CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-とうとう製剤不足！-かっちゃんママ(8/3-22:06)No.225
　┣Re:とうとう製剤不足！-阿部(WB)(8/4-01:55)No.226
　┃┗Re:とうとう製剤不足！-masao(8/15-13:12)No.229
　┃　┗Re:とうとう製剤不足！-かっちゃんママ(8/15-22:42)No.230
　┃　　┗Re:とうとう製剤不足！-モリタ(8/17-22:42)No.232
　┣Re:とうとう製剤不足！-ウツノミヤン(8/4-09:31)No.227
　┗Re:とうとう製剤不足！-かっちゃんママ(8/5-21:13)No.228
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225とうとう製剤不足！かっちゃんママ 2000/8/3 22:06

免疫寛容をやっているのですが、今日先生から　世界的にリコネイトが不足で
一時期出荷停止になると話があり、どうするのか選択を迫られています。
昨年より始めてやっと少し下がりかけて来たところです。
だからといってコージネイトに急に変えるわけにも行かず、、、でも　コンコエイ
トか
コージネイトのどちらかを使って　リコネイト使用組はしのいで行くようになると
のことです。先日の友の会の医療講演会では、今のところ大丈夫とのことだったの
に、1週間もしないうちにこんな事になりました。
掲示板では、そのようなお話がなかったですが、みなさん先生からお話が
ありましたか？今、入院中なので早くに情報が入ったのでしょうか？

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226Re:とうとう製剤不足！阿部(WB) E-mail 2000/8/4 01:55
記事番号225へのコメント
阿部です。

>免疫寛容をやっているのですが、今日先生から　世界的にリコネイトが不足で

>掲示板では、そのようなお話がなかったですが、みなさん先生からお話が
>ありましたか？今、入院中なので早くに情報が入ったのでしょうか？

息子はコージネイトだったので知りませんでしたが、先日の患者会のキャンプで
製薬会社の方からの説明で知りました。
直接の原因かどうかは分かりませんが、そのときの先生の補足説明によると
厚生省の方針により日本での薬価は低く押さえられており、さらに安くする方向
のため、製薬会社からしてみれば日本で売っても利益がそれほどでない
との説明がありました。

製剤に関しては倫理的な面もありますが、やはり企業は利益が出ないと存続できません。
極端な話、品不足に陥った場合、儲かるところにしか売らないとなってしまうのが不安ですね。

薬価の件は、そういった一面もあるということで、会社の方の説明では、
製剤不足解消のため、新しいリコネイトの製造ラインを立ち上げていると聞きました。

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229Re:とうとう製剤不足！masao E-mail 2000/8/15 13:12
記事番号226へのコメント
自分の子供も血友病A の１％未満なのですが、コージネイトを使っています。
リコネイト・クロスエイトと皆さん使ってるみたいだすが、どの様な違いがあるのですか？
一度使った薬は、なかなか変えにくい物なのですか？
知識がないので是非教えてください。

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230Re:とうとう製剤不足！かっちゃんママ 2000/8/15 22:42
記事番号229へのコメント
☆コージネイトとリコネイトは、会社がアメリカとドイツの違いだけ・・と聞いています。
全くではないけれども、ほとんど同じです。私がわかる違いは、由来細胞が違っている事は
確かですがあまりよく分かりません。実は、コージネイトに代えた子がいるのですが
全く同じのようです。クロスエイトは、血漿由来なのでこの2種類とは違っていると思います。
今日の先生のお話しでは、9月の末には、リコネイトが再入荷してくるとのこと　本当であって欲し
いです。リコネイト使用組は、もちろん　コージネイトを使っている人もリコネイトから流れていく
と
不足になる事もあるかと思い、心配しています。この掲示板では、今回のリコネイトの事件（？）
に関した書き込みをあまり見かけませんが、みなさん不安はないんでしょうか？


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232Re:とうとう製剤不足！モリタ 2000/8/17 22:42
記事番号230へのコメント
うちの二人の子供もＡの重症でリコネイト組です。
製剤が不足しているとの事をこの欄で知り、
心配と不安でやりとりを読ませて頂いておりました。
病院へ行く事があればその際に先生にお尋ねしようと思っておりましたが、
今のところ二人とも何とか特に症状もなく元気で過ごしているので、
ヘタに病院へ行って要らぬ病気を貰って保育所を休まれるのも、と思いながら
近くの病院に置いて貰っている分が無くなるまでは
取り敢えず大丈夫かな、なんて呑気に考えておりました。
（その病院でリコネイトを使っているのはうちだけなので・・・）
でも今回、９月頃には再入荷との事でホッとしています。
別の薬に変えることは大した問題は無いにしても、
出来る事なら余り使いたくないモノなので・・・。
貴重な情報、有難うございました。





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227Re:とうとう製剤不足！ウツノミヤン E-mail 2000/8/4 09:31
記事番号225へのコメント
僕はクロスエイトを使っています。
そして一人暮しを始めるようになってきて少々めんどくさいことになってます。
一応下宿先に掛かりつけの病院を作り、主治医さんも持っているのですが
その病院ではコージネイトしか取り扱っていませんでした。
今は実家の両親にクロスエイトをわざわざ持ってきてもらっています。
僕は別にコージネイトに切り替えてもよかったんですが、やはり親は心配なようです。
この前、その実家からの注射も使いきってしまい、あと数日で親が来るという時に
腕を痛め、病院でコージネイトを打ってもらいました。
特に何も言われなかったしこれまでも何もないので、大丈夫でしょう。

あまり知識がないので言いきれませんが、最悪、製剤変更もありなのでは？
僕も親に頼ってばかりもいれず、密かに思案中です。

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228Re:とうとう製剤不足！かっちゃんママ 2000/8/5 21:13
記事番号225へのコメント
前から心配していた事が現実となり、先生も　とても困っているようです。
製剤変更は、必至ですが、コージネイトの枠も決まっていて　なかなか
寛容の治療のほどは使えないのです。あと、クロスエイト使用になります。
どの製剤でも、打ったから・・どうという事もないと思いますが、今まで
使ってきたものを変えるのって少し不安が残ります。といっても今回の事では
そうもいっていられないので、早々に決めなくてはなりません。
他の製剤では、そんなことにならないように願っています。