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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-教えてください-ジェミニ(9/6-03:03)No.2274
　┣Re:教えてください-tu-ka-mama(9/10-23:06)No.2286
　┃┗Re:教えてください-ジェミニ(9/13-15:43)No.2292
　┃　┗Re:教えてください-tu-ka-mama(9/13-23:07)No.2295
　┃　　┗Re:教えてください-ジェミニ(9/14-23:35)No.2297
　┗Re:教えてください-トクメイ(9/11-01:15)No.2287
　　┗Re:教えてください-ジェミニ(9/13-16:34)No.2293

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2274	教えてください	ジェミニ	2005/9/6 03:03
以前に匿名で投稿しているA重症(現在１１ヶ月双子）の母親です。先日、下の子供が頭蓋内出血をおこしてしまい入院、その引き続きで二人ともCVCの手術、定期輸注の開始をして退院してきました。そこで、皆さんにCVC他についてお聞きしたいことがあります。 ■お風呂へ入る時のCVC防水はどのようにされてみえますでしょうか？現在、病院でしていた通りに透明フィルムをはり防水していますが、それ以外にも方法があるのでしょうか。 ■CVCの体から出ているチューブの根元とその少し先はループをつくりテープで固定していますが、その後の先端はどのように固定されていますか？かぶれにくいテープで体にはっても直ぐとれるし、毎日ヘパリンか製剤投与をしているので今はぶら下げているんですが・・・やっぱりぶら下げておくのはいけないですよね・・・ ■CVCのロックと先端のキャップはどのように包んでみえますか？一応、自分なりに考えて包んでいますが何か良い方法があれば教えてください。 ■まだ退院して２Ｗ程です。これから先、CVCの管理で気を付けた方が良いと思われることがあればアドバイスをお願いします。（保育園への入園も考えています。まだ泥遊びや水遊びはできる月齢ではないけれどその辺りも配慮されたことがあれば聞かせてください。） ■インヒビターができているということはどのように確認するのでしょうか？定期投与を始めましたが、ハイハイやつかまり立ちをしているのですねや肘に痣がけっこうできます。今は、インヒビターのせいでそうなっているのではないと思うのですが、家庭で気をつけてみていかなければならないところをおしえてください。わかりにくい文章の質問ばかりですみませんがよろしくお願い致します。病気の発覚・告知から今４ヶ月程たちました。１才になったら定期輸注を始めようと思っていたのですが、その前にと次々と何かがやってきて過ぎ去っていきました。この４ヶ月長くもあり短くもあり不安や考えることが多かったです。まだ、先々の不安は沢山ありますが、子供の笑顔が救いです。また、この間に知り合うことのできた様々な方とCHPサイト、支えてくれた家族に感謝します。本当にありがとう。これからもよろしくお願いします。

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2286	Re:教えてください	tu-ka-mama	2005/9/10 23:06
記事番号2274へのコメントこんばんは！B重症の親です。この場合のCVCというのは体外に出したチューブの事ですよね？（違ってたらごめんなさい）随分前に入れていたのでお役にたつかどうかはわかりませんが…… >■お風呂へ入る時のCVC防水はどのようにされてみえますでしょうか？同じように透明フィルムをはり防水していました。ただ、ウチの子にはかぶれやすかったので風呂からあがるとすぐはがしていました。 >■CVCの体から出ているチューブの根元とその少し先はループをつくりテープで固定していますが、その後の先端はどのように固定されていますか？ >■CVCのロックと先端のキャップはどのように包んでみえますか？根元でループを作りテープで固定して、先端のキャップ＆ロック部分はガーゼにくるんでいました。ぶらさげておくのが良いか悪いかはわかりませんが、私は何となく先端がぶらぶらするのが嫌だったのでそのガーゼにくるんだ部分を肌着に作った内ポケットに入れていました。（ランニング肌着の内側にポケットを縫い付け、その中に先端部分とチューブの残りを入れていました） >■まだ退院して２Ｗ程です。これから先、CVCの管理で気を付けた方が良いと思われることがあればアドバイスをお願いします。（保育園への入園も考えています。まだ泥遊びや水遊びはできる月齢ではないけれどその辺りも配慮されたことがあれば聞かせてください。）気をつけるのはイチに二にも感染です。意外に大丈夫と思った時期もありましたが、抜去したのも感染が原因でした。幼稚園時代でしたので、プール等には防水テープを貼り、水かけっこ等はなるだけ避けてました。いくら防水テープをはっていても、万が一はがれてそこにばい菌一杯の水がかかっては……と思ったので。対策は、子供のタイプによっても違うでしょうから、保育園側と十分に話しあって考えられたらいいと思います。 >■インヒビターができているということはどのように確認するのでしょうか？正確には採血をして検査にだせばわかります。家庭では、インヒビターができていれば、関節出血時などの腫れの引き具合が遅いのでわかると思います。病気が発覚してからの日々は、悩んだり不安に思ったりされたことでしょうね。今まで何でもなかった事でも、気になったりして、大変だった事と思います。が、きっと何とかなります。このHPで色々と勉強したりできるし。かわいい子供の笑顔を一緒に楽しみましょう！！（といっても、ウチは反抗期に入ってかわいい笑顔とは言えないけど）

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2292	Re:教えてください	ジェミニ	2005/9/13 15:43
記事番号2286へのコメント tu-ka-mamaさん、お返事ありがとうございました。チューブを内ポケットにしまう方法やってみようと思います。やっぱり感染が一番怖いですよね。清潔に清潔にと思っていても何があるかわからないしドキドキします。まだ、泥や水遊びのできる年齢ではないけれど近い将来必ずやると思うので tu-ka-mamaさんの言われる通り、保育園側としっかり相談します。

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2295	Re:教えてください	tu-ka-mama	2005/9/13 23:07
記事番号2292へのコメントトクメイさんもおっしゃってますが、ウチが使っていた防水フイルムも高価でした。非常に薄くて貼りにくいので失敗しないように気をつけて貼っていました。最初は、病院も気前よくくれていたのですが、枚数が増えるに従って段々もらいにくい雰囲気になり、病院の医薬品外品を購入する所で購入しました。値段は忘れましたが、その領収書は確定申告の際の医療費控除に算入できましたので、もしお支払いがあるようでしたら、必ず領収書をとっておき交通費等と共に確定申告されるとよいと思います。

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2297	Re:教えてください	ジェミニ	2005/9/14 23:35
記事番号2295へのコメント確定申告できるんですか!?それは良いことをお聞きしました。この前のを探します。防水フィルム以外にも消毒用の綿棒とかあるけどそれはどうなんでしょうね。とりあえず領収書を残しておきます。うちは最初から購入してくださいといわれました。感染してはいけないんで、それは仕方がないんですが二人分だとすぐなくなっちゃうんです。おまけに貼るとき大泣きするし・・・大暴れも・・あやし方も研究します。いろいろお教えいただいてありがとうございました。

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2287	Re:教えてください	トクメイ	2005/9/11 01:15
記事番号2274へのコメントＡ重症（１歳８ヶ月）の母です。現在、インヒビターの免疫寛容療法を行っています。 IVH（中心静脈栄養カテーテル）と呼んでいたのですが、調べてみるとCVCという呼び方が正しいようで、多分ジェミニさんのお子さんと同じようなものと思います。 >■お風呂へ入る時のCVC防水はどのようにされてみえますでしょうか？現在、病院で >していた通りに透明フィルムをはり防水していますが、それ以外にも方法があるの >でしょうか。私もいい方法を知りたいです。うちの場合は、チューブの根元から、カチッと開け閉めする部品までの10cmぐらいはテープで固定してます。引っ張ったら大変だから入浴のときも剥がさないでと言われています。そこから三方活栓までを、くるくる巻いてビニール袋で包み胸のテープの上あたりにテープで固定し、市販の小さなビニール袋（10×19cm）を防水テープ（防水ばんそうこう）でとめています。防水テープも15mm幅の細いものしか見つからないので、漏れてしまうこともあります。防水フィルムは高価だし、広範囲なのであばれてうまく貼れないことも多いので、もったいない気がしてしまい、あまり使っていません。ジェミニさんが病院でしていた透明フィルムというのは、どのくらいのサイズですか。フィルムの外にチューブが出るのですか。それともすべての部品を覆えるのですか。 >■CVCの体から出ているチューブの根元とその少し先はループをつくりテープで固定 >していますが、その後の先端はどのように固定されていますか？かぶれにくいテー >プで体にはっても直ぐとれるし、毎日ヘパリンか製剤投与をしているので今はぶら >下げているんですが・・・やっぱりぶら下げておくのはいけないですよね・・・うちの子も、他の病気で入院中のみなさんも、かわいいポシェットに入れて生活しています。財布売り場にキャラクター物が売ってます。手作りの方もいらっしゃいます。 >■CVCのロックと先端のキャップはどのように包んでみえますか？一応、自分なりに >考えて包んでいますが何か良い方法があれば教えてください。 CVCのロックっていうのは、カチッと開け閉めする部品のことですか。これは、病院でテープを巻きつけてくれるままにしてあります。先端のキャップは三方活栓のことでしょうか。ガーゼにくるんでポシェットに入れておきます。どちらも入院中そのままの方法です。 >■まだ退院して２Ｗ程です。これから先、CVCの管理で気を付けた方が良いと思われ >ることがあればアドバイスをお願いします。（保育園への入園も考えています。ま >だ泥遊びや水遊びはできる月齢ではないけれどその辺りも配慮されたことがあれば >聞かせてください。）うちも、退院して２Ｗ程の初心者なので、アドバイスできる程のことはありません。防水処理にいまいち自信が持てないので、今年の夏は水遊びはパスしてしまいました。私もどちらかというと聞きたい事ばかりなので、現状をお知らせしただけで、役に立つ情報ではなく、申し訳ありません。

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2293	Re:教えてください	ジェミニ	2005/9/13 16:34
記事番号2287へのコメントトクメイさん、お返事ありがとうございました。お互いにまだチューブの管理に戸惑いがある状況ですよね。病院にいたときは看護婦さんが近くで指導してくれるし、何かあっても先生方もみえますからまだ安心していられました。ドキドキも多いけれど頑張るしかないですよね！ ■私が、CVCの防水に使用している透明フィルムは、トクメイさんが書かれている高価な防水フィ　ルムの事だと思います。私も価格が気になるところです・・・それに貼るときは二人とも大泣きし　ます。動かないように押さえ込むからそうなると思うのですが、あやしてもうまくいきません。　そこで一旦、寝かせてから貼るんですがその後なかなか寝なくて困ってます。　うちはまず根元をバンドエイドで固定して、その後にループを作ってテープで固定。その先から　ロックと注入口まではぶら下がってます。(ロックと注入口は布で巻いてます）注入口に三方活　栓は使っていません。ぶら下がっている部分が１０センチちょっとくらいなのでそれを根元が固　定してあるテープやその下のテープの上に曲げてビニールテープで仮固定してその上に透明フィ　ルムを２枚貼ってます。１枚のサイズは１００×１２５ミリです。これで全面隠れます。外に出　ません。　　（透明フィルムは全面に粘着力があるのでティッシュなどをバンドエイドやロックの上にかぶ　　せてから仮固定して貼るとはがす時に楽です。）　それでも貼り方が悪いと漏れますが・・・いい方法知りたいですよね・・・　病院で聞いたもう一つの方法はCVCの上にラップを置き、防水テープでとめることでした。こち　らは子供が大暴れしているとできませんしラップの扱いが困難でした。(試した時には少々漏れ　てました。）でも、安価でできます。もう少し大きければできるかもしれません。防水テープは　シートになっていて自分の好きな大きさに切ることのできるものでした。(ヤールバン　シロバ　ンと呼ばれていて安価でした）　 ■うちは三方活栓を使用していません。チューブ自体は外へ出るほど長くしていません。病院では　最初長くして三方活栓をつけてもらいましたがハイハイの邪魔になるのではずしてもらいまし　　た。内側にポケットを作って試してみます。またまた、わかりにくい文章ですが私のほうはこんな感じです。お互いに良い方法を見つけましょうね。