-遺伝-ジジ(9/16-11:15)No.2298 ┗Re:遺伝-TERUCHAN(9/16-15:21)No.2299 ┗Re:遺伝-ジジ(9/18-14:03)No.2302 ┗Re:遺伝-TERUCHAN(9/29-13:04)No.2307 ┗Re:遺伝-ジジ(10/1-12:42)No.2310 ┗Re:遺伝-TERUCHAN(10/3-10:14)No.2311 ┗Re:遺伝-ジジ(10/7-15:45)No.2315 ┗Re:遺伝-ＲＹＵ(10/20-17:47)No.2331
| 2298 | 遺伝 | ジジ | 2005/9/16 11:15 |
私、保因者と血友病軽症３歳の息子と、娘がいます。 娘が生まれてから、血液検査を２回やりました。 ２回とも、第Ⅷ因子が少なかったです。 私自身は、第Ⅷ因子とフォンビルブランド因子が少ないんですが、 娘が、発症（？）というか、娘まで第Ⅷ因子が少ない原因が よく分からないと言われました。 軽症ということで、日常生活には問題がないとの事でしたが 私が、この病気の遺伝子を持っているとのことで、悲しいことがあった だけに、将来、娘が産んだ子供にも遺伝するのか、心配です。 こんなことってたまにあるのでしょうか？ 私の遺伝子がおかしいのでしょうか？ | |||
| 2299 | Re:遺伝 | TERUCHAN | 2005/9/16 15:21 |
| 記事番号2298へのコメント ジジさんは No.2298「遺伝」で書きました。 >私、保因者と血友病軽症３歳の息子と、娘がいます。 >娘が生まれてから、血液検査を２回やりました。 >２回とも、第Ⅷ因子が少なかったです。 値が書かれていないので、正確なことは言えませんが、娘さんが保因者なら低いかも知れま せん。保因者の女性から産まれた女の子が保因者になる可能性は50%です。 >私自身は、第Ⅷ因子とフォンビルブランド因子が少ないんですが、 >娘が、発症（？）というか、娘まで第Ⅷ因子が少ない原因が >よく分からないと言われました。 O型の人はフォンビルブランド因子が他の血液型の人に比べて低いため、第８因子の値も低い と言われています。なぜ低いかは分かっていたとは思いますが、私が正確に理解していませ ん。ごめんなさい。 あなたはO型でしょうか？ また娘さんはいかがでしょう？ またこれは悪い想像ですが、息子さんは軽症血友病ではなくてフォンビルブランド病ではな いか、と言う疑問です。万一そうであれば、フォンビルブランド病は、伴性劣性遺伝ではな く常染色体性遺伝なので、フォンビルブランド病は男の子だけではなく女の子も発症するっ てことになります。 > >軽症ということで、日常生活には問題がないとの事でしたが >私が、この病気の遺伝子を持っているとのことで、悲しいことがあった >だけに、将来、娘が産んだ子供にも遺伝するのか、心配です。 > >こんなことってたまにあるのでしょうか？ >私の遺伝子がおかしいのでしょうか？ 返って不安を与えるレスになってしまったかも知れませんが、正確に理解していないと不安 は増強するものです。それぞれの値が分かったらまたレスして下さい。コメントはさせて頂 けると思います。 | |||
| 2302 | Re:遺伝 | ジジ | 2005/9/18 14:03 |
| 記事番号2299へのコメント TERUCHANさんは No.2299「Re:遺伝」で書きました。 お返事ありがとうございます。 確かに、私は息子が生まれるまで、フォンビルブランド病と言われていました。 第Ⅷ因子とフォンビルブランド因子が少なかったからです。 うろ覚えなのですが、確か両方とも１２～１５％ぐらいだったと思います。 そして、Ｏ型です。 そのせいで、フォンビルブランド病となっていたのかもしれませんね。 息子、娘はＢ型で、第Ⅷ因子が１５％程で、フォンビルブランド因子は 正常値だそうです。 私の小さい頃は、血液製剤もなく、歯を抜いた後や、大きな怪我をした時は 本当に大変でした。輸血をし、肝炎にもなりました。 今は、いいお薬もあるし、軽症ということで、とんでもない出血は、お薬などで 食い止められても、私の変わった遺伝子のせいで、何が起こるかわかりません。 もし、私の遺伝子が突然変異したもので、それによって、息子、娘またその子供達が 軽症から重症へとか癌が出来やすくなったりとかしないだろうか？ などと、考えてしまいます。 それから、私のように、止血しにくい体質の家族、親戚は、私以外にいません。 ただ、母方の祖父が、血が止まりにくかったと聞いていますが、定かではありません。 ５０％の確率で遺伝することは分かって二人とも産みました。 子供達は私の大切な宝物です。軽症なので、大したことはないのかもしれませんが とても不安に思っております。 | |||
| 2307 | Re:遺伝 | TERUCHAN | 2005/9/29 13:04 |
| 記事番号2302へのコメント >息子、娘はＢ型で、第Ⅷ因子が１５％程で、フォンビルブランド因子は >正常値だそうです。 > > 息子さんと娘さんが同じ検査値で、一方は血友病と診断されている？ ちょっと変ですね。娘さんのこの値 は何回か測定した平均でしょうか？ 娘さんが保因者だとしても、１５％は低すぎる感じがします。もしか するとフォンビルブランド病のある稀なタイプでは？ という気がします。 > >もし、私の遺伝子が突然変異したもので、それによって、息子、娘またその子供達が >軽症から重症へとか癌が出来やすくなったりとかしないだろうか？ >などと、考えてしまいます。 > 上記されていることは、医学的には全て間違いですので、あまりお気になさいませんように。 書き込みが遅れてすみません。 | |||
| 2310 | Re:遺伝 | ジジ | 2005/10/1 12:42 |
| 記事番号2307へのコメント お返事ありがとうございます。 >>もし、私の遺伝子が突然変異したもので、それによって、息子、娘またその子供達が >>軽症から重症へとか癌が出来やすくなったりとかしないだろうか？ >>などと、考えてしまいます。 >> > >上記されていることは、医学的には全て間違いですので、あまりお気になさいませんように。 こちらのことに関しては、とても安心いたしました。ありがとうございます。 >息子さんと娘さんが同じ検査値で、一方は血友病と診断されている？ ちょっと変ですね。娘さんのこの値 >は何回か測定した平均でしょうか？ 娘さんが保因者だとしても、１５％は低すぎる感じがします。もしか >するとフォンビルブランド病のある稀なタイプでは？ という気がします。 簡単に、経過を申し上げますと、私は小さい時に、フォンビルブランド病と診断されていました。 息子が生まれて、血液検査（３回）の結果、第Ⅷ因子だけが低いということで、私が、保因者 息子が血友病と診断されました。この時は、私と、息子のカルテを奈良医大の先生の所に送って 診断していただいたそうです。 そして、娘が生まれて、生後３ヶ月と８ヶ月の２回検査をしましたが、２回とも、息子と一緒の 結果だったそうです。 次は、１歳６ヶ月で、血液検査をしようということになっています。 正直、同じ治療法とはいえ、診断がころころ変わるのは、なんとなく不安です。 フォンビルブランド病だと、娘に遺伝するのもわかりますが、第Ⅷ因子だけ数値の 低い、稀なフォンビルブランド病の診断って検査も難しいのでしょうか？ | |||
| 2311 | Re:遺伝 | TERUCHAN | 2005/10/3 10:14 |
| 記事番号2310へのコメント > >息子が生まれて、血液検査（３回）の結果、第Ⅷ因子だけが低いということで、私が、保因者 >息子が血友病と診断されました。この時は、私と、息子のカルテを奈良医大の先生の所に送って >診断していただいたそうです。 > >そして、娘が生まれて、生後３ヶ月と８ヶ月の２回検査をしましたが、２回とも、息子と一緒の >結果だったそうです。 > >次は、１歳６ヶ月で、血液検査をしようということになっています。 > >正直、同じ治療法とはいえ、診断がころころ変わるのは、なんとなく不安です。 >フォンビルブランド病だと、娘に遺伝するのもわかりますが、第Ⅷ因子だけ数値の >低い、稀なフォンビルブランド病の診断って検査も難しいのでしょうか？ > フォンビルブランド病の診断はなかなか難しいもので、診断されていないケースはかなりあるのではないか、と言われています。種類も再 分類を含めると７種類くらいあります。種類によって治療が違います。幸いフォンビルブランド病の出血傾向は一般に血友病ほどひどくあ りません。ゆっくり時間をかけて検査をされたらよろしいかと思います。また行ってらっしゃる病院は奈良医大へのルートがあるようなの で、息子さんと同様に尋ねてもらったらいかがでしょう？ | |||
| 2315 | Re:遺伝 | ジジ | 2005/10/7 15:45 |
| 記事番号2311へのコメント TERUCHAN様 いろいろとありがとうございました。 お医者さんとも相談して、検査するとか いろいろ検討してみたいと思います。 ありがとうございました。 | |||
| 2331 | Re:遺伝 | ＲＹＵ E-mail | 2005/10/20 17:47 |
| 記事番号2315へのコメント はじめまして。僕は、血友病Ａ軽症をもっています。 それは、小学校ぐらいにわかったんですが。 僕がそうだったんですが親が心配ばかりしてると結構子供って傷つきます よ。むしろ軽症ならほとんど心配ないしなんでもできます。ただ、頭の怪我 なんかは気をつけろっていわれましたけど・・・（＾－＾） でも、制限くわえてしまったらそれまでです。のびのびでいいんじゃないで しょうか？確かに娘さんは保有してるかもしれないし、その子の子供さんは 血友病になるかもしれない。でも、それよりも強くなってもらったらいいん じゃないでしょうか？しっかりと話をして理解してもらい、それでいて元気 にってな感じで！！ 僕はそうやっていきてきたし親にも言われてきましたからねー。 僕は、今救急救命士の免許をとり消防に行こうと思ってます。 血友病だからといっても普通の健康そのものです。それを理由によわくなっ てしまったらダメですよ。それだけはいえます。負けたくないしね！！ | |||