-ITI治療-蓮ママ(9/14-20:17)No.2296
┗Re:ITI治療-たいくんママ(1/31-19:00)No.2375
| 2296 | ITI治療 | 蓮ママ E-mail | 2005/9/14 20:17 |
９月１日からITI治療を始めました２歳半の母親です。 月・水・金にコージネートFS１０００単位を投与しています。 来週祭日の関係もあり火・木・土に投与予定なんですが、イベント毎に曜日を変え ても治療効果に影響は出ないんでしょうか？ 現在兵庫医大では私たちしかITI治療をしている人がいない為、何か情報が頂けたら 心強いです。何か注射の前日になると夜中胃が痛くて息子の悲痛な声や大粒の涙を 見るとかなり凹みます。。。回数を重ねて行くしかないのでしょうが、乗り切った お話を聞かせて頂けませんか？ | |||
| 2375 | Re:ITI治療 | たいくんママ | 2006/1/31 19:00 |
| 記事番号2296へのコメント 蓮ママさんは No.2296「ITI治療」で書きました。 >９月１日からITI治療を始めました２歳半の母親です。 >月・水・金にコージネートFS１０００単位を投与しています。 >来週祭日の関係もあり火・木・土に投与予定なんですが、イベント毎に曜日を変え >ても治療効果に影響は出ないんでしょうか？ >現在兵庫医大では私たちしかITI治療をしている人がいない為、何か情報が頂けた ら >心強いです。何か注射の前日になると夜中胃が痛くて息子の悲痛な声や大粒の涙を >見るとかなり凹みます。。。回数を重ねて行くしかないのでしょうが、乗り切った >お話を聞かせて頂けませんか？ しばらくぶりでコメントさせて頂きます。蓮ママさんの書き込みがかなり前なので このコメントも見て頂いているのか、又はもう助言も必要ないかもしれませんが、 大変遅くて申し訳有りませんが私に少し話をさせて下さい。 家の子は今３歳０ケ月で、血友病Aの重症です。一昨年インヒビターである事が分か りました。それから主治医の先生と話しをし、ITIを始める事にしました。蓮ママさ んのところとは少しタイプが違うかもしれないので参考になるかは分かりません が、家の場合は自宅と病院が遠いし毎回注射をするのがかわいそうという理由から 手術をして、カテーテルを体に入れました。もちろん手術をする事に抵抗がなかっ たと言えばウソ になりますが、インヒビターを消すにはこの方法しか考えられず、このままにして 一生インヒビターを抱えて生きていき、ああ、あの時ITIをやっておけばよかったと 後悔するならと決断しました。手術直後はインヒビターが16まで上がりました。 家の場合は週３回の月、水、金に投与することにしました。理由はただ単に土日は 遊びに行く事が多いからです（笑）。ですから、投与は月、水、金で、日曜日にへ パリンだけ投与しています。たまになら曜日を変えても差し支えは無いのではない でしょうか。ただ、毎回となるとどうかとはおもいますが。 ITIでは週３回となっていますから、基本的にはいつ投与しても良いのでは？とは思 いますが・・ 家はカテーテルからの投与なので子供が痛みを感じる事は無いのですが、直接の注 射となるとお子さんもお母さんも辛い事と思います。 でも、家は家で投与の痛みは無いのですが、カテーテル感染になってしまいもう一 度手術をし直した事もありました。 辛い事は沢山あるけど、かわいい子供の為に頑張って乗り越えていきましょうね。 最後に希望のもてる話をしますね。子供も頑張ってきたおかげで、インヒビターが0 になったんですよ！もうすぐ維持療法になります。そうすればあと一年です。 大丈夫です。一緒に頑張りましょう！ 長々とすみませんでした。御役に立てればと思います。いつでもお話聞きますよ。 | |||