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| 2301 | 定期投与について | ミッキ- | 2005/9/18 12:34 |
２度目の投稿です。重症Aで、現在２歳半の母です。何かあった時、月多い時で４ 回ほど、平均で月２〜３回コージネートを打ってもらっています。先日も右足首に 関節内出血を起こして３日ほど歩けませんでした。前にも捻挫ぽいので足首が腫れ て立てなくなった事もあるのですが、その時は注射した翌日には元気になっていた のでたいしたことにはならなかったのですが。まだ言葉があまり出ていないので歩 けなくなるぎりぎりまで気づかなかったのもあるのですが、どちらかというとめち ゃくちゃやんちゃで、どこでも走り回ってしまうタイプです。 最近は注射の時にも我慢して泣かなくなったので(それも親としてはつらさに耐え ている息子がかわいそうなのですが)、定期投与を考えた方がいいのかと思い始めて ます。 私の中で定期投与のメリット、デメリットを考えてみたのですが、追加、間違い 等を教えて頂けないでしょうか。 メリット・・・うちの子の場合活発なので運動量が多いので関節内出血を防げる デメリット・・通院が大変 週２〜３回も注射する事による精神的な負担 肝機能に影響？？ 長くなりましたが、アドバイスお願いします。 | |||
| 2304 | Re:定期投与について | ふうママ | 2005/9/23 13:13 |
| 記事番号2301へのコメント ミッキーさんはじめまして。Ａ重症の三歳十一ヶ月の母です。 > ２度目の投稿です。重症Aで、現在２歳半の母です。何かあった時、月多い時で４ >回ほど、平均で月２〜３回コージネートを打ってもらっています。先日も右足首に >関節内出血を起こして３日ほど歩けませんでした。前にも捻挫ぽいので足首が腫れ >て立てなくなった事もあるのですが、その時は注射した翌日には元気になっていた >のでたいしたことにはならなかったのですが。まだ言葉があまり出ていないので歩 >けなくなるぎりぎりまで気づかなかったのもあるのですが、どちらかというとめち >ゃくちゃやんちゃで、どこでも走り回ってしまうタイプです。 うちの子はまさに走り回るタイプで丁度二歳半で定期補充療法を始めました。 以前から三年保育を希望していたため 二歳半ごろから親の練習も兼ねて始めようかなと思ってはいたのですが かわいそうでためらっていた時期でもあったんです。 でも運動も激しくなってきて周りや外の関心の強まる時期と重なって 心身ともに追いついていけない感じたったしいずれ始めないといけないしと思って 週２でかかりつけの小児科で開始しました。 今年の春から幼稚園に通っているので週３にしました。 > > メリット・・・うちの子の場合活発なので運動量が多いので関節内出血を防げる 普段からあった青あざや突然の出血（関節、筋肉など）もなくなって 病院に走ることもなくなりました。 最近、輸注を嫌がって丁度風邪と重なった（家にいる）ので 二回サボってしまったら二の腕に見事な筋肉内出血が！（ＴＴ） 結局三日続けて打つことになってしまい定期と同じことになってしまいました。 腕がパンパンに腫れて出血の余計な痛みまで経験させてしまいました。 大きくなるとこのようなケースも出てくると思うし結局定期補充をしたほうが 本人も楽だし完全ではありませんが好きなように遊べると思います。 > > デメリット・・通院が大変 > 週２〜３回も注射する事による精神的な負担 > 肝機能に影響？？ 通院は普段のかかりつけ医が大きい病院で時間がかかるなどの問題が あれば先生に紹介状を書いてもらって近所の小児科に面倒をみてもらう のはどうでしょう？ それにお子さんの血管の状態や、お母さんのテクニックによっては 三日とか一週間でつめて教えていただいて家庭輸注を開始される方も いらっしゃるようです。 あと、精神的な負担についてですがうちの子はそれまでの回数が 月０〜4回と幅があったからかもしれませんが簀巻きにしなければできない頃も ありましたが帰りのお出かけがあったからか徐々に受け入れてくれました。 ミッキーさんのところは今でもすごく頑張っているし 「これしたら痛いのなしで沢山遊べるよ」とか声かけしたり時にはご褒美に 帰りにどこか連れて行ってあげたりして乗り切っていけると思いますよ。 肝機能については先日先生にお聞きした所心配ないそうです。 薬とちがって本来人間にあるはずのものを入れているだけだけで おしっこで徐々に無くなってしまうだけということです。 念のため定期的に血液検査もしていただいています。 長くなりましたが親にとっても子供にとってもメリットも大きいと思いますので 家族の協力が時には必要になるかもしれませんが頑張ってください。 家庭輸注については確実に親の負担は減りますから！ | |||
| 2305 | Re:定期投与について | トレパンマン | 2005/9/23 13:38 |
| 記事番号2301へのコメント ミッキ-さんは No.2301「定期投与について」で書きました。 こんにちは。２歳１１ヶ月の重症Ａの父です。 うちは２歳を過ぎた頃から定期投与を始めました。 きっかけはやはり足の関節内出血です。医師のすすめもあり、 週２から始めようということになりました。 病院の処置室がおもちゃだらけで、そのおもちゃを手にしながら すんなり注射を受け入れてました。 現在も週２ですが、それでもたまに歩かなくなったりします。 もちろんその時は連日ですが… メリット・・・うちの子の場合活発なので運動量が多いので関節内出血を防げる →その通りですね。打った当日と翌日は安心していられます。 （親が注射できるようになったら週３にしたいと思います。） デメリット・・通院が大変 →これは仕方ありませんが、いずれ親が注射しなければならない 時期が来ます。製剤の作り方や注射の仕方等、見てるだけでも 勉強になると思います。 週２〜３回も注射する事による精神的な負担 →今やリンゴジュースを飲んだり看護婦さんとおしゃべりしたり と、あたかも幼稚園に通ってるように楽しみにしています。 （これが自宅注射を受け入れてくれるか心配事なのですが） 肝機能に影響？？ →注射すればするほど確率は高まるかもしれません。 一度でも打てばもう同じ。なるかならないか分からない病気よ り、関節に一生障害を残す方のが大変かと考えました。 定期投与に関しては過去のログからも賛否両論あるようですが、ミッキーさんも お子様のためにがんばって下さい。 P.S.うちは病気のことよりも、おむつが外れないとか言うことを聞かないとか、 一般的な悩みの方が多い毎日です。 | |||
| 2306 | Re:定期投与について | ミッキ- | 2005/9/23 20:24 |
| 記事番号2301へのコメント ふうママさん、トレパンマンさん、アドバイスありがとうございました。とても参考にな りました。私も子供も注射をして安心できる日を作りたいと考えていました。最近特に運 動量が増えて飛び跳ねたり走り回ったり、病気が無かったら注意しないことまで怒ったり しないといけないので私も子供もストレスがたまっていました。 トレパンマンさんもおっしゃっていましたがトイレトレーニング、言葉をあまりしゃべ ってくれない等の、２歳児ならではの悩みもあり、私自身も全部を抱えるのがしんどいと いうのが正直なところです。 まだ病院とは相談していませんが希望としては週２からはじめて安心できる日を作って 私の心配、小言が減らせればいいと考えています。ありがとうございました。 | |||
| 2312 | Re:定期投与について | りょうゆうママ E-mail | 2005/10/3 10:53 |
| 記事番号2306へのコメント ミッキ-さんは No.2306「Re:定期投与について」で書きました。 > ふうママさん、トレパンマンさん、アドバイスありがとうございました。とても参考にな >りました。私も子供も注射をして安心できる日を作りたいと考えていました。最近特に運 >動量が増えて飛び跳ねたり走り回ったり、病気が無かったら注意しないことまで怒ったり >しないといけないので私も子供もストレスがたまっていました。 > トレパンマンさんもおっしゃっていましたがトイレトレーニング、言葉をあまりしゃべ >ってくれない等の、２歳児ならではの悩みもあり、私自身も全部を抱えるのがしんどいと >いうのが正直なところです。 > まだ病院とは相談していませんが希望としては週２からはじめて安心できる日を作って >私の心配、小言が減らせればいいと考えています。ありがとうございました。 > 何年ぶりかの登場です。りょうゆうママと言います。 我が家には６歳１０歳のA重症型が２人居ます！！ ミッキーさんの気持ちが痛いほど身にしみて つい書いています。 ミッキーさんのを読んで、ただただ偉い！！と思いました。 頑張りすぎですよ！ もっと気楽に・・・。私みたいに気楽だとダメかもしれませんが。 うちは上の子の前例もありまして、下の子は２歳になってから自宅で週２回私が注射してます。 上の子の時は幼稚園に入ってからだったのですが、 病院に通う時間、待ち時間が苦手で・・・ メリットと言えば、無駄な時間が無くなった事 出血が明らかに減った事 気を使う事無く 元気に遊ばせる事ができる！ デメリットは、自己注射が失敗したら病院に行く事・・・かな？ 我が家では主に夜、お風呂に入ってから打つので失敗したら 救急外来で通うことになるのです。 ただただ、注射をし直してもらうだけなのに、大がかりな受付してもらって お忙しいであろう当直の先生を呼びだしてもらうのが気の毒で・・・ でも、自宅で定期的に投与することで、得た物は大きいです！ 個人差はありますが、少しでも多くの方に今の血友病って けっこう大したことじゃ ないんだよって知ってもらいたいです。 上のお兄ちゃんは、現在サッカー教室に通ってますし ちょっぴりどんくさい次男も補助輪なし自転車に乗る練習してます！ ふらふら〜と転んで生傷が絶えませんが、私は そんな元気で傷を作る子供達が 大好きです！！ ミッキーさんも 健常者の子では得られない喜びや幸せが たくさんありますよ！ あまり神経質にならないで、今は薬もいいですし、あと１０年もたてば 生意気に自分一人で大きくなったような 一人前な男になりますから〜 | |||
| 2313 | Re:定期投与について | あこ | 2005/10/3 15:49 |
| 記事番号2301へのコメント ミッキ-さんは No.2301「定期投与について」で書きました。 >こんにちは。3歳A重の母です。 うちの子は、2歳半で定期投与を始めました。 週２ 回、病院に行くのは、らくちん・・ではけしてないですが、得たものの方が確実に多いと 私は思っています。 なぜなら確実に出血が少なくなったからです。それまでは、足の関 節・口の中・耳の中・胸やわき腹なんかの青あざ・・・いろんなとこをやってました。今 は、元気に走り回っても、しりもちついても、安心して遊びを見守れています。 ・・・ なんて、私の思ったこですが・・。 ミッキーさん、お互いがんばりましょう。うまい 文章でなくてすみません。 | |||
| 2314 | Re:定期投与について | ミッキ- | 2005/10/4 17:46 |
| 記事番号2301へのコメント りょうゆうママさん、あこさん、アドバイスありがとうございました。とても心強く、 うれしかったです！！また何かあれば相談させてください。みなさん、本当にありがとう ございました。 | |||