-Ｂインヒビターについて-ママは泣き虫(10/17-12:23)No.2327
┗Re:Ｂインヒビターについて-tu-ka-mama(10/18-18:50)No.2328
┣Re:Ｂインヒビターについて-tu-ka-mama(10/19-21:39)No.2329
┗Re:Ｂインヒビターについて-ママは泣き虫(10/20-00:34)No.2330
| 2327 | Ｂインヒビターについて | ママは泣き虫 | 2005/10/17 12:23 |
一歳半Ｂ重症の母です。 約半年程前に、インヒビターができ、値が低くローレスポンダーだったの で、止血には第９因子を使っていましたが、最近の血液検査で、値が上が り、本格的に第９因子が効かなくなったので、今後の止血は第７因子でする ことになりました。 病気がわかってから約１年ですが、こちらのサイトで励ましのお言葉をいた だいたり、投稿を読んだりして、なんとかやっていけると思っていた矢先の インヒビターで動揺してしまっています。 Ａの場合は免疫寛容療法が有効な治療法のようなのですが、Ｂの場合はネフ ローゼを発症する危険性があるため、なかなか難しいそうです。 また、息子の場合は、第９因子に対するアレルギー反応（蕁麻疹）があり、 そちらのほうも心配です。 定期補充で出血の予防ができないので、今後の関節や頭蓋内出血の再発のこ とを考えるととても不安です。 Ｂでインヒビターの経験がお有りの方や、第７因子製剤を使われている方、 定期補充をせずに過ごされている方の経験談など些細なことでも構いません のでお聞かせいただけると嬉しいです。よろしくお願いします。 | |||
| 2328 | Re:Ｂインヒビターについて | tu-ka-mama | 2005/10/18 18:50 |
| 記事番号2327へのコメント B重症インヒビター中学生の母です。 第９因子製剤を注入すると、強いショック状態を起こすので、程度の差はあ れ、ママは泣き虫さんのお子さんと同じ状況です。 免疫寛容もtryしました。が、ネフローゼまではなりませんでしたが、尿に蛋 白がおり始め、そちらの治療も必要な状態になり、免疫寛容もSTOPになりま した。 ………とここまで読むと、悲惨な状況で、参考にも励ましにもならないじゃ ないか！とお怒りになりますよね。 でもなんとかここまで来ました。 もちろん、予防投与はできないので、今も色々と不安です。 最大の心配の頭蓋内ですが、幼児期に何度か出血しましたが、７因子製剤で なんとか乗り切る事ができました。 （幼稚園以降は起こしてません。統計的にも幼児期が多いようですので、い まからしばらくは気をつけてあげて下さい） 関節出血に関しては後遺症はかなり心配です。 （関節の状態も大事ですが、筋肉を鍛える事によりある程度は関節をカバー できるそうです） 今はノボセブンとファイバを状況に応じて使ってますが、出血直後はノボが よく効くように思います。ただ、場合によってはファイバが劇的に効く時も あり、その時その時で悩みながら使い分けています。（これは個人差がある でしょうし、ウチも時期せいなのか出血箇所のせいなのかはわかりませ ん。） とりあえず、学校には自力で行ってます（出血で痛い時は車椅子を使います が）。体育も何とか参加してます（本人が勝手にずる休みをしてる事がある ようですが）。出血が理由の欠席はありません。修学旅行もキャンプも海外 旅行も製剤と紹介状を持って出かけました。 ね？大変だけど、何とかなってるでしょう？ もちろん、インヒビターが消えて第９因子製剤が使えたらもっといいでしょ うし、インヒビターでも劇的に効果のある薬があればいいなあと思います。 そのような研究もしてくださっているようですし、ウチの子がインヒビター になった時から１０年ちょっとの間にだいぶん状況が変わりました。 だから、お子さんが学童期を迎えられる頃には、また状況が変わってきてる んじゃないかなぁって思います。 とりとめもない文ですみません Bのインヒビターの患者さんは、血友病の中でもかなり少数なので、なかなか 情報がなく、まして小さいお子さんでしたらさぞや不安でしょうね。 以前の私を思い出して、思い付くままに書き込みをしてしまいました。 何かお役に立つ事があればいいのですが……。 | |||
| 2329 | Re:Ｂインヒビターについて | tu-ka-mama | 2005/10/19 21:39 |
| 記事番号2328へのコメント >第９因子製剤を注入すると、強いショック状態を起こすので、程度の差はあ >れ、ママは泣き虫さんのお子さんと同じ状況です。 この文を訂正します。『ウチの子は』を付け加えて下さい。ここだけ読む と、第９因子製剤を注入するとどの子もアレルギーを起こすかのように読み 取れるかも？……すみません。 | |||
| 2330 | Re:Ｂインヒビターについて | ママは泣き虫 E-mail | 2005/10/20 00:34 |
| 記事番号2328へのコメント tu-ka-mamaさん、早速のお返事ありがとうございます。 tu-ka-mamaさんのお返事を読ませていただいて、当時、病気の診断を受けた 時、目の前が真っ暗でどうしようもなくなっているときにこちらのサイトで 励ましていただいたときと、同じ気持ちになりました。 すごく参考になりましたし、心強く思えました。 バイパス治療の件なのですが、現在製剤の投与は家庭治療でされているので すか？まだ、ノボやファイバは使ったことがないのでわからないのですが、 先生にちらっと聞いた話では、止血効果は第９因子に比べてだいぶ劣るの で、点滴でルートを確保し、２時間くらいかけて輸注するようなことを未確 認ですがお聞きしました。 今までの止血は、腕や足の腫れ（関節内出血かどうかは不明）は救急で製剤 を静注してもらって帰宅、という具合でしたが、バイパス治療だとやはり連 続投与が必要になったりするのでしょうか？ 頭蓋内はウチの場合、１歳になったばかりの頃一度起こしており、そのとき はインヒビターも０だったので、ノバクトＭで止血したのですが、一度起こ したことがある場合、再度起こす可能性があると聞いているので、それも不 安に思っています。 頭蓋内出血はどの時点で病院を受診しましたか？ 少しでも元気がなかったりするとすぐ心配してしまうのですが、嘔吐などの 症状が出てからでも遅くはないのでしょうか？ 質問ばかりですみません。Ｂのインヒビターは本当に少ないのでこれからも 相談にのっていただけると大変嬉しいのですが・・・ もし、迷惑でなければアドレスをのせましたので、直メールをいただけない でしょうか。 今後、インヒビターにも効く薬が出てくることを願って、頑張っていきたい と思います。 | |||