-患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？-ritoga(8/9-13:16)No.2256
┣Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？-とうき(8/10-00:21)No.2257
┃┗Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？-ritoga(8/10-08:57)No.2258
┗Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？-りこまる(8/10-09:55)No.2259
┗Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？-ritoga(8/10-12:16)No.2260
| 2256 | 患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？ | ritoga E-mail | 2005/8/9 13:16 |
はじめまして．中3の患児をもつ46歳の外科医（父親）でritogaと申します． 血友病の会で持ち回りで？講演！をすることになったのですが，どんなこと をお話すると参考になるでしょうか．人と変わったことといえば，補充のた め病院に行かないですんだことくらいなのですが． | |||
| 2257 | Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？ | とうき | 2005/8/10 00:21 |
| 記事番号2256へのコメント はじめまして． 時々こちらに投稿させていただいている３歳３ヶ月の重症の子のママでとうきと申 します． 基本的には積極的にお薦めすることではないのだと思うのですが うちの場合（ごく稀なケースだと思うのですが） 治験に参加するにあたり，血管確保の問題でポートやカテーテルを検討することに なりました． 結局ポートを入れることになりましたが， その過程でそれらの違いやリスクやメリット， 術後の管理の仕方なんか外科の先生と詳しく聞けても 良かったかな・・・・と自分では思いました． 外科医の先生とは手術前に一回さらっとお話を聞いたくらいでしたので． ポートを入れてみて，これも人によるのだと思うのすが うちはポート部分によく血腫ができました． 血腫ができればその部分に感染の可能性もでてくるということで 心配していたのですが，血腫はおそらく別の目的で入れている患者さんと違って 血友病特有の症状なのではないでしょうか． （最近は製剤が効くようになってできなくなってきましたが） 血腫とかその他のポート部分のトラブルなんかの対処の仕方などは主治医も外科の 先生と相談していたようです． おそらく普通の人によってはポートって何？カテーテルってどんなもの？？ って感じかもしれませんが.... | |||
| 2258 | Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？ | ritoga E-mail | 2005/8/10 08:57 |
| 記事番号2257へのコメント 早速のレスありがとうございました． うーん，血管確保の方法としての静注ポートですか．アイデアとしては当然出てく るんだと思いますが，これが血管確保が困難な患者さんの場合の標準化に向けて現 在検討中なのかどうかは専門外かつほとんど理論武装（血友病の勉強）していない ので知りません．確かにポートは（確か）3000回の穿刺に耐えると記憶しているの で，3日に1回定期補充した場合で（ポートの膜だけは）約25年もつ計算になります ね． ところで >その過程でそれらの違いやリスクやメリット， >術後の管理の仕方なんか外科の先生と詳しく聞けても >良かったかな・・・・と自分では思いました． >外科医の先生とは手術前に一回さらっとお話を聞いたくらいでしたので． ポート留置はだいたい他の科から依頼されて外科が請け負うことが多いので，この ようなことが往々にして起こります．依頼した主科と外科とどちらが主導権をもっ てお話しするかあいまいな状況が多いですね．よくないのですが．ただ個人的には 合併症だけでなく，管理のしかたも外科医がよく説明すべきだと思います． >うちはポート部分によく血腫ができました． 当然ポート部の皮下の細血管に針が当たれば出血し，場合によっては血腫になるで しょう．静注した場合と同様に抜針後ポート部を圧迫しても血腫になりましたか． >おそらく普通の人によってはポートって何？カテーテルってどんなもの？？ >って感じかもしれませんが.... 普通は抗癌剤を患者さんにとって苦痛が少なく反復して，あるいは対象臓器だけに 選択的に投与するためや，食事ができなくて腸も機能していない患者さんに点滴で 栄養を補給するために使うものです．お風呂に入れて，体の外に何も出ていないの が利点です．お子さんの場合，交換したりするときに連日打ちや1日2回打ち（重傷 度によりますが）が必要になるかもしれません． とにかくレスありがとうございました． | |||
| 2259 | Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？ | りこまる | 2005/8/10 09:55 |
| 記事番号2256へのコメント ritogaさんは No.2256「患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？」で書き ました。 >はじめまして．中3の患児をもつ46歳の外科医（父親）でritogaと申しま す． >血友病の会で持ち回りで？講演！をすることになったのですが，どんなこと >をお話すると参考になるでしょうか．人と変わったことといえば，補充のた >め病院に行かないですんだことくらいなのですが． 血友病の会って、患者会ですか？それとも、医師や看護師の研修会ですか？ もし、患者会で親としてでしたら、難しいかもしれませんが、父親として、 重症の慢性疾患を持った子どもに対して、どんな思いを抱き、どんな気持ち で育ててきたか。子どもにどんな希望をもっているのか。そんなこと、話し てもらいたいなと思います。 とても超えられない高いところにいる父親をもち、ハンディを抱えた自分、 相手（父親）は自分をどういうふうにみているのか、わからないことがある のです。でも、直接は聞けません。これは、きっと人前では話せないことな のかもとおもいつつ書きましたので、ごめんなさい。 | |||
| 2260 | Re:患児をもつ外科医に何を聞きたいですか？ | ritoga E-mail | 2005/8/10 12:16 |
| 記事番号2259へのコメント 「血友病の会」は患者会です．貴重なご意見ありがとうございました． | |||