CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-治療について-桂くんの母(9/5-13:36)No.233
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　┃┣Re:治療について-桂くんの母(9/9-09:57)No.239
　┃┗Re:治療について-ブー君のママ(12/5-01:51)No.247
　┗Re:治療について-kusakusa(9/21-02:09)No.242
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233治療について桂くんの母 E-mail 2000/9/5 13:36

この前夫の実家に(隣の県)帰ったとき、
2歳の息子(重度の血友病）がつまずいて
下唇を切り、近くの県立病院の方で
治療していただきました。
その際先生と次のように話しました。
先生「定期投与はしてますか?」
私　「いえ、してません」
先生「検査をしたのはいつ頃?」
私　「病気が分かったときですから、
　　　５ケ月のときです」
先生「２年も検査してないの？・・・ふーん」
という感じでした。
主治医の先生に定期投与のことは
聞いてみると「確かにそう言う風にしたほうがいいと今
いわれてきてますね。注射を打つ頻度がまだそんなでもないし
週３回打たないといけないし・・・」
と言われました。
みなさんはどういう風に治療を
されているのでしょうか？

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234Re:治療についてだみちゃん 2000/9/6 00:46
記事番号233へのコメント
初めまして。
私の次男も２歳のＡ型の重症です。３月頃同じような経験をしました。
初めての医師に「なんで予防投与をしないの。この病気は治らんのやから
週３回したらいいのんちゃう？頭打ったら取り返しつかんねんよ。」と
結構きつく言われて泣いてしまいました。
　でも専門医の先生が言われたのは「もちろんそういう方法もあるけど
通院となるとかなりの負担になるのを承知しないといけないし、何もない
時に薬を体にいれるのはいくら今の製剤が安心といっても１００％安心
とは言い切れないから。まあ、それはどんな薬にでも言えることやけどね。」
という意見でした。
　前者の医師を否定するつもりもないし、事実、病気が分かった時から予防
投与をされた子供さんも大勢おられますが私たち夫婦は話し合った結果、
何かあった時々に投与するエピソード注射という方法を取りました。
　今の所、緊急入院、手術等の大きな事には至りませんが果たしてこの選択が
良かったのかどうかは分かりません。親が子供に注射できるようになったら
また子供も大きくなっていて運動量もかなり増えると思うので予防投与を
始めるかもしれませんし。
　なんか、すっきりしない意見ですみません。

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235Re:治療についてウツノミヤン E-mail 2000/9/6 12:34
記事番号233へのコメント
そのような対処法もある、という風な受け止め方でいいのではないでしょうか。
僕自身も予防投与はせずに育ちました。痛くなったらその都度注射、という
カンジで。まあ僕の場合、血液製剤が出来たのが3歳ぐらいのことですが…。
今は１人暮しで、早め早めに打っています。やはり注射の効果は絶大なので、
頼りになります。

旅行などに出かけるときは常に血液製剤を携帯しておくことをおすすめします。
今回のようなことは当然今後も起こりうるわけで、何か起これば、病院に行くより
も注射を打つことを優先させたほうが良い場合もあるからです。

なんにせよ、小学校入学までが一つの山ではないでしょうか。
小学生ぐらいになればある程度の痛みを訴えることをするようになるので、
早めに注射を打つことができます。

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236Re:治療について桂くんの母 E-mail 2000/9/7 14:05
記事番号233へのコメント
だみちゃんさん、ウツノミヤンさん、コメントありがとうございます。
治療は今のままでやっていこうとおもいます。
それとまた教えて下さい。
定期的検査はみなさん受けておられますか？
活性を調べる検査なのでしょうか？
また病院ですが、主治医の先生がいる病院は
血液専門のお医者さんがいません。
主治医の先生も小児科の先生で血友病の詳しいことは
本で調べてそれを私たちにアドバイスしてくれているといった感じです
知り合いの薬剤師の方が「そう言う病気の場合、専門のお医者さんと
小児科のお医者さんが常にいる病院にかかったほうがいいんじゃない？
とおっしゃいました。
どうなんでしょう？
すみませんが教えて下さい。

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237Re:治療についてウツノミヤン E-mail 2000/9/8 11:26
記事番号236へのコメント
定期検診は、高卒までは、夏休み、冬休み、春休みにと、年に３回
きちんと受けていました。
僕の場合、第八因子の量や、肝炎の陰陽性、エイズ等の薬害の有無などを
調べていたと思います。
今年は一人暮しでいろいろ忙しかったのでまだ受けていません。

受けた方がいいとは思います。また、血液専門のお医者様おられれば
それに越した事はありません。


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238Re:治療について佐藤 2000/9/8 20:13
記事番号236へのコメント
桂くんの母さん

初めまして、佐藤です。

>主治医の先生も小児科の先生で血友病の詳しいことは
>本で調べてそれを私たちにアドバイスしてくれているといった感じです

正直な意見を言えば、専門医の方がいいです。
本で全てが分かるのであれば、世の中名医ばかりですよね（笑）。
そこはやはり臨床経験が物を言います。
例えば「関節に出血した時」。言葉で言えば、「十分止血するまで
製剤を入れる」ということになるでしょう。ではその十分というのは
何を基準に判断するか。やはりそれは、医師の臨床経験から
判断するしかありません。
実際、私の周りにも、止血管理が不十分であったため、
まだ小さいのに関節が悪くなってしまっている方もいらっしゃいます。
「もし初めから専門医にかかっていれば・・・」と思います。
ただし、専門医は非常に少ないです。おそらくお近くに専門医がいる
可能性は少ないでしょう。そうなると、専門医のいる病院と連携を
とれる病院を探すということになるでしょうか・・・。

うちの場合、幸いにも専門医にお世話になっています。
治療に関しては「安心して任せている」といった感じです。

ご参考になれば幸いです。


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239Re:治療について桂くんの母 E-mail 2000/9/9 09:57
記事番号236へのコメント
コメントありがとうございます。
実は先生になんだか言いづらくて迷って
いたのですが、ちゃんと今後の治療について
話してみようと思います。
本当にありがとうございました。

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247Re:治療についてブー君のママ 2000/12/5 01:51
記事番号236へのコメント
桂くんの母さんは No.236「Re:治療について」で書きました。
>だみちゃんさん、ウツノミヤンさん、コメントありがとうございます。
>治療は今のままでやっていこうとおもいます。
>それとまた教えて下さい。
>定期的検査はみなさん受けておられますか？
>活性を調べる検査なのでしょうか？
>また病院ですが、主治医の先生がいる病院は
>血液専門のお医者さんがいません。
>主治医の先生も小児科の先生で血友病の詳しいことは
>本で調べてそれを私たちにアドバイスしてくれているといった感じです
>知り合いの薬剤師の方が「そう言う病気の場合、専門のお医者さんと
>小児科のお医者さんが常にいる病院にかかったほうがいいんじゃない？
>とおっしゃいました。
>どうなんでしょう？
>すみませんが教えて下さい。
>
ごめんなさい　今ごろちょっと間抜けかな？なんて思いながら　久々に見たの
で・・・少し長くなりますが・・・
私の長男の場合を　お話させていただきます。現在５年生の長男は、３歳の時に重
度の血友病Ａと知りました。その時に県立病院にひと月程　検査入院した後は、
「痛い」と訴えた時にだけ連れて行っていました。でも1年生の終わりに足首をぐね
らせてしまったのをきっかけに　足首の関節の出血を繰り返し　骨が出血が原因で
いたんでしまい　「すぐに装具を付けないと一生障害が残る」とまで整形の先生に
言われすぐに装具をつくってもらいました。半年くらい　重厚な装具で学校に通っ
ていたのですが　専門医のいない病院だったので　不安になり主治医の先生に涙な
がらにお願いして　専門医のおられる大学病院（たまたま隣接市にあったので）を
紹介してもらいました。それが2年生の夏頃だったと思います。それからは、大した
事も無く今に至りますが　やはり2ヶ月に一度の割合で検査に行っています。行くと
いつも４，５本血液検査のために血を採られますが　いろんな事項（白血球の数や
　貧血、肝炎のウイルス、エイズ等など）調べてもらえるので　安心です。注射に
ついては、やはり現在も　痛くなってから行く事が多いですが　年とともに自分の
体の事が少しずつ理解出来てくるので最近では、夜中に病院に電話していくって事
は無くなりました。ただ　学校の行事の前には、必ず行ってます。普通5年生なら家
で注射というのが多いと思いますがうちの子は、血管が細い上にポッチャリしてい
るのでいまだに病院です。
今年の5月に5泊6日の林間学校に行った時も学校の先生にお願いして注射を３セット
預け現地の病院で１日おきに打ってもらって過ごしました。子どもが大きくなるま
では、そうしていろんな方々にお世話にならないといけないと思いますが　精神的
に健康でいて欲しいと私はいつも考えているので　幼い頃から自転車も乗らせてい
ますしやりたいと言うことには、なるべく挑戦させてやりたいと思っています。
（ただ　いかんせん鈍くさいので大した事はしていませんが・・・）
装具を着けていた時は、今度からは、予防注射にしようと思いましたが　いざとな
ると　「何も無い時に薬は、なるべく打ちたくないな」ということになり対蹠的に
打ってます。一口に重度と言っても　個人差もあるようですし・・・結局のところ
「永遠の課題」ですね。長いばっかりで　全然参考にならなかったかも・・・すい
ません。














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242Re:治療についてkusakusa E-mail 2000/9/21 02:09
記事番号233へのコメント
桂くんの母さんは No.233「治療について」で書きました。
>この前夫の実家に(隣の県)帰ったとき、
>2歳の息子(重度の血友病）がつまずいて
>下唇を切り、近くの県立病院の方で
>治療していただきました。
>その際先生と次のように話しました。
>先生「定期投与はしてますか?」
>私　「いえ、してません」
>先生「検査をしたのはいつ頃?」
>私　「病気が分かったときですから、
>　　　５ケ月のときです」
>先生「２年も検査してないの？・・・ふーん」
>という感じでした。
>主治医の先生に定期投与のことは
>聞いてみると「確かにそう言う風にしたほうがいいと今
>いわれてきてますね。注射を打つ頻度がまだそんなでもないし
>週３回打たないといけないし・・・」
>と言われました。
>みなさんはどういう風に治療を
>されているのでしょうか？

はじめまして　わたしも35年以上この病気(重症の血友病Ａ)とつきあっているもの
です。
わたしの幼少のころは濃縮製剤がなく輸血やクリオといった製剤にたよっていたわ
けですが、濃縮製剤が登場した現在でも定期投与はしておりません。
やはり抗体ができることを恐れてのことです。
しかしどうしても仕事が休めないときとかどこか旅行にいくときとか、大きな
イベントがあるとかのときはあらかじめ注射しておきます。
でも抗体ができるからといって注射をためらってはいけません。
まだ小さなお子さんのようですから自分からどこが痛いとかどこかぶっけたとか
血がでたとかいってきませんからお父さん、お母さんが普段からお子さんの
様子を注意してあげてください。とくに歩き方がおかしいとか手の動かしかたが
変とか。やけにぐずるとか
早期治療はとくに重要です。大きな関節内出血(股の関節や腰)は早期にかつ十分に
してください。ちいさな関節もなるべくはやく
関節のダメージがすくなくてすみます
わたしは製剤が十分でない時代に生まれ育ったものですから各関節にかなり
障害が残ってしまいましたが最近の若い人は治療が十分なせいか見た目には
病気とわからないほどでふつうに生活しているようです。
なにもなければ注射の必要はないと思います。
これはわたしの経験からくるものです。
参考にしてください。またいいアドバイスガできたらとおもいます