-教えていただけませんか？-デイジー(7/25-05:12)No.2247
┣Re:教えていただけませんか？-おると(7/31-16:23)No.2250
┃┗Re:教えていただけませんか？-デイジー(8/22-17:44)No.2264
┣Re:教えていただけませんか？-母より(7/31-16:29)No.2251
┗Re:教えていただけませんか？-あ(8/2-21:18)No.2252
| 2247 | 教えていただけませんか？ | デイジー | 2005/7/25 05:12 |
付き合っている彼から病気のことを告白されました。 血友病Aの重症だそうです。 なんで彼が…と本当にショックでした。 自分でもかなり調べて見たのですが、どの資料も私の知りたいことまでは載 っていませんでした。 彼とは結婚を約束していました。病気のことを知っても気持ちは変わりませ んが将来のことを考えるとすごく不安です。 教えていただけませんか？ 血友病が原因で死亡することはないのはわかっていますが、健常者に比べ平 均寿命が短くなってしまいますか？ 製剤による感染症のほかにはかかりやすい病気はあるのですか？ 出血傾向とは、血が止まりにくいのと別に、出血する頻度が高いということ はありますか？ 小さいころから製剤を使い続けていると肝臓に負担がかかるというのは本当 ですか？ 友達や誰かに相談したいのですが、簡単に話せる内容じゃないのでここに投 稿させていただきました。 よろしくおねがいします。 | |||
| 2250 | Re:教えていただけませんか？ | おると | 2005/7/31 16:23 |
| 記事番号2247へのコメント デイジーさんは No.2247「教えていただけませんか？」で書きました。 こんにちは。 男40歳で血友病A重症のオルトと申します。 >彼とは結婚を約束していました。病気のことを知っても気持ちは変わりませ >んが将来のことを考えるとすごく不安です。 私は、普通に結婚いたしました。妻は健常者です。妻の実家のご家族にはす べて打ち明けています。 ただし、生命保険にだけは、中々入れません。 基本的には、国内、外資系保険会社に問い合わせましたが、すべて断られま した。 >血友病が原因で死亡することはないのはわかっていますが、健常者に比べ平 >均寿命が短くなってしまいますか？ 最近はあまり関係ないのではないでしょうか。昔は治療法が無く寿命的にい うと短かったのは確かだと思います。 どんなに健康だった人も急に事故やあったり病気になったりしますから。 >製剤による感染症のほかにはかかりやすい病気はあるのですか？ 普通の人と一緒だと思います。風邪もひくし、アレルギー等があればそれも また病気ですよね。 >出血傾向とは、血が止まりにくいのと別に、出血する頻度が高いということ >はありますか？ 当然あります。一般的に血友病は体の各種間接に内出血する病気と考えられ た方が早いと思います。 間接を動かす→血管が損傷する。（ここまでは、すべての動物一緒ですよ ね。）→損傷した血管から出血する。→凝固できない。→製剤投与 また、打撲を負った場合も上記と同じと考えていいと思います。 >小さいころから製剤を使い続けていると肝臓に負担がかかるというのは本当 >ですか？ これは、今のところ避けられないようです。 私もかかりつけ医にC型肝炎治療を進められています。 >友達や誰かに相談したいのですが、簡単に話せる内容じゃないのでここに投 >稿させていただきました。 投稿内容から見ると、お若い方のようですが、 最近は、そんなに難しい病気ではないと思います。 私の小さい頃は、まさに「輸血」でしたから。 私は、今は「リコネイト」と言う遺伝子組み換えの製剤を使用しています。 逆に、血友病患者より、先ほども書きましたが健常者で事故や病気になった ときの製剤投与で肝炎になるパターンが多いのではないでしょうか。 私は、両肘、両足首に障害が残ってしまいましたが、普通に仕事もしており ますし、周りにも自分の病気を公表しております。 基本的に生活において不自由はありません。 ただ、やっぱり生命保険に加入できないことぐらいですかねぇ。 デイジーさん、カレの身体はカレが一番よく解ってるよ思いますから、心配 する必要はないと思います。 それよりも、デイジーさんが、いつもカレの傍に居てあげることがカレにと って一番安心できるのではないでしょうか。 お幸せになってください。 | |||
| 2264 | Re:教えていただけませんか？ | デイジー | 2005/8/22 17:44 |
| 記事番号2250へのコメント 遅くなってしまい、申し訳ありません。 丁寧に教えていただきありがとうございます。 とても参考になりました。 一度、彼と一緒に彼のかかりつけの医師の方にお話を伺いに行きたいのですが 場所が遠いのでなかなか行く機会が作れないんですよね… 生命保険のことは病院で頂ける冊子で見ていたのですが、正直どこも断られてし まうとまでは想像していませんでした。 わからないことばかりですのでまたこちらに投稿させていただくことがあるかも しれませんが、そのときはまたお話を伺えるとうれしいです。 どうもありがとうございました。 | |||
| 2251 | Re:教えていただけませんか？ | 母より | 2005/7/31 16:29 |
| 記事番号2247へのコメント デイジーさんへ 血友病A中度の息子をもつ、母です。 不安な気持ちで、一杯の事でしょう。でも、結婚まで考えてる相手なら、何 もかも、彼に、その不安をぶつけてみてわいかがですか？ 彼が、何歳かわかりませんが、この病気で、多かれ少なかれ、壁にはブチあ たっているはずです。あなたの不安な気持ちの、答えをきっと用意してある と思います。なにより、血友病は、本人が一番理解出来ている病気ですから リスクは、誰にだってついてます。告白した彼の気持ちに、素直に応えてあ げてくれればと、同じ子供の母としておもいます。ガンバレ！！！ | |||
| 2252 | Re:教えていただけませんか？ | あ | 2005/8/2 21:18 |
| 記事番号2247へのコメント デイジーさん、こんばんは。 血友病Ａの主人をもつ、あと申します。 以前、結婚について書き込みをさせてもらっています。 かなり過去の話になるので、探すのが大変かもしれませんけど・・・。 ちょっと、探してみてくださいね！ デイジーさんだけでなく、たくさんの人が悩んできたことだと思います。 実際に、私も結婚しましたし、思うこともありました。 そのことを書いていますので、参考にしてくださいね。 全国、たくさんの人がデイジーさんの気持ちがわかると思います。 彼のことを好きなら、自分の気持ちに正直に進んでいけばいいと思います よ！安心してください。 また、何かあれば、相談に乗りますからね！ | |||