわかったのですが、先日検査のために病院に行 ったところ、先生から、製剤を定期的に補充する治療を早いうちから始めた方がよ いでしょうとのお話がありました。 私の兄弟が同じ病気で、彼が幼い頃は、痛みを感じてから製剤を打ってもらう治療 をしていたので、今もそのように治療するものとしか認識していませんでした。 そのため、現在の、週に３回ほど補充療法を行うと聞いて、驚いてしまいました。 子供が元気に生活できるための治療だとわかっているつもりで、いつから始めるか も未定なのですが、まだ小さな赤ちゃんに、週に何度も注射をしなければならない のかと考えると、涙が出てきてしまいます。 皆さんの投稿を見ると、前向きで強いので、不安でいっぱいの私には病気を受け止 める力がないのだろうかなどと考えたりしてしまいます。 そこで、小さなお子さんを持つ皆さんにお聞きしたいのですが、予防のための定期 補充療法を始めるとき、抵抗はありませんでしたか？どのように乗り切りました か？ また、先生が、いずれ２週間ほど効果を期待できる製剤ができるかもと話されたの ですが、見通しがあると期待していてよいのでしょうか？ まだ血友病の知識も経験もほとんどない新米母ですが、同じような悩みを経験され た方のお話が聞ければと思います。どうぞよろしくお願いします！ | |||
| 2344 | Re:病気がわかって | 蓮ママ E-mail | 2005/11/8 19:32 |
| 記事番号2343へのコメント ぽこてぃんさんは No.2343「病気がわかって」で書きました。 >初めて書き込みさせていただきます。 >生後４ヶ月、中症Ａの子を持つ母です。 初めまして♪ ２歳８ヶ月、血友病Ａ、インヒビターありの母親です。 ぽこてぃんさんはお兄様がいらっしゃったのである程度は病気の事が分かってらっしゃる かもしれませんが私の所は突然変異なので初めて聞いてネットでも勉強した時はかなり気 が滅入ったのを思い出します。今思えば病気の事は頭では分かったつもりでも最初の出血 ＆製剤投与で始めて病気の意味を受け入れられた気がします。 私の所は２歳にインヒビター（薬に対して抗体ができ効き目が悪くなる）ができ半年間、 抗体が下がるのを待ってから２歳６ヶ月から免疫寛容療法という大量に製剤を投与して抗 体を無くす方法をしています。週３回、１０００単位を投与しますが消えるかどうかはや ってみないと解らないんです。 最初はかなりギリギリまで考えました。インヒビターがあっても他の薬があるし、成功す るか解らない 早すぎる注射に戸惑いがありました。でも主人の言葉は「今だけを見ると辛いかもしれな い。でも予防できたかも知れない関節内出血や頭蓋内出血、それが生じて体に不自由が出 てからいざ血友病が完治する時が来てもその障害は治らない。長い目でみた時やもし自分 が同じ血友病なら注射して障害が出ない方が良い」と・・私だけかもしれませんが母親は どうしても今の事を考えるのが精一杯で・・今は試練の時かもしれないし、「いずれやる 定期投与が始めるのが早まったと思えばいい」と結論が出ました。 多少注射の刺し傷があっても見た目には解らないのですから。。 注射をする際ネットでぐるぐる巻き、先生３、４人で抑えての注射はかなり堪えます。 最初は「ママ〜やめて・・痛いから、お願い・・」と大粒の涙で言われても 私は注射し続けました。何度変わってやれないか、つらくてつらくてどうしようもありま せん。でもね、母親が腹をくくってやり抜かないとダメなんです。 父親も同じ。注射の練習をして痛みを分かち合う事はできるんですよ。 私も主人の練習台になって５回や６回打てるだけ練習します、息子の痛いポイントや気持 ちは家族で解ってあげれますよ。 ２ヶ月経って彼なりに解ってくれてきたのかなぁ、みんなで頑張っている！！という事 が・・ これからきっと幼稚園へ行きお友達と自分が違うと感じたときまた辛い事もあるかと思い ます。が自分達の家族のベストを見つけていけばいいんですよ。 >２ヶ月のときに、病気であることがわかったのですが、先日検査のために病院に行 >ったところ、先生から、製剤を定期的に補充する治療を早いうちから始めた方がよ >いでしょうとのお話がありました。 >私の兄弟が同じ病気で、彼が幼い頃は、痛みを感じてから製剤を打ってもらう治療 >をしていたので、今もそのように治療するものとしか認識していませんでした。 >そのため、現在の、週に３回ほど補充療法を行うと聞いて、驚いてしまいました。 今の時代。治療法、いい製剤の充実、将来の見通しができている病気なのですから 幸せな方だと思うようにしています。怖いのは関節内出血や頭蓋内出血の後遺症です。 いかに防ぐかが頑張り所だと思います。今インヒビターがあってもやはり打たない時より は断然怪我が少ない！そうすれば親も心配でダメダメばっかり言わなくて済むので おおらかな子育てがちょっとできます＾＾；（油断は禁物） > >子供が元気に生活できるための治療だとわかっているつもりで、いつから始めるか >も未定なのですが、まだ小さな赤ちゃんに、週に何度も注射をしなければならない >のかと考えると、涙が出てきてしまいます。 >皆さんの投稿を見ると、前向きで強いので、不安でいっぱいの私には病気を受け止 >める力がないのだろうかなどと考えたりしてしまいます。 > 痛いほどよくわかります！！！ 私の意見としては血管の確保とお母さんの意気込みが９０％あればいつからでも初めてい いと思います。 その為にはだんな様のご協力も重要です。お医者さまや看護士さん、皆様のお力をお借り して母親も強く成長しなければいけません。身をもって感じました。 >そこで、小さなお子さんを持つ皆さんにお聞きしたいのですが、予防のための定期 >補充療法を始めるとき、抵抗はありませんでしたか？どのように乗り切りました >か？ >また、先生が、いずれ２週間ほど効果を期待できる製剤ができるかもと話されたの >ですが、見通しがあると期待していてよいのでしょうか？ 抵抗だらけの日々でしたよ！ 息子には注射を頑張ればお気に入りのトーマスのバンドエイドをあげると自分で貼ってい ますよ。息子いわく自然が剥がれると治っているんだそうです。＾＾； トイレトレーニングの様に少しでも楽しみやご褒美があれば今日はどれ貼ろうかな？なん て選んでいますよ。小さい事だけどいろいろ工夫できる事はあると思います。 > >まだ血友病の知識も経験もほとんどない新米母ですが、同じような悩みを経験され >た方のお話が聞ければと思います。どうぞよろしくお願いします！ 私たちも血友病を通じていろんな方に出会い、そして手を差し伸べて頂き勉強させて頂い ています。 病気がなければ経験できなかった事や気持ち、いろんな障害がある中生まれてきた命はそ れをまるごと受け入れ育てていける両親のもとに生まれてきてくれたと思っています。 大変な事、辛い事たくさんありますがお子さんの笑顔は何にでも代えがたいものですよ。 私の解る範囲ならいつでもお答えしていきますのでこちらこそ宜しくお願い致します。 長文ですみませんでした。 > | |||
| 2345 | Re:病気がわかって | ぽこてぃん | 2005/11/9 16:54 |
| 記事番号2344へのコメント 蓮ママさん、こんにちは。 お返事をどうもありがとうございました。 先日病院で先生のお話を聞いてから、心が沈んでいたので、とてもありがたいお話がうかがえて、 本当に感謝しています。私の夫は冷静に受け止めて、前向きに気持ちをシフトできたようなので、 私だけがネガティブな人間に思えて困ってたんです。 子供が痛い、つらい思いをするのを、初めからすんなり受け入れるのは難しいことですよね。 インヒビターができたら…、男の子だから荒っぽい遊びをするのでは…、と不安になることもあり ますが、親が不安がっていたら、子供のほうがこわいですよね。 私たちだけじゃなく、全国、世界中にがんばっているお子さん、ご家族がいらっしゃることが実際 に認識できたことは、私の力になりました！ 息子に代わってあげることはできませんが、彼のために一番いい治療を選び、いつでも一番の支え になってあげることが、私たちにできることですよね。 かわいい息子のためなら、きっとがんばれると思います。 私のところは、弟が血友病で、小さいときは激しい運動をよくしていたのでよく病院にお世話にな っていましたが、今では、人一倍元気で、友達や仕事にも恵まれています。 私がこのことで相談すると、心配しても意味がない、今はいい薬があるから他の病気と変わりなく 生活できるから悩んだこともないと、話してくれました。たくましいですよね！ これを聞いて、蓮ママさんがおっしゃるように、血友病を受け入れる力のある子供だから与えられ たのかもしれないなと思いました。他の人より凝固因子は少ないけど、他に与えられえたものだっ て絶対あるはず！と信じて、前向きにがんばります。 お互いに、家族で息子を幸せに育てていきましょうね〜！！ 本当にありがとうございました。 | |||
| 2346 | Re:病気がわかって | 蓮ママ E-mail | 2005/11/9 17:39 |
| 記事番号2345へのコメント ぽこてぃんさん、こんばんわ！ 文章からも元気が出て来られたのが伝わってきて本当に嬉しくこちらも頑張らねば！！と思いました。 素晴らしい弟さんの成長ぶりやアドバイスが何よりも心強いですよね！！ 今日は嬉しい事がありました！ ２歳８ヶ月の息子が一人で座り注射を打つ事が出来たのです。 説得に時間はかかりましたが、根気よく一緒に頑張ろうと話し続け息子も腕を差し出したものの 針が刺さると反対の手で払いのけようとして少し痛かったみたいで「動くともっと痛いよ！１回で終わらせ よう！あと少しだよ！！頑張ろう！」っとやり通し、看護士さんや先生の見守る中で私たちは大きな１歩を 踏み出すことが出来ました。 痛かったであろう大泣きしていた息子のこの２ヶ月間の成長に感動してしまい私も先生方も泣いてしまいま した＾＾何か産みの感動に近かったなぁ・・＾＾ 金曜日にもう１度みなさんの前で練習してから月曜から自宅投与に移ります。 スランプに陥ったりするかもしれないけれどこの大きな１歩を２人で乗り切った事に自信を持って ゆっくり確実に進んで行こうと思いました。 ここではたくさんのご意見や出会いがあり、私も凹んでしまう時はここを訪れています。 ぽこてぃんさんもこれから大変な時期かもしれませんが頑張りましょう！！ 風邪が流行っております、お体には十分ご自愛ください。 それでは失礼致します。 | |||
| 2347 | Re:病気がわかって | ぽこてぃん | 2005/11/10 00:07 |
| 記事番号2346へのコメント 蓮ママさん、こんばんは。 お返事いただいて、ありがとうございました。 夜、夫に、昨日こちらの掲示板に書き込みをして、とてもうれしいお返事をいただいたことを話し、二人で読ませて いただきました。夫も、蓮ママさんの温かい言葉と、お子さんやご家族のがんばりに、励まされたようです。 ２歳８ヶ月で、自己注射をできるようになったなんてすごいですね！ きっと、お母さんやお父さん、先生や、たくさんの方の愛情に応えようとがんばったのでしょうね。 そのがんばりを思うと、蓮ママさんのお子さん（蓮くんかな？）が、よりたくましく、元気に育ってほしいなぁって 思います！！ お父さんとお母さんも、成長していく息子さんが、ますます大好きになってしまいそうですね！ 私たちも、蓮ママさんのご家族のように、家族で助け合ってがんばりたいと思います。 また、ときどきこちらの掲示板におじゃまして、助けていただきながら成長していきますね。 どうもありがとうございました。 | |||