-後天性血友病Ａと診断されました-砂絵描き(8/3-18:41)No.2253
┗Re:後天性血友病Ａと診断されました-とうき(8/4-00:03)No.2254
| 2253 | 後天性血友病Ａと診断されました | 砂絵描き E-mail | 2005/8/3 18:41 |
自己免疫疾患の後天性血友病Ａ、38歳の主婦です。 血液内科でやっと結果が出たのですが、 他に原因不明の腹水などという症状もあって、 婦人科や消化器内科でも何もわかりません。 うっかり口の中など噛んでしまい、 血が止まらず、そのまま寝たら枕にぐっしょり血が染み込んでたこともしば しば。 主婦がこれですと、料理が好きでも家族と同じものがたべれなかったり、 家族が食べても自分は食べれなかったり 出かける事もままなりませんし仕事も出来ません。 口の中はかえって治りにくく、咳やくしゃみ、大笑いなどで出血が始まって しまいます、始終血まみれのワタをくわえている奥さんなんか… 買い物なども夫の負担になり、 そろそろさすがにウンザリ・イライラの表情が…。 食べないとますます腹水がたまり、 頬はこけ、ひょろひょろなのに体重が20キロ近く増えたほどの腹水です。 薬を飲むために、ゼリー飲料など飲んでますが 吸うと出血するのでスプーンでそっと食べています。 家族に申し訳なくって、夜中に泣いたりして。 ぶら下がり健康機で首つって死んでやろうか！って始終見上げてます。 でも、勇気もなくって… 薬が効いてくれることを祈るばかりです。 皆さん前向きなのに、繰言ばかりでごめんなさい。 | |||
| 2254 | Re:後天性血友病Ａと診断されました | とうき | 2005/8/4 00:03 |
| 記事番号2253へのコメント 砂絵描きさんこんにちは． うちの子も２歳の時に舌を噛んで出血が止まらず， 後天性の方と同じようにインヒビターもあるので大変でした． 止まった，このまま治るか・・・と思っては再出血（機嫌が悪くて大泣きするたびに） →血腫が大きくなるの繰り返しで あの時ほど８因子が使えれば！！！って思ったことはなかったくらいです． 自分で注意することのできる大人の方でもやっぱり口の中は大変なのですね． さぞかしわずらわしいことと思います． うちの子はそれでも，なるべく血腫がとれないように気をつかいつつ， 血腫がある間は７因子製剤を２時間ごとからじょじょに減らしていって 最後は一日一回程度（２時間くらいしか効果はないけれど，それでも 血腫の中のじわじわした出血をその時点でスッパリ止める効果を期待して） に減らし，２週間くらいでなんとか治ったように思います． ファイバが使えればまだ良かったのでしょうけれど治験前で使えなかったので ７因子製剤だけの対応で，血管もないので入院治療でした． 子供と違い，家の中のことを休むわけにはいかないのも 同じ主婦としてわかりますし， 体調も良くないようで，本当にお辛いことと思います． なんとかここを乗り切ってください． ご回復をお祈りしています． | |||