-僕は血友病です。でも-ののの(8/11-07:16)No.2261
┣私も-にいやん(8/12-00:42)No.2262
┗Re:僕は血友病です。でも-サブちゃん(8/23-00:09)No.2265
| 2261 | 僕は血友病です。でも | ののの | 2005/8/11 07:16 |
僕の詳細は言えませんが、現在１０代後半の男です。 重症のBです。 僕は血友病の重症という事で中学の時は約４日に一回は中学を休んでいまし た↓ 友達には言えず、「だって学校めんどくさいじゃん！！」 といってごまかしていました。とてもつらかったです。 運動があまり出来なく、どんどん筋肉も衰えています。 （今必死に筋力トレーニング中です。笑） こんな僕も夢があります。 バンドを組む事です。 現在ギターは１年やっていますが、最初は手の痛みで挫折ばかりでしたが、 頑張っています。 X JAPANを弾けるようになってやる気が増しました笑 夢も持つっていいことですね（^o^) もしみなさんのお子様が、こんな体は嫌、死にたいなどいいましたら、なに か夢も持たせると生きる意味が分かってくると思います。（人によります が・・・・・・・・・・・・・・） 僕はいつも死ぬことばかり考えていた弱い人間でしたが、音楽に出会ってか ら、生きる力がでてきました。 治療法は無いらしいですが、この体で一生楽しく過ごします(^o^) | |||
| 2262 | 私も | にいやん | 2005/8/12 00:42 |
| 記事番号2261へのコメント 私は血友病Aの重症です。40歳になりました。 私も高校からギターをかじり、バンドも経験しました。 いいですよ〜バンドは(^_^)仲間とやるのはすごく楽しいよ。 ギターは一生続けていこうと思っています。 私もほとんどの関節には障害が残り、練習も人よりは少なく、稼働域も少ない ためハイコードやスライドといったことは未だに苦手です。 あっそうそう私はアコギオンリーです。アコギの音がすごく好きでアコギ以外 弾いてないのですが(^.^) バンドはね〜友達に誘われてやりました。練習など体調によっては休まざるを えないのでちゃんと病気のことは伝えてました。 それでもできるだけ休みたくないので予防注は欠かせませんでした。 ライブの前は3日前から予防注。これで乗り切りましたよ(^.^) ライブはむちゃくちゃ楽しかったよ。練習は厳しかったけど(^^ゞ 今はバンド活動はしてないんだけど練習は週一で友達とやってます。 それでもねいつかは弾けなくなる日がくると思うと怖いですね・・・ 今はそれを考えずにギターをめいっぱい弾きたいと思ってる。 ギターはいい。本当にいい。バンドは一人でないからもっといいよ。 がんばれ！！夢があると毎日が辛くてしんどくてもがんばれるから お互いにギター好き同士がんばっていこう！！ またなんかあったら報告してね。 | |||
| 2265 | Re:僕は血友病です。でも | サブちゃん | 2005/8/23 00:09 |
| 記事番号2261へのコメント のののさんは No.2261「僕は血友病です。でも」で書きました。 Ａ型中症、30歳一児のパパです。 昔はいろいろと考えた時期もありましたスポ−ツが大好きなのに 止められたり・・・でも大学に入ってからはやりましたよ硬式テ ニス部。自分の人生だし後悔はしたくないしボルタレン飲みながら 注射打ちながら試合やって練習やって、それもあって今は両足首 の関節が痛い痛い(笑）でも好きでやった事だから全然頑張れます。 今は一児のパパもやってます。まだまだ頑張らなきゃいけない事 いっぱい！ギタ−頑張ってね俺は小学生の頃からずっと音楽２だ ったから羨ましいよhide大好きだったし弾けるんなら弾きたかっ たしでも音譜よめないし・・・ロケットダイブ最高！！ | |||